Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Sjö staðreyndir í útlendingamálum Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun Sjálfstæðisstefnan og frelsið Helgi Áss Grétarsson Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir Skoðun Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Úr skotgröfum í netkerfin: Netárásir á innviði Vesturlanda Ýmir Vigfússon Skoðun Fordómar gagnvart hinsegin fólki – Reynslusaga Geir Gunnar Markússon Skoðun Skoðun Skoðun Sjálfstæðisstefnan og frelsið Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Sjö staðreyndir í útlendingamálum Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Fjölbreytni í endurhæfingu skiptir máli Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason skrifar Skoðun Úr skotgröfum í netkerfin: Netárásir á innviði Vesturlanda Ýmir Vigfússon skrifar Skoðun Fordómar gagnvart hinsegin fólki – Reynslusaga Geir Gunnar Markússon skrifar Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Göngum í Haag hópinn Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Kirkjuklukkur hringja Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Stríð skapar ekki frið Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenska stóðhryssan og Evrópa Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Hvammsvirkjun – Skyldur ráðherra og réttur samfélagsins Eggert Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Höfum alla burði til þess Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Umsókn krefst ákvörðunar – ekki ákalls Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar