Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Fáránlegar hugmyndir Haraldur F. Gíslason Skoðun Má lögregla rannsaka mál að eilífu? Hildur Sverrisdóttir Skoðun Klemmdar rasskinnar Brynjars Níelssonar Einar Baldvin Árnason Skoðun Fyrir hvað erum við að borga? Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Gerum Áslaugu Örnu að formanni Sjálfstæðisflokksins! Einar Baldvin Árnason Skoðun Berum brjóstin Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir Skoðun Lygar sem kosta mannslíf Jón Frímann Jónsson Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir Skoðun Sund og kvíði Davíð Már Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Berum brjóstin Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna ekki að kjósa strax? Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Sigmundur í villu og svima Friðjón R Friðjónsson skrifar Skoðun Takk fyrir að hjálpa Yazan! Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Haltu Lífi! - Öll börn eru okkar börn! Baldur Einarsson skrifar Skoðun Að meðhöndla eðlilegar tilfinningar með lyfjum Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Klemmdar rasskinnar Brynjars Níelssonar Einar Baldvin Árnason skrifar Skoðun Lygar sem kosta mannslíf Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Hundalógík ríkisstjórnarinnar Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Staðreyndir og mýtur um kynferðisofbeldi Eygló Harðardóttir skrifar Skoðun Raunveruleg pólítísk ábyrgð íslenskra stjórnmálamanna Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Á sama tíma, á sama stað Ólöf Guðmundsdóttir,Friðrik Árnason skrifar Skoðun Mikið væri það ljúft Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Er framtíðin í okkar höndum? Anton Sveinn McKee skrifar Skoðun Einn af hverjum fimm Katrín Þórarinsdóttir ,Gerður María Gröndal skrifar Skoðun Arðsemi vetrarþjónustu Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Endursala stórnotenda er engin töfralausn Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Fyrir hvað erum við að borga? Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Má lögregla rannsaka mál að eilífu? Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Dætur, systur, frænkur, vinkonur Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Er okur á leigumarkaði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Skynsamleg orkunýting Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Tímamót fyrir kvenheilsu Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir skrifar Skoðun Óþarfa steinar í götunni Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Stofnun Félags Hafnarverkamanna: Ástæður og áhrif Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Heyrn er mannréttindi Kristbjörg Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvernig líður þér í dag? Hildur Vilhelmsdóttir skrifar Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar Skoðun Orkuskipti við hafnir á Norðurlandi eystra Ottó Elíasson skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar