Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Á að banna rauða jólasveininn? Stefán Vagn Stefánsson Skoðun Munu bara allir fá dánaraðstoð? Bjarni Jónsson Skoðun Með baunabyssu í kennaraverkfalli Ólafur Hauksson Skoðun Það þarf meiri töffara í okkur Davíð Már Sigurðsson Skoðun Treystir þú konum? Hópur 72 kvenna úr sex stjórnmálaflokkum Skoðun Unga fólkið og frjósemi María Rut Baldursdóttir,Sigríður Auðunsdóttir Skoðun Mannsæmandi lífeyrislaun strax Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Hver tilheyrir hverjum? Kristín Davíðsdóttir Skoðun Tryggjum frelsi til handfæraveiða – eflum sjávarbyggðirnar Eyjólfur Ármannsson Skoðun Verja þarf friðinn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Með baunabyssu í kennaraverkfalli Ólafur Hauksson skrifar Skoðun Hver tilheyrir hverjum? Kristín Davíðsdóttir skrifar Skoðun Það þarf meiri töffara í okkur Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Unga fólkið og frjósemi María Rut Baldursdóttir,Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Tryggjum frelsi til handfæraveiða – eflum sjávarbyggðirnar Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verja þarf friðinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Mannsæmandi lífeyrislaun strax Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Munu bara allir fá dánaraðstoð? Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Hvað er Arne Slot þjálfari Liverpool að gera rétt?–vangaveltur frá sálfræðingi Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Billy bókahilla og börnin mín Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Á að banna rauða jólasveininn? Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Er skárra að kasta upp um dómsniðurstöðuna en að dómarinn dæmi? Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Píratar hafa metnaðarfyllstu umhverfis- og loftslagsstefnuna Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Svör við atvinnuumsóknum – Ákall til atvinnurekenda Valgerður Rut Jakobsdóttir skrifar Skoðun Umræða á villigötum Diljá Matthíasardóttir skrifar Skoðun Treystir þú konum? Hópur 72 kvenna úr sex stjórnmálaflokkum skrifar Skoðun Eigum við ekki bara að klára þetta Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Löggilding iðngreina stuðlar að auknum gæðum og öryggi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Draumalandið Björn Þorláksson skrifar Skoðun Að vera ung kona á Íslandi árið 2024 Eden Ósk Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónusta og orkuvinnsla fara vel saman Guðmundur Finnbogason skrifar Skoðun Hvaða aukna aðgengi, Willum Þór? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Hvers vegna skortir hjúkrunarrými á Íslandi? Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Þegar Vestfjörðum gengur vel, gengur Íslandi vel Jón Páll Hreinsson skrifar Skoðun Ummæli borgarstjóra og óbragð í munni Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar að nauðsynjar snúast um viðskipti Davíð Routley skrifar Skoðun Grasker mannréttinda á degi hinna framliðnu Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Sköpun er efnahagsmál: Tími fyrir öðruvísi nálgun Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Ungt fólk er að missa trúna á stjórnmálum – og um leið á framtíðinni París Anna Bergmann skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Skoðun Hvað er Arne Slot þjálfari Liverpool að gera rétt?–vangaveltur frá sálfræðingi Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Er skárra að kasta upp um dómsniðurstöðuna en að dómarinn dæmi? Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Píratar hafa metnaðarfyllstu umhverfis- og loftslagsstefnuna Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Löggilding iðngreina stuðlar að auknum gæðum og öryggi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar
Skoðun Ungt fólk er að missa trúna á stjórnmálum – og um leið á framtíðinni París Anna Bergmann skrifar