Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Létu Staðarskála ekki duga og tóku yfir pitsustað Innlent Rosalegur hiti á Akureyri seint um kvöld í nóvember Veður Sóttvarnaraðgerðir „aldeilis ekki“ meiri en í Svíþjóð Innlent Elduðu úti, óðu yfir vaktstjórann og fylltu matsalinn Innlent Sagði að Þórdís myndi undirrita vegna tengsla Bjarna við Hval Innlent Hafi ekki sakað blaðamenn um hleranir: „Ég sagði það ekki og hef hvergi sagt það“ Innlent Bíll festist eftir aurskriðu við Dýrafjarðargöng Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Hrafnar opna lokaðan póstkassa eins og ekkert sé Innlent Bauð leyniupptökur af spillingu í nafni ísraelsks njósnafyrirtækis Innlent Fleiri fréttir Sóttvarnaraðgerðir „aldeilis ekki“ meiri en í Svíþjóð Bíll festist eftir aurskriðu við Dýrafjarðargöng Létu Staðarskála ekki duga og tóku yfir pitsustað Hrafnar opna lokaðan póstkassa eins og ekkert sé Fyrrverandi félagsmálaráðherra eigi eftir að svara í máli Yazans Hafi ekki sakað blaðamenn um hleranir: „Ég sagði það ekki og hef hvergi sagt það“ „Gæsahúð, án gríns“ Sagði að Þórdís myndi undirrita vegna tengsla Bjarna við Hval Leynilegar upptökur og hrafnar sem tæta í sig reikninga fólks Í gæsluvarðhald vegna alvarlegra ofbeldisbrota í Hafnarfirði Bauð leyniupptökur af spillingu í nafni ísraelsks njósnafyrirtækis Bein útsending: Tekist á um samgöngur í Norðvesturkjördæmi Hafa tilkynnt E. coli veikindin til Sjóvá Ók á sjö kindur og drap þær Ekki púað á Snorra „Ásakanir Svandísar í minn garð eru lygi frá rótum“ „Ásakanir Jóns Gunnarssonar eru rangar“ Elduðu úti, óðu yfir vaktstjórann og fylltu matsalinn Nauðsynlegt að sameinast um aðgerðir í jafnréttismálum Tálbeita á Edition og vegklæðning flettist af í Öxnadal Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga Settur forstjóri skipaður forstjóri Sautján sóttu um embætti skrifstofustjóra fjármála Pallborðið: Hvaða lausnir bjóða flokkarnir? Fimm prósent segja innflytjendamálin mikilvægust Verðlaunuð fyrir að berjast gegn slúðri Tveir af fimm telja hvalveiðar veikja stöðu Íslands í alþjóðlegum viðskiptum Ósammála því að skoðanakannanir séu ekki nákvæmar Óvenju margar bilanir í götulýsingu í Kópavogbæ Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Létu Staðarskála ekki duga og tóku yfir pitsustað Innlent Rosalegur hiti á Akureyri seint um kvöld í nóvember Veður Sóttvarnaraðgerðir „aldeilis ekki“ meiri en í Svíþjóð Innlent Elduðu úti, óðu yfir vaktstjórann og fylltu matsalinn Innlent Sagði að Þórdís myndi undirrita vegna tengsla Bjarna við Hval Innlent Hafi ekki sakað blaðamenn um hleranir: „Ég sagði það ekki og hef hvergi sagt það“ Innlent Bíll festist eftir aurskriðu við Dýrafjarðargöng Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Hrafnar opna lokaðan póstkassa eins og ekkert sé Innlent Bauð leyniupptökur af spillingu í nafni ísraelsks njósnafyrirtækis Innlent Fleiri fréttir Sóttvarnaraðgerðir „aldeilis ekki“ meiri en í Svíþjóð Bíll festist eftir aurskriðu við Dýrafjarðargöng Létu Staðarskála ekki duga og tóku yfir pitsustað Hrafnar opna lokaðan póstkassa eins og ekkert sé Fyrrverandi félagsmálaráðherra eigi eftir að svara í máli Yazans Hafi ekki sakað blaðamenn um hleranir: „Ég sagði það ekki og hef hvergi sagt það“ „Gæsahúð, án gríns“ Sagði að Þórdís myndi undirrita vegna tengsla Bjarna við Hval Leynilegar upptökur og hrafnar sem tæta í sig reikninga fólks Í gæsluvarðhald vegna alvarlegra ofbeldisbrota í Hafnarfirði Bauð leyniupptökur af spillingu í nafni ísraelsks njósnafyrirtækis Bein útsending: Tekist á um samgöngur í Norðvesturkjördæmi Hafa tilkynnt E. coli veikindin til Sjóvá Ók á sjö kindur og drap þær Ekki púað á Snorra „Ásakanir Svandísar í minn garð eru lygi frá rótum“ „Ásakanir Jóns Gunnarssonar eru rangar“ Elduðu úti, óðu yfir vaktstjórann og fylltu matsalinn Nauðsynlegt að sameinast um aðgerðir í jafnréttismálum Tálbeita á Edition og vegklæðning flettist af í Öxnadal Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga Settur forstjóri skipaður forstjóri Sautján sóttu um embætti skrifstofustjóra fjármála Pallborðið: Hvaða lausnir bjóða flokkarnir? Fimm prósent segja innflytjendamálin mikilvægust Verðlaunuð fyrir að berjast gegn slúðri Tveir af fimm telja hvalveiðar veikja stöðu Íslands í alþjóðlegum viðskiptum Ósammála því að skoðanakannanir séu ekki nákvæmar Óvenju margar bilanir í götulýsingu í Kópavogbæ Tálbeitan var með einkabílstjóra og gisti á Edition Sjá meira