Sumarsólstöður og leitin að lækningu við MND Karen Eva Halldórsdóttir skrifar 21. júní 2024 07:30 Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Neyðarástand í boði Seðlabankans og ríkisstjórnarinnar Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Inga Sæland Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir Skoðun Forvarnir gegn ofbeldi: Samfélagsátak í upphafi skólaárs Alfa Jóhannsdóttir Skoðun Lýst yfir hættustigi vegna áfengisdrykkju Gunnar Hersveinn Skoðun „Áhrifavaldar“ og „Sauðirnir“ sem fylgja þeim Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Það er komið að okkur! Friðjón R. Friðjónsson Skoðun „Það eru allir með ADHD“ Tómas Páll Þorvaldsson Skoðun Kominn tími til að laga lýðræðishallann og skapa traust til stjórnmálanna Magnea Marinósdóttir Skoðun ADHD og Sköpunargáfa: Leyndarmál Skapandi Framfara: Steindór Þórarinsson Skoðun Skoðun Skoðun Neyðarástand í boði Seðlabankans og ríkisstjórnarinnar Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Inga Sæland skrifar Skoðun Forvarnir gegn ofbeldi: Samfélagsátak í upphafi skólaárs Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Bjartsýnt og betra samfélag Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Það er alltaf von: Samtökin ‘78 styðja Píeta Bjarndís Helga Tómasdóttir skrifar Skoðun Lítil grein um stóran sáttmála Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Það er komið að okkur! Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Nýtt viðhorf í húsnæðismálum Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun Fór út fyrir umboð sitt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „Áhrifavaldar“ og „Sauðirnir“ sem fylgja þeim Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun „...nema sveitarstjórnir og lögregla“ Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjónarhornið er það sem skiptir mestu Anton McKee skrifar Skoðun Ég er eins og ég er Sólveig Sigurðardóttir skrifar Skoðun Brúin yfir Fossvog Sigurður Oddsson skrifar Skoðun Kominn tími til að laga lýðræðishallann og skapa traust til stjórnmálanna Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Var jafnrétti í heiðri haft af ráðherra jafnréttismála? Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Má fjársýslan semja við Rapyd? Gunnar Már Gunnarsson,Sindri Kristjánsson skrifar Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Byggja upp eða pakka? Gerður Gestsdóttir Valgerðardóttir skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir í sátt við líffræðilega fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir, Guðrún Schmidt skrifar Skoðun Oft er ekki nægjanleg mönnun til þess að sinna félagslífi/tómstundum Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Verði ykkur að trú ykkar! Vangaveltur um stóra kirkjugarðsmálið Gunnar Jóhannesson skrifar Skoðun Ráðvilltur ráðgjafi ríkisstjórnar Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Ímyndaðu þér að þú sért átján ára stúlka... Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga lýðræði og hátíðarhöld sameiginlegt Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Stjórnartíðindi 150 ára Svavar Kjarrval skrifar Skoðun Í skólabyrjun Dagbjört Harðardóttir,Sigurjón Már Fox skrifar Skoðun „Það eru allir með ADHD“ Tómas Páll Þorvaldsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið I - Öryggi, velferð og lífsgæði, sem margir átta sig ekki á Ole Anton Bieltved skrifar Skoðun Aftur að hjálmskviðu ríkislögreglustjóra Indriði Stefánsson skrifar Skoðun Svar við bréfi Ernu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Sjá meira
Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Neyðarástand í boði Seðlabankans og ríkisstjórnarinnar Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Inga Sæland Skoðun
Kominn tími til að laga lýðræðishallann og skapa traust til stjórnmálanna Magnea Marinósdóttir Skoðun
Skoðun Neyðarástand í boði Seðlabankans og ríkisstjórnarinnar Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Inga Sæland skrifar
Skoðun Kominn tími til að laga lýðræðishallann og skapa traust til stjórnmálanna Magnea Marinósdóttir skrifar
Skoðun Gulldrengir Landspítala (Ekki KSÍ): Sönn saga um spillingu Sigurlaug Guðrún Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Loftslagsaðgerðir í sátt við líffræðilega fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir, Guðrún Schmidt skrifar
Skoðun Oft er ekki nægjanleg mönnun til þess að sinna félagslífi/tómstundum Atli Már Haraldsson skrifar
Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið I - Öryggi, velferð og lífsgæði, sem margir átta sig ekki á Ole Anton Bieltved skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Neyðarástand í boði Seðlabankans og ríkisstjórnarinnar Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Inga Sæland Skoðun
Kominn tími til að laga lýðræðishallann og skapa traust til stjórnmálanna Magnea Marinósdóttir Skoðun