Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eflum geðheilsu alla daga Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Getur fólk með gigt látið drauma sína rætast? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Skoðun Villta vestur ólöglegra veðmálaauglýsinga á Íslandi Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson skrifar Skoðun Að gera ráð fyrir frelsi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að þekkja sín takmörk Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Gervigreind og dómgreind Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Fjárfesting í réttindum barna bætir fjárhag sveitarfélaga Marín Rós Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Á að takmarka samfélagsmiðlanotkun barna? María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson skrifar Skoðun Hvað er í gangi? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Hjálpum fólki að eignast börn Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hvetjandi refsing Reykjavíkurborgar Halla Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun
Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar
Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar
Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar
Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun