Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Samningaviðræður um Evrópusambandsaðild, já eða nei? Magnús Tumi Guðmundsson Skoðun Því er ekki betur vandað til verka? Fanný Gunnarsdóttir Skoðun Ef Ísland gengur í Evrópusambandið flyt ég til Danmerkur Benedikt Jóhannesson Skoðun Hagsmunir Reykvíkinga og loðfíllinn í Ráðhúsinu Pétur Marteinsson Skoðun Þarftu að vita mikið um ESB til að kjósa 29. ágúst? Árný Elínborg Ásgeirsdóttir Skoðun SFS, hagsmunir og sannleikurinn Þórólfur Matthíasson Skoðun Tækifæri fyrir íslenskan landbúnað í ESB Svavar Halldórsson Skoðun Hvaða samningsrammi gildir? Erna Bjarnadóttir Skoðun Daði í baði Bjarnheiður Hallsdóttir Skoðun Hvað er það sem við eigum eftir að sjá? Gunnar Ármannsson Skoðun Skoðun Skoðun Með öllum mjalla? Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Fyrsti steinninn úr múrnum – af hverju ég segi já Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar Skoðun Hræðsluáróður og staðreyndir um orkuauðlindir Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Til hvers var þá barist? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Skynsamleg röð hlutanna Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Græða fyrirtæki á verðbólgu? Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað er það sem við eigum eftir að sjá? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Tækifæri fyrir íslenskan landbúnað í ESB Svavar Halldórsson skrifar Skoðun Hagsmunir Reykvíkinga og loðfíllinn í Ráðhúsinu Pétur Marteinsson skrifar Skoðun Hundruð milljarða ávinningur fyrir fólk og fyrirtæki - þess vegna segi ég já til að sjá Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Því er ekki betur vandað til verka? Fanný Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvaða samningsrammi gildir? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gullasninn Guðjón Þórir Sigfússon skrifar Skoðun Samningaviðræður um Evrópusambandsaðild, já eða nei? Magnús Tumi Guðmundsson skrifar Skoðun SFS, hagsmunir og sannleikurinn Þórólfur Matthíasson skrifar Skoðun Daði í baði Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Hégómi Haukur Eggertsson skrifar Skoðun Við getum þetta sjálf – en hver græðir á því? Margrét Högnadóttir skrifar Skoðun Þarf fimm háskólagráður til að segja já? Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Já, já eða nei Þorsteinn Bergsson skrifar Skoðun Hvar má sleppa taumnum? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Um sameiginleg verðmæti og veikleika stjórnkerfisins Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Nei við hindrunum - Ákvarðanir um Ísland á Íslandi Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Ísland á eilífa hagsmuni en ekki eilífa bandamenn Lára Herborg Ólafsdóttir skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og aðalfundur Icelandair Kjartan Björgvinsson skrifar Skoðun Ísland og Færeyjar, yfirráð yfir auðlindum og fullveldi Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Evrópskir hægrimenn eru Evrópusinnar Svavar Halldórsson skrifar Skoðun Evrópa - frá velferð til vígvæðingar Ólöf Benediktsdóttir skrifar Skoðun Ekki láta plata þig þann 29. ágúst Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Hver á fiskinn – og hvar verða verðmætin til? Baldur Johnsen skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Skoðun Hundruð milljarða ávinningur fyrir fólk og fyrirtæki - þess vegna segi ég já til að sjá Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar