Að brúa bilið

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB) er eitt margra almannaheillafélaga sem standa við bakið á fólki sem lendir á stað sem enginn kýs sér. Í flestum tilfellum þýðir það skerðingu á lífsgæðum: andlegum, líkamlegum og efnislegum. Stuðningur hins opinbera við foreldra lang- og alvarlega veikra barna hefur vissulega batnað mjög á undanförnum árum og áratugum en er þó ekki sá sem við myndum vilja og ekki eins og hann er í löndum sem við berum okkur saman við. Ekki er t.d. hugað nægilega vel að fjölskyldunni sem heild og innan SKB sjáum við hversu flókið það er að eiga heimili og fjölskyldu á landsbyggðinni en vera með barn í meðferð í Reykjavík svo aðeins eitt dæmi sé tekið.

SKB reynir að styðja við fjölskyldur barna sem greinast með krabbamein en á Íslandi eru þau 12-14 á ári hverju. Í kringum hvert barn er fjölskylda – stundum tvær – oftast systkini og/eða hálfsystkini, ömmur, afar og önnur skyldmenni. Allt þetta fólk getur þurft á andlegum stuðningi að halda vegna greiningarinnar en eftir honum er oft löng bið ef hann er þá yfirhöfuð í boði.

Félög styðja félög

Hluta velferðarþjónustu á Íslandi er haldið uppi af félögum eins og SKB og þau eru jafnvel studd af öðrum félögum til þess. Oddfellow-reglan og stúkur innan hennar, hafa t.d. ítrekað styrkt SKB rausnarlega með vinnuframlagi og beinum fjárstuðningi í tengslum við fasteignir sem félagið á og eru til afnota fyrir fjölskyldur af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna meðferðar barna sinna og hvíldarheimila þar sem börn í meðferð og fjölskyldur þeirra geta dvalið í skjóli fyrir umgangspestum og öðrum sýkingum.

Rekstur félagsins er annars fjármagnaður með framlögum frá einstaklingum, fyrirtækjum og öðrum félagasamtökum. Þá geta fjáröflunarviðburðir eins og Reykjavíkurmaraþon skipt verulegu máli. Stærstu einstöku framlögin til félagsins frá stofnun þess hafa svo verið dánargjafir en félagið er undanþegið erfðafjárskatti. Skattaumhverfi almannaheillafélaga hefur tekið jákvæðum breytingum á síðustu misserum, styrkir til þeirra eru nú frádráttarbærir upp að ákveðnu hámarki en lækkun skattstofns einstaklings getur mest numið 350.000 krónum á ári. Þessi breyting hefur þegar haft jákvæð og hvetjandi áhrif á einstaklinga og lögaðila sem skila sér í auknum styrkjum til almannaheillafélaga.

Endurhæfing

Foreldrum lang- og alvarlega veikra barna hættir til að vanrækja eigin heilsu og þau sem eru svo heppin að eiga börn sem klára meðferð og ná heilsu eru oft í mikilli þörf fyrir endurhæfingu. Þetta á við um flesta foreldra barna sem greinast með krabbamein og fara í gegnum meðferð við þeim en því miður alls ekki um foreldra margra langveikra barna sem ljúka aldrei meðferð og geta ekki kvatt veikindi sín. SKB hefur nú í nokkur ár boðið foreldrum í félaginu endurhæfingu, bæði andlega og líkamlega, í samstarfi við endurhæfingarstöðina Hæfi, þar sem unnið er af áhuga og miklum faglegum metnaði, og hefur það úrræði fengið góðar viðtökur og skilað dýrmætum árangri.

Æskilegt væri að börn sem hafa gengið í gegnum krabbameinsmeðferð fái líka endurhæfingu á einum stað, mögulega ásamt námsráðgjöf og þjálfun í félagsfærni. SKB er að greiða fyrir heilsu- og geðrækt, sjúkraþjálfun, sálfræðimeðferð, listmeðferð, sjálfsstyrkingarnámskeið og fleira – fyrir greindu börnin og systkini þeirra – en oftast þarf að fara á marga staði fyrir mismunandi þjónustu. Best væri að fá alla þjónustu á einum stað og það á ekki bara við um börn í SKB heldur öll alvarlega og langveik börn í landinu. Þau búa við afar ólíkar aðstæður, bæði vegna greininga og búsetu. Yfirvöld gerðu vel í því að taka stöðuna í þessum efnum, kanna þörfina og hvort hægt væri að einfalda og bæta líf þeirra barna og fjölskyldna sem þurfa á margvíslegri þjónustu að halda vegna veikinda og áskorana sem enginn vill þurfa að glíma við.

Stuðningur fram á fullorðinsár

SKB var með 18 ára aldursþak á styrkjum til barna í félaginu þar til fyrir nokkrum árum og á þessu ári var 18 ára þakið tekið af gagnvart greiðslum til systkina vegna sálfræðiþjónustu. Systkini þurfa í mörgum tilvikum ekki síður á aðstoð að halda, enda geta þau verið að glíma við ýmsar andlegar áskoranir sem eiga rót í veikindum systkinis. Börnin sjálf, sem fara í gegnum krabbameinsmeðferðir, glíma oft við margskonar síðbúnar afleiðingar af meðferðunum, sem sumar koma ekki í ljós fyrr mörgum árum eftir að þeim lýkur. Með breytingum á samþykktum félagsins er hægt að fylgja þessum báðum hópum eftir fram á fullorðinsár og styrkja til betri heilsu og bættra lífsgæða.

Gylltur september

Í septembermánuði er á alþjóðavísu vakin athygli á málefnum barna með krabbamein undir ensku yfirskriftinni Go Gold for Childhood Cancer. Staðan er að mörgu leyti góð á Íslandi. Við búum við gott aðgengi að þjónustu; vel menntað fagfólk, sem hefur góð tengsl við kollega í öðrum löndum þar sem tilfelli eru fleiri en hér; bestu lyf eru í boði og svo framvegis. Við myndum þó gjarnan vilja geta gert enn meira og tekið betur utan um fjölskyldurnar sem lenda í þeirri stöðu að vera kippt út úr sinni rútínu til að sinna krabbameinsveiku barni og því að lífið allt er í uppnámi með tilheyrandi hræðslu, kvíða, óvissu og álagi.

SKB reynir að brúa bilið á milli þess veruleika sem við búum í og þess sem við myndum vilja. Vonandi náum við árangri í því verkefni, bæði með bættri þjónustu hins opinbera og áframhaldandi velvilja og stuðningi samfélagsins alls.

Höfundur er framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna.