Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir Skoðun Að standa með konum og kerfisbreytingum Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Vernd náttúrunnar er ákvörðun Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Er verkalýðsbarátta á Íslandi að hnigna? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Milljarðarnir óteljandi og bókun 35 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir skrifar Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Yazan Tamimi – spegill á sjálfsmynd þjóðar Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Hvað er niðurskurðarstefna? Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin liggur í bættri nýtingu auðlinda Helga Kristín Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggi sjúklinga – gerum og greinum betur Alma D. Möller skrifar Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir skrifar Skoðun Sjálfbærni er góður „business“ hjá Orkuveitunni Hólmfríður Sigurðardóttir skrifar Skoðun Að standa með konum og kerfisbreytingum Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Lækkun gjalda fyrir barnafjölskyldur í Hveragerði Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Njörður Sigurðsson,Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Mikilvægi fjölskyldu- og parameðferðar – Að styrkja tengsl í flóknum heimi Helena Katrín Hjaltadóttir,Katrín Þrastardóttir skrifar Skoðun Er hvergi hægt að vera í friði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Um ferðaþjónustu og ADHD Nanný Arna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Að taka stjórn á eigin stefnu Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Ákall um aðgerðir! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun „Mér finnst“ pólitíkin og vindmyllurnar Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Frumútboð og framhjáhöld Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Grænfáninn 30 ára Sigurlaug Arnardóttir,Guðrún Schmidt,Ósk Kristinsdóttir,Borghildur Gunnardóttir skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir skrifar
Skoðun Lækkun gjalda fyrir barnafjölskyldur í Hveragerði Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Njörður Sigurðsson,Sandra Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Mikilvægi fjölskyldu- og parameðferðar – Að styrkja tengsl í flóknum heimi Helena Katrín Hjaltadóttir,Katrín Þrastardóttir skrifar
Skoðun Grænfáninn 30 ára Sigurlaug Arnardóttir,Guðrún Schmidt,Ósk Kristinsdóttir,Borghildur Gunnardóttir skrifar