Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum Arna Pálsdóttir skrifar 6. mars 2023 07:31 Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Arna Pálsdóttir Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Lífið í bænum - fyrir suma Sigurður Kári Harðarson Skoðun Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35 Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir Skoðun Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni? Einar G. Harðarson Skoðun Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð Gunnar Guðbjörnsson Skoðun Veiðigjöldin leiðrétt Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Hjúkrunarfræðingar í takt við nýja tíma Helga Dagný Sigurjónsdóttir Skoðun Að neyðast til að meta sína eigin umsókn í opinberan sjóð Bogi Ragnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Þjónusta við konur með endómetríósu tryggð Alma D. Möller skrifar Skoðun Húsnæðisöryggi – Sameiginleg ábyrgð Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Sóun á Alþingi Lovísa Oktovía Eyvindsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöldin leiðrétt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Hvar er mennskan? Ægir Máni Bjarnason skrifar Skoðun Hjúkrunarfræðingar í takt við nýja tíma Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun NPA miðstöðin 15 ára Hallgrímur Eymundsson,Þorbera Fjölnisdóttir skrifar Skoðun Umhverfisráðherra á réttri leið Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Lífið í bænum - fyrir suma Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni? Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35 Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Samræmt námsmat er ekki hindrun heldur hjálpartæki Eiríkur Ólafsson skrifar Skoðun Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð Gunnar Guðbjörnsson skrifar Skoðun Að neyðast til að meta sína eigin umsókn í opinberan sjóð Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar Skoðun Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sunnudagsblús ríkisstjórnarinnar Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Hver er í raun í fýlu? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Tálsýn um hugsun Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Handhafar sannleikans og hið gagnslausa væl Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Valdhafar sem óttast þjóð sína eiga ekki skilið völdin Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Til hamingju með daginn á ný! Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Gefðu blóð, gefðu von: saman björgum við lífum Davíð Stefán Guðmundsson skrifar Skoðun Versta sem gæti gerzt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Aðlögun á Austurvelli Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Sjá meira
Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir
Skoðun Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar? Edvald Edvaldsson skrifar
Skoðun Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Gervigreindarskólinn Alpha: Framtíðarsýn fyrir íslenska grunnskóla Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar