Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Ríkisfyrirtæki sem virðir ekki æðsta valdið Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Lygin lekur niður á hökuna Jón Daníelsson Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir Skoðun Líflínan Ingibjörg Isaksen Skoðun D-vítamín mín besta forvörn Auður Elisabet Jóhannsdóttir Skoðun Hvað skiptir okkur mestu máli? Dóra Guðrún Guðmundsdóttir Skoðun Ríkisstofnun rassskellt Björn Ólafsson Skoðun Leiðréttingin leiðrétt Sigurgeir Brynjar Kristgeirsson Skoðun Við vitum alveg upphafið Guðný Níelsen Skoðun Níðingsverk Jón Daníelsson Skoðun Skoðun Skoðun Lygin lekur niður á hökuna Jón Daníelsson skrifar Skoðun Líflínan Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Ríkisfyrirtæki sem virðir ekki æðsta valdið Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Við erum hafið Guillaume Bazard skrifar Skoðun Deja Vu Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Mun mannkynið lifa af gervigreindina? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun rassskellt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Orkuöflun á eyjaklösum - Vestmannaeyjar og Orkneyjar Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Hugrekki getur af sér hugrekki Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun D-vítamín mín besta forvörn Auður Elisabet Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Húmanisminn í kærleikanum og kærleikurinn í húmanismanum Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helför gyðinga gegn íbúum Palestínu Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Leiðréttingin leiðrétt Sigurgeir Brynjar Kristgeirsson skrifar Skoðun Hvað skiptir okkur mestu máli? Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægt skref til sáttar Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Staðið með þjóðinni Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Við vitum alveg upphafið Guðný Níelsen skrifar Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 3/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Varalitur á skattagrísinum Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Við eigum ekki efni á vonleysi né uppgjöf Magnús Magnússon skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Kafli eitt: Tómlæti Íslendinga Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þegar líða fer að jólum Ísak Hilmarsson skrifar Skoðun Svansvottaðar íbúðir – fjárfesting í lífsgæðum Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun D-vítamín mín besta forvörn Auður Elisabet Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hættulegt tal Sjálfstæðisflokksins og Viðskiptaráðs Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Þetta má ekki gerast aftur! - Álag á útsvar Sveinn Ægir Birgisson skrifar Skoðun Meistaragráða í lífsreynslu Elín Ebba Ásmundsdóttir skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Skoðun Neikvæðni í garð sjávarútvegs á Íslandi – orsakir og afleiðingar Kristín Þórarinsdóttir skrifar
Skoðun Gjaldfrjálsar skólamáltíðir – margþættur ávinningur Ludvig Guðmundsson,Guðrún E. Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Húmanisminn í kærleikanum og kærleikurinn í húmanismanum Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar