Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Byggjum raðhús í Hvalfjarðargöngum Matthías Arngrímsson Skoðun JL Gettó Hildur Björnsdóttir Skoðun Óskrifuðu Pálínuboðorðin Óskar Jónasson Skoðun JL húsið og að éta það sem úti frýs… Sveinn Hjörtur Guðfinnsson Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun Leiðréttum launin Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Stafræn þjónustubylting Reykjavíkurborgar vekur heimsathygli Alexandra Briem Skoðun Svört vanilla gegn myglu og rakaskemmdum eða látum við fólk njóta vafans? Guðný Stefánsdóttir Skoðun Þú ert númer 1155 í röðinni Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ólíkt hefst fólk að Hjörleifur Hallgríms Herbertsson skrifar Skoðun Jöfn tækifæri til menntunar Ingibjörg Ólöf Isaksen skrifar Skoðun Niðurskurður fjölbreytileikans í íslenskri kvikmyndagerð Dögg Mósesdóttir,Helga Rakel Rafnsdóttir skrifar Skoðun Þar sem hanar og hænur gala Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Stafræn þjónustubylting Reykjavíkurborgar vekur heimsathygli Alexandra Briem skrifar Skoðun Hlutleysi í NATO – Íslenskar varnir Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Þú ert númer 1155 í röðinni Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Á bak við tjöldin Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd skrifar Skoðun Lagarammi um lögbrot Lára G. Sigurðardóttir skrifar Skoðun Burt með mismunun! Skúli Helgason skrifar Skoðun Aukið aðgengi að faglegri þjónustu – Styðjum Afstöðu! Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Óskrifuðu Pálínuboðorðin Óskar Jónasson skrifar Skoðun Sjálfskipaðir sérfræðingar samgöngumála Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Byggjum raðhús í Hvalfjarðargöngum Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Leiðréttum launin Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Er ekki bara best? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Fjölgun lóða, hér er leiðin! Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Það er enn tími… Svanhildur Bogadóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í þágu barna Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Flugvöllur í Hvassahrauni eða Árborg? Bragi Bjarnason skrifar Skoðun JL Gettó Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Mun Alþingi fremja landráð? Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Hvað vitum við? Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Hvetjum samstarfsfólkið til að fara í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun „Hvert stefnirðu?“ Arna Stefanía Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þetta er allt að koma... Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Mörkin lögmannsstofa: Áskorun til núverandi stjórnarmanna Björn Thorsteinsson skrifar Skoðun JL húsið og að éta það sem úti frýs… Sveinn Hjörtur Guðfinnsson skrifar Skoðun Palestína, háskólar og (af)nýlenduvædd rými Jovana Pavlović skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun
Svört vanilla gegn myglu og rakaskemmdum eða látum við fólk njóta vafans? Guðný Stefánsdóttir Skoðun
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Skoðun Niðurskurður fjölbreytileikans í íslenskri kvikmyndagerð Dögg Mósesdóttir,Helga Rakel Rafnsdóttir skrifar
Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd skrifar
Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun
Svört vanilla gegn myglu og rakaskemmdum eða látum við fólk njóta vafans? Guðný Stefánsdóttir Skoðun
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun