Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Skilum skömminni Elín Birna Olsen Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir Skoðun Gekk ég yfir sjó og land og ríkisstofnanir líka Magnús Guðmundsson Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Teppaleggjum ekki íslenska náttúru með vindorku Halla Hrund Logadóttir Skoðun Reynir Samband sveitarfélaga að spilla gerð kennarasamninga? Ragnar Þór Pétursson Skoðun „Við andlát manns lýkur skattskyldu hans“ Þórður Gunnarsson Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun Halldór 23.11.2024 Halldór Miskunnsami nýmarxistinn Kári Allansson Skoðun Skoðun Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Gekk ég yfir sjó og land og ríkisstofnanir líka Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar Skoðun Skilum skömminni Elín Birna Olsen skrifar Skoðun Reynir Samband sveitarfélaga að spilla gerð kennarasamninga? Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Hefur sálfræðileg meðferð áhrif á líkamlegt heilbrigði? Rúnar Helgi Andrason skrifar Skoðun Vaxtahækkanir og brotið traust - hver ber ábyrgð? Sandra B. Franks skrifar Skoðun Rödd friðar þarf að hljóma skærar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Af skynsemi Vegagerðarinnar Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar Skoðun Nýtt fangelsi – fyrir öruggara samfélag Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ærin verkefni næstu ár Ásbjörg Kristinsdóttir skrifar Skoðun Kominn tími á öðruvísi stjórnmál Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Furðuleg réttlæting á hækkun verðtryggðra vaxta Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Raforka er ekki eina orkan! Dagur Helgason skrifar Skoðun Miskunnsami nýmarxistinn Kári Allansson skrifar Skoðun Skapandi skattur og skapandi fólk Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Teppaleggjum ekki íslenska náttúru með vindorku Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Kjósum á næsta kjörtímabili Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Kosningaloforðið sem gleymdist? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Eru aðventan og jólin kvíða- eða tilhlökkunarefni? Guðlaug Helga Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Óframseljanlegt DAGA-kerfi Kári Jónsson skrifar Skoðun Nýtanleg verðmætasköpun um allt land Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Geðrænn vandi barna og ungmenna Eldur S. Kristinsson skrifar Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun Eru sumir heppnari en aðrir? Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar
Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar
Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar
Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar