Þau þurfi að finna hvar þau eigi heima í ver­öldinni

Sigurborg Örvarsdóttir og Ásbjörn Kristinsson eiga ungan son sem nýlega komst að hjá Janusi endurhæfingu. Foreldrarnir sáu loksins fram á að þar gæti hann öðlast þá grunnfærni að komast út úr húsi af sjálfsdáðum og fá þannig tækifæri til að verða virkur einstaklingur í samfélaginu. Þau segja greiningu sem hann fékk sem barn gera það að verkum að þau hafi allstaðar komið að lokuðum dyrum í kerfinu. 

Fjallað var um málið í fréttum Stöðvar 2 þar sem einnig var rætt við ungmenni sem hefur náð miklum framförum í starfinu hjá Janusi.

„Við eigum son sem er búinn að eiga í glímu við sjálfan sig síðan hann var lítill. Hann er greindur með ADHD og mótþróaþrjóskuröskun sem þýðir að við stöndum ein. Það er enginn að koma úr neinum kerfum neinsstaðar að aðstoða með þau vandamál. Þannig að þetta hefur verið ströggl í gegnum tíðina. Þetta er yndislegur strákur, ofboðslega klár en á í vandræðum með sjálfan sig,“ segir Sigurborg.

Drengurinn þeirra hefur aldrei verið í neyslu eða neitt slíkt en alltaf átt erfitt með félagslega þáttinn. Þau segja að honum hafi gengið illa að finna sig í skólakerfinu á grunnskólastigi þar sem þörfum hans var ekki alltaf mætt með réttum hætti. 

Þá gekk honum einnig illa að tengjast bæði samnemendum og kennurum í framhaldsskóla í fjarnámi á tímum Covid. Þau segja að þegar kom svo að því að mæta á staðinn þegar skólar opnuðu á ný var það honum óbærilegt og gerði það að verkum að hann flosnaði upp úr skóla.

Þau segja hans stærstu áskorun vera að komast úr úr húsi. Þegar hann sé kominn á staðinn sé hann góður í vinnu og öruggur í umhverfi sem hann þekkir, þó það geti tekið tíma fyrir hann að finna það öryggi. Þau segja takmarkaðan skilning á vandanum sem fylgi þessum kvíða og ótta við að fara út úr húsi og inn í nýjar aðstæður. Þau óttast að þessum þörfum verði ekki mætt í nýju úrræði hjá VIRK sem á að taka við þegar Janus lokar.

Undanfarið ár hefur sonur þeirra starfað í Fjölsmiðjunni sem þau segja að sé dásamlegur staður og hafi gert honum afskaplega gott. Starfsfólk Fjölsmiðjunnar var þó sammála þeim um að hann þyrfti þjónustu sem myndi byggja upp grunnfærni eins og að komast út úr húsi og mæta sjálfur á staðinn.

Sigurborg heldur áfram. 

„Þegar hann er búinn að mæta í Fjölsmiðjuna í heilt ár þar sem starfsmaður frá þeim sótti hann heim svo hann mætti í vinnuna, dag eftir dag, þá var það samt alltaf eins og hann væri að byrja sinn fyrsta dag í vinnunni. Kvíðinn var slíkur að það var alltaf eins og hann væri að stíga sín fyrstu skref, hitta fólk sem hann þekkti ekki, af því að hann vantar grunninn“.

Röng greining kemur í veg fyrir rétta aðstoð

Þá segja þau að hann hafi líklega aldrei fengið rétta greiningu en sáu fram á að í geðendurhæfingu hjá Janusi yrðu hans mál skoðuð frá fleiri hliðum. Hann fengi endurmat á sinni greiningu. 

„Það þarf að taka greininguna hans í gegn. Hann er að mínu viti ekki rétt greindur. Það er ekki neins staðar í kerfinu sem það er gert - nema hér. Hjá Janusi endurhæfingu. Og við erum loksins komin hingað og þá á að loka. Þetta er svo galið,“ segir Sigurborg.

Ásbjörn tekur í sama streng. 

„Hann var svo fullur af eldmóði þegar þetta kom upp fyrst, að við fengum jákvætt svar um að komast inn hérna hjá Janusi. Svo fer hann í algjöran baklás þegar hann fréttir að það eigi að fara að loka þessu. Og maður heyrir það bara á foreldrum og aðstandendum að það kvíðir því sem á að taka við hjá þeim ungmennum sem eru nú þegar hjá Janusi“.

Þau telja að sonur þeirra muni ekki geta nýtt sér nýtt úrræði hjá VIRK ef hans þörfum verði ekki mætt og hann fái aðstoð með grunnfærni eins og að komast út úr húsi og mæta. Þau segja að hann eigi í miklum erfiðleikum með að mæta á nýja staði, að hitta nýtt fólk og þurfi aðstoð við að komast á staðinn. Þau óttast að missa þjónustuna hjá Janusi sem hefur mætt þeim þörfum hjá syni þeirra.

Sigurborg segir að ráðgjafi sonar hennar hjá Janusi hafi mætt heim til þeirra um daginn og farið með son þeirra í göngutúr um hverfið. Þannig væri hann að kynnast honum og mynda tengsl við hann. Þetta gerði ráðgjafinn því hann viti að sonur þeirra eigi erfitt með að mæta upp á eigin spýtur því hann þekki engan ennþá og sé að stíga inn í nýjar aðstæður hjá Janusi. 

„En ráðgjafinn kom heim og í göngutúr með hundinn í hverfinu, bara að spjalla um daginn og veginn og ekki neitt. Ég á bara ekki von á því að einhver ráðgjafi hjá VIRK sé að fara að mæta heim til mín til þess að fara í göngutúr með fullorðnum syni mínum um Breiðholtið. Bara sorry, ég hef enga trú á því. Enga. Og ég held að það verði þannig að hann eigi að mæta eitthvert og svo þegar hann mætir ekki þar sem það er honum óyfirstíganlegt án aðstoðar að þá verði hann bara strikaður út af einhverju blaði sem einhver fullorðinn aðili sem vill ekki þjónustu. Og við sitjum bara í súpunni“.

Innilokaður í hellinum sínum ef enginn kemur að ná í hann

Sigurborg segir að sonur hennar sé góður til vinnu og geti gert hvað sem er. Hann sé einstaklega greindur en hún sjái fram á að hæfileikar hans og geta verði að engu ef hann fær ekki rétta aðstoð. 

„Ég er með dreng sem hefur gáfur. Hann er nefnilega ofboðslega klár. Ég á son sem hefur gáfur til að verða heilaskurðlæknir. En ef hann fær ekki einhvern sem dregur hann út úr skelinni sinni þá endar hann á örorku. Það verður bara þannig. Hann verður innilokaður í hellinum sínum einhversstaðar. Ekki heima hjá mér endalaust.  En einhversstaðar mun hann enda innilokaður að gera ekki neitt. Af því að hann getur ekki nýtt sér tækifærin sem honum bjóðast. Það þarf að draga hann út,“ segir Sigurborg.

Ásbjörn tekur undir og segir áhyggjur þeirra miklar. 

„Og það er bara hópur af einstaklingum, ungu fólk sem er í þessari sömu stöðu, sem að bíður í raun ekkert annað. Ef þau ná ekki að vinna sig út úr þessu sem að þau eru að kljást við þá bíður þeirra bara að enda á örorku. Og það kostar pening.“

Janus eina úrræðið sem hefur boðið þeim fjölskylduráðgjöf

Sigurborg og Ásbjörn segja að það sem Janus geri sé ólíkt öllu sem þau hafi mætt í kerfinu. 

„Við eigum fleiri börn sem eru að alast upp við mikla erfiðleika á heimilinu. Sonur okkar er dásamlegur drengur en það er mjög erfitt að búa með honum. Þetta er í fyrsta sinn sem að við mætum einhverjum inni í kerfinu sem spyr okkur hvort við höfum farið í fjölskylduráðgjöf. Hvort við séum að hugsa um okkur sjálf. Hvort við höfum einhvern til að tala við. Okkur er boðið í fjölskylduráðgjöf í fyrsta sinn í tuttugu ár.“

Það sem þau segjast óttast helst við þá breytingu að VIRK taki við þjónustunni sé að þau muni aftur þurfa að koma drengnum í þjónustu og keyra hann á staðinn. Að hann muni þurfa á hverjum degi að mæta í nýjar aðstæður á nýjum stað sem þau vita að eru honum óbærilegar og óyfirstíganlegar án aðstoðar. 

„Hann bara víbrar við það að mæta á spilakvöld. Þó hann geti verið í samskiptum, kunni reglurnar. Hann er svo kvíðinn að hann nötrar bara. Það er eiginlega það sem að háir honum mest. Hann getur svo margt en þetta er bara svo ofboðslegt áták, af því að hann víbrar bara. Þetta jaðrar við skelfingu,“ heldur Sigurborg áfram. 

Sigurborg segir að hjá Janusi hafi loksins einhver mætt honum þarna og þess vegna óttist hún nú framhaldið þar sem þau hafi áður mætt miklu skilningsleysi í kerfinu. 

Dökka hliðin hangir yfir sumum þeirra

Ásbjörn segir að á þessu séu einnig aðrar og erfiðari hliðar. 

„En svo er það dökka hliðin á þessu. Það var mjög erfitt að hlusta þegar hann talaði fyrst um sjálfsvíg.“ 

Sigurborg tekur undir. 

„Hann var átta ára, þegar við fundum hann inni í fataskáp af því að hann ætlaði að hengja sig.“

Þá segir Ásbjörn að það hafi verið að koma upp öðru hvoru hjá drengnum þeirra. 

„Og það er svona það sem maður heyrir líka hjá öðrum, að það hafi verið hangandi yfir sumum af þessum einstaklingum sem hafi komið hingað en náð að fóta sig hér í þessu úrræði.“

Sigurborg segir að þessi ungmenni hafi mörg hver enga leið út. Það sé enginn að koma og sækja þau en það er það sem þurfi. Það þurfi að ná þeim út.

„Við höfum aldrei tapað trúnni á að hann komist út úr þessu og nái að funkera í samfélaginu. Og það er það sem við kannski sáum með því að komast hérna inn hjá Janusi. Að þarna væri úrræði sem væri líklegt til að hjálpa honum,“ segir Ásbjörn.

Þau segja son sinn þurfa að komast á þann stað að geta nýtt sér þau tækifæri sem bjóðast. Hann sé ekki hæfur ennþá til þess að geta farið í starfsendurhæfingu heldur þurfi að vinna í grunninum. 

„Hann er ekki kominn þangað. Við þurfum að taka skref til baka þannig að hann geti komist á þann stað að hann geti móttekið hjálpina sem honum býðst. En hann er ekki þar. Þess vegna erum við hér,“ segir Sigurborg.

Ásbjörn segir að á fundi foreldra með forsvarsmönnum Janusar hafi komið fram að yfir fimmtíu prósent þátttakenda í starfinu kæmust út í atvinnulífið. 

„Og að áttatíu prósent næðu þessum lífsneista. En við erum að tala um einstaklinga sem lenda annars á örorku og geta bara lokast inni - á bið út lífið“.

Sigurborg tekur undir. 

„Það er ekkert að því að fara á örorku. Það er ekkert að því að vera þannig staddur að það henti þér ekki að vera á vinnumarkaði. Það er allt í lagi. En það er alveg lágmark að þú fáir allavega tækifæri til þess að reyna það og finna út úr því hvar þú átt heima í veröldinni“.