Óásættanlegt að fólk sé ekki látið vita af stökkbreytingunum Bjarki Sigurðsson skrifar 20. apríl 2024 21:01 Kári Stefánsson er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vísir/Steingrímur Dúi Íslensk erfðagreining situr á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Forstjóri fyrirtækisins segir óásættanlegt að hér sé hefð fyrir því að fólkið sé ekki látið vita af þessum erfðabreytileikum. Fyrir hálfu ári birtust niðurstöður stórrar rannsóknar Íslenskrar erfðagreiningar í einu virtasta læknablaði heims, New England Journal of Medicine, þar sem kom fram að fjögur prósent landsmanna séu með erfðabreytileika sem draga úr lífslíkum þeirra. Fyrirtækið hefur upplýsingar hvaða einstaklingar bera hvaða erfðabreytileika, sem margir eru afar hættulegir og valda meðal annars krabbameini. Fólkið fær þessar upplýsingar hins vegar ekki og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir það algjörlega út í hött að upplýsingarnar skuli liggja ónotaðar. „Það er hefð fyrir því í íslensku samfélagi að við reynum að bjarga því fólki sem er í lífshættu. Þegar fólk býr í húsum sem steðjar hætta að af snjóflóðum þá biðjum við fólkið að flytja. Ef það vill ekki flytja í burtu þá flytjum við það nauðungarflutningum. Það er mjög ákveðin skoðun í íslensku samfélagi, okkar menningu, að það sé skylda okkar að bjarga fólki, jafnvel þegar það vill ekki að því sé bjargað. En eins og stendur þá hefur myndast sú afstaða til hættu af völdum stökkbreytinga að við eigum að láta þetta liggja og láta fólk deyja drottni sínum,“ segir Kári. Hann segir það óásættanlegt að fólk sé ekki upplýst um þetta en Vísindasiðanefnd boðaði til málþings í gær þar sem þetta var rætt. Eftir málþingið vonast Kári til þess að heilbrigðisráðherra grípi boltann og að fólk verði látið vita. „Við værum ekki bara að bjarga einstaklingum, við værum að bjarga fjölskyldum. Þessi fimmtán þúsund manns sem bera þessar stökkbreytingar eru líklega í kjarnafjölskyldum sem telja allt í allt sextíu þúsund manns. Síðan er þetta skylda okkar gagnvart samfélaginu, því við getum að öllum líkindum minnkað byrði heilbrigðiskerfisins töluvert með því að stunda fyrirbyggjandi aðgerðir í stað þess að bíða þess að þetta fólk lendi inni á sjúkrastofnunum og séu þar byrði um lengri tíma þar til það deyr,“ segir Kári. Heilbrigðismál Íslensk erfðagreining Krabbamein Vísindi Mest lesið Lögreglan í Ósló beitti mótmælendur táragasi Erlent Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Innlent Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Innlent Funda um friðarsáttmála í Egyptalandi á mánudag Erlent Kourani fluttur á Klepp Innlent Fleiri fréttir Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Barneignir og sauðfjárrækt á sviðinu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Sjá meira
Fyrir hálfu ári birtust niðurstöður stórrar rannsóknar Íslenskrar erfðagreiningar í einu virtasta læknablaði heims, New England Journal of Medicine, þar sem kom fram að fjögur prósent landsmanna séu með erfðabreytileika sem draga úr lífslíkum þeirra. Fyrirtækið hefur upplýsingar hvaða einstaklingar bera hvaða erfðabreytileika, sem margir eru afar hættulegir og valda meðal annars krabbameini. Fólkið fær þessar upplýsingar hins vegar ekki og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir það algjörlega út í hött að upplýsingarnar skuli liggja ónotaðar. „Það er hefð fyrir því í íslensku samfélagi að við reynum að bjarga því fólki sem er í lífshættu. Þegar fólk býr í húsum sem steðjar hætta að af snjóflóðum þá biðjum við fólkið að flytja. Ef það vill ekki flytja í burtu þá flytjum við það nauðungarflutningum. Það er mjög ákveðin skoðun í íslensku samfélagi, okkar menningu, að það sé skylda okkar að bjarga fólki, jafnvel þegar það vill ekki að því sé bjargað. En eins og stendur þá hefur myndast sú afstaða til hættu af völdum stökkbreytinga að við eigum að láta þetta liggja og láta fólk deyja drottni sínum,“ segir Kári. Hann segir það óásættanlegt að fólk sé ekki upplýst um þetta en Vísindasiðanefnd boðaði til málþings í gær þar sem þetta var rætt. Eftir málþingið vonast Kári til þess að heilbrigðisráðherra grípi boltann og að fólk verði látið vita. „Við værum ekki bara að bjarga einstaklingum, við værum að bjarga fjölskyldum. Þessi fimmtán þúsund manns sem bera þessar stökkbreytingar eru líklega í kjarnafjölskyldum sem telja allt í allt sextíu þúsund manns. Síðan er þetta skylda okkar gagnvart samfélaginu, því við getum að öllum líkindum minnkað byrði heilbrigðiskerfisins töluvert með því að stunda fyrirbyggjandi aðgerðir í stað þess að bíða þess að þetta fólk lendi inni á sjúkrastofnunum og séu þar byrði um lengri tíma þar til það deyr,“ segir Kári.
Heilbrigðismál Íslensk erfðagreining Krabbamein Vísindi Mest lesið Lögreglan í Ósló beitti mótmælendur táragasi Erlent Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Innlent Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Innlent Funda um friðarsáttmála í Egyptalandi á mánudag Erlent Kourani fluttur á Klepp Innlent Fleiri fréttir Smáskjálftahrina minni á atburði fyrir eldgos Hekla Aurora kveður með útsýnisflugi frá Reykjavík Barneignir og sauðfjárrækt á sviðinu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Sjá meira