Fyrsta landsáætlun Íslands um sjaldgæfa sjúkdóma Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 3. apríl 2024 07:30 Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Heilbrigðismál Framsóknarflokkurinn Alþingi Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Mest lesið Grafið undan trúverðugleika ákæruvaldsins Róbert Spanó Skoðun „Spilaborgin hrynur einn daginn“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun „Bullið sem vellur upp úr þessu ágæta fólki“ Kristófer Már Maronsson Skoðun Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir Skoðun Risið er flott en kjallarinn molnar Davíð Bergmann Skoðun Að vinna með fræðafólki úr landránsnýlenduríki Ingólfur Gíslason Skoðun Látið sjóði verkafólks vera Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Lofsvert framtak ÖBÍ, BSRB og ASÍ Ögmundur Jónasson Skoðun Reykjavíkurborg leikur stórt hlutverk í verðbólgustöðunni Elliði Vignisson Skoðun Eftirfylgni og hagrænir hvatar í loftslagsmálum Sigurpáll Ingibergsson Skoðun Skoðun Skoðun Hugrenningar forstöðumanns Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Reykjavíkurborg leikur stórt hlutverk í verðbólgustöðunni Elliði Vignisson skrifar Skoðun Grafið undan trúverðugleika ákæruvaldsins Róbert Spanó skrifar Skoðun Að vinna með fræðafólki úr landránsnýlenduríki Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Hvalir, lög og líf: Ísland á siðferðilegum krossgötum Anahita Babaei,Elissa Phillips skrifar Skoðun Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Eftirfylgni og hagrænir hvatar í loftslagsmálum Sigurpáll Ingibergsson skrifar Skoðun „Spilaborgin hrynur einn daginn“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Risið er flott en kjallarinn molnar Davíð Bergmann skrifar Skoðun Lofsvert framtak ÖBÍ, BSRB og ASÍ Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Látið sjóði verkafólks vera Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun „Bullið sem vellur upp úr þessu ágæta fólki“ Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Gögn sem ekki er hægt að TReysta Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Fimm ráð um hvernig þinn hópur getur stutt við þann sem greinist með krabbamein Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Alþjóðlegar kröfur um króknandi en velupplýsta leikmenn Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Í orði en ekki á borði Áslaug Inga Kristinsdóttir skrifar Skoðun „Hvers virði er ég?“ – Áskorun til barna- og unglingabókahöfunda Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Að draga ályktanir af þrettán ára frétt Hörður Arnarson skrifar Skoðun Jafnlaunavottunin: Það er þörf á breytingum Drífa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Við verðum að ræða um Reykjavíkurflugvöll Daði Rafnsson,Margrét Manda Jónsdóttir,Kristján Vigfússon skrifar Skoðun Verndum íslenskuna! (Nema það kosti pening) Vilhelm Þór Neto skrifar Skoðun Áhöfnin sér loksins til lands Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Þið mótmælið... afleiðingum eigin gjörða Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Sjö ára kláðinn: Engin vandamál, bara lausnir Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Stéttaskipt tjáningarfrelsi Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnlaus heimur Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Ég er eiginlega alveg hætt að borða sykur Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Að kjósa með sjálfum sér Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur sjálfsvígsforvarna Alma D. Möller skrifar Skoðun Stjórnarskipti og húsnæðisöryggi fyrir alla Sandra B. Franks skrifar Sjá meira
Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur. Nóg er það fyrir. Skýr heildarsýn Í landsáætluninni er fjallað um fimm áhersluþætti og dregnar fram helstu áskoranir, tillögur til úrbóta og væntan ávinning af framkvæmd þeirra. Áherslurnar eru eftirfarandi: Stuðla að hraðri og öruggri greiningu hjá þeim sem grunur er um að hafi sjaldgæfan sjúkdóm. Tryggja aðgengi að meðferð og eftirfylgd sem taki mið af þörfum notenda. Sjá til þess að þjónusta sé samfelld. Bæta daglegt líf þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Vinna að góðri skráningu og samræmdum kóða fyrir sjúkdóma og meðferð. Hópurinn leggur einnig til að stórefla Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítalann með því að miðstöðin verði miðja þekkingar, greininga og heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Áhersla er lögð á að einfalda núverandi þjónustukerfi þannig að hægt sé að sækja þekkingu og þjónustu sem mest á einum stað. Enn fremur er lagt til að upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma, réttindi, þjónustu o.fl. verði gerðar sem aðgengilegastar þannig að hægt sé að nálgast þær á einum stað. Líta verður á áætlunina sem viðmið fyrir varanlegar breytingar fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæfir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að greining, meðferð, endurhæfing og eftirfylgd krefst sérhæfðar þekkingar og mikillar þverfaglegrar samvinnu sem nær út fyrir heilbrigðisþjónustu. Fyrir utan mikilvægi þess að hafa þjónustu sem þessa til staðar þá getur áætlun sem þessi sparað töluverðan kostnaður í heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu almennt með markvissari þjónustu við þau sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra Mikilvægt framfaraskref Það er afar mikilvægt er að heilbrigðiskerfið sé í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu. Samkvæmt skilgreiningu Lyfjastofnunar Evrópu eru sjaldgæfir sjúkdómar (e. orphan diseases) sjúkdómar sem eru lífshættulegir eða valda langvarandi fötlun hjá fimm eða færri af hverjum 10.000 manns á EES-svæðinu. Þekking á þessum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir á þeim takmarkaðar og lækning fjarlæg. Með þessari landsáætlun, sem er mikið framfaraskref, er verið að styrkja umgjörðina um þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra, ásamt því að tryggja að betur sé fylgst með öllum sjaldgæfum sjúkdómum og séð til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferðum við þeim. Um leið og ég fagna þessari góðu vinnu sem ég veit að skiptir gríðarlegu máli fyrir þá sem hana snertir, þá er mikilvægt að fylgja henni vel eftir og tryggja að þær aðgerðir sem þar eru lagðar til komist til framkvæmda. Höfundur er þingmaður Framsóknar og 1. varaformaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis.
Skoðun Hvalir, lög og líf: Ísland á siðferðilegum krossgötum Anahita Babaei,Elissa Phillips skrifar
Skoðun Fimm ráð um hvernig þinn hópur getur stutt við þann sem greinist með krabbamein Hólmfríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun Við verðum að ræða um Reykjavíkurflugvöll Daði Rafnsson,Margrét Manda Jónsdóttir,Kristján Vigfússon skrifar
Skoðun Stéttaskipt tjáningarfrelsi Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir skrifar