Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Halldór 06.09.2025 Halldór Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson Skoðun Útgerðin skuldar okkur skýringar Guðmundur Helgi Þórarinsson Skoðun Skoðun Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Áfram Breiðholt og Kjalarnes! Skúli Helgason skrifar Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vesturlönd mega ekki leyfa Pútín að skrifa leikreglurnar Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Gulur september María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason skrifar Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Reiði á tímum allsnægta Jökull Gíslason skrifar Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Tölur segja ekki alla söguna Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Enn úr sömu sveitinni Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Palestínsk börn eiga betra skilið Anna Lúðvíksdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Öll dýrin í skóginum eiga að vera vinir Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Meira að segja Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun
Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun
Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar
Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar
Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson Skoðun
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun
Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun