Missti minnið eftir raflost

Gunnhildur Una lýsir reynslu sinni af raflostmeðferðum sem hún fór í á Landspítalanum. Hún glímdi við djúpt þunglyndi og meðferðin átti að kippa henni upp, hratt og örugglega. Eftir meðferðina missti hún bæði minni og færni til að gera einföldustu hluti eins og að kaupa inn mat.

Minnisleysið sem Gunnhildur Una Jónsdóttir glímdi við í kjölfar raflostmeðferðarinnar er meginþráðurinn í frásögn hennar í nýrri bók, Stórar stelpur fá raflost.

„Sagan fjallar um reynslu mína af andlegum veikindum sem hófust þegar ég var ung kona,“ segir Gunnhildur Una.

Hún rekur upphaf veikinda sinna til áfalls sem hún varð fyrir sem ung kona.

„Þetta var í raun fyrsta áfallið í lífi mínu. Ég lenti í bílslysi og fékk mikið höfuðhögg sem hafði mikil áhrif. Ég var að læra á píanó og missti það. Ég gat ekki lengur gert sömu hluti og áður. Ég var svolítið lengi að finna mér farveg aftur,“ segir Gunnhildur.

Fyrstu merki veikindanna

Fyrsta einkenni geðhvarfasýkinnar var líklega djúpt þunglyndi sem hún fann fyrir einn veturinn og strax næsta vetur á eftir telur Gunnhildur að hún hafi farið í fyrstu maníuna.

„Þetta stendur beinlínis ekki í sjúkraskýrslum um mig en ég man vel eftir þessum tíma. Ég varð svo þunglynd að ég gat ekki farið út úr húsi. Þarna bjó ég ein og var barnlaus. Ég hætti að mæta í skólann og lokaði mig af. Ég talaði við Margréti Blöndal geðhjúkrunarfræðing sem reyndist mér vel.

Næsta vetur var ég á fyrsta ári mínu í Listaháskólanum og ég held að þá hafi ég farið í mína fyrstu maníu. Ég gat ekki sofið, ekki borðað, fékk alveg hundrað hugmyndir og var ofsalega hátt uppi. Ég hringdi þá í Margréti sem benti mér á lækni til að tala við út af svefnleysinu. Ég fékk svefnlyf sem virkuðu náttúrulega ekki neitt. Það er svo mikill kraftur í maníunni að þegar maður er kominn hátt upp er erfitt að lyfja það niður,“ segir Gunnhildur.

Ég fékk tíma hjá þessum lækni og hann gaf mér lauslega greiningu. Ég gæti verið með geðhvarfasýki. Hann sagðist myndu vilja sjá hvernig þetta þróaðist í lífi mínu. En þegar ég er spurð hvenær ég hafi verið greind, þá lít ég til baka til þessa tíma,“ segir Gunnhildur sem hefur nú tekist á við erfið veikindi undanfarinn áratug.

Gunnhildur eignaðist frumburð sinn að verða 31 árs gömul og varð svolítið þunglynd í kjölfarið.

„Þá var ég á leiðinni í meistara­námið mitt. Við fluttum til Ameríku og þetta var krefjandi nám. Ég stundaði nám í flottum tækniháskóla sem var með flotta listadeild. Maður var eins og í öðrum heimi í þessum háskóla og pressan var ofsalega mikil. Skólinn bauð þessa vegna upp á fría sálfræðitíma fyrir nemendur sem ég sótti. Sálfræðingurinn kenndi mér dýrmæta lexíu. Hún sagði við mig; þú verður að læra það sem við köllum á ensku: Good enough! Hún sagði mér að ef ég væri að bíða eftir því sem skólinn segði mér að væri nógu gott, þá myndi ég aldrei fá svar.

„Því þetta er þannig skóli, þetta er hola sem verður aldrei fyllt.“ Ég reyndi að fylgja þessu ráði og byrjaði að læra að setja sjálfri mér mörk.“

Minni markmið eru holl

Þegar hún lagðist fyrst inn á geðdeild Landspítalans var hún í doktorsnámi í myndlist og menntunarfræðum en þurfti að hætta námi. Veikindin voru of krefjandi og móðurhlutverkið þurfti meira rými enda er Gunnhildur einstæð móðir þriggja barna.

„Það hafa alltaf liðið svolítið stuttir tímar á milli innlagna hjá mér. En ég er smám saman að komast í betra form. Hluti af því er að vera ekki alltaf með þessi fáránlega bjartsýnu markmið. Heldur smærri markmið, eins og til dæmis: Í dag ætla ég að eiga mjólk í kaffið. Þá er dagurinn bara frábær!

Ég var að kenna námskeið nú í vetur, sem heitir Batasögur, með Hrannari Jónssyni í Bataskólanum sem er á vegum Geðhjálpar og Reykjavíkurborgar. Og ég var að segja nemendum þar að mér fyndist að þeim mun minni markmið sem maður setti sér, þeim mun hamingjusamari yrði maður. Þannig hefur mín upplifun verið.

Af því að samfélagið okkar setur svo miklar kröfur á okkur. Þær dynja á okkur, þú átt að vera svo frábær og dugleg og ná svo langt. Ég held að það sé ofsalega dýrmætt að átta sig á því að við getum ekki kollvarpað samfélaginu, en í okkar persónulega í lífi getum við unnið á móti þessu. Með því að segja: Já, ég ætla bara að hafa lítil markmið fyrir mig. Ég vel þetta fyrir mig,“ segir Gunnhildur og segist einnig afar heppin því hún eigi gott bakland.

„Þó að ég sé ein með börnin og eigi sjaldan pening þá hefur mér samt tekist ýmislegt. Ég gat sett þau í tónlistarskóla, stundum hef ég þurft að standa í röð hjá Mæðrastyrksnefnd til að fá mjólk því ég átti ekki pening fyrir bæði tómstundum og mat. En það er allt þess virði.“

 

Alltaf langað að verða rithöfundur

Bókin þín er fallega stíluð og frásögnin hrein og bein en á sama tíma djúp og ósérhlífin. Þú stekkur fram á sjónarsviðið nánast fullskapaður rithöfundur. Hefur þú mikið verið að skrifa?

„Mig hefur alltaf langað til að verða rithöfundur og er ofsalega glöð ef það tekst. Þegar ég var lítil þá var ég alltaf að skrifa sögur. Leynilögreglusögur í Enid Blyton stíl. Og þegar ég æfði á píanóið þá notaði ég sögur. Ég var lengi að læra lög utanbókar og nótnalaust. Ég bjó því til söguumhverfi í huganum til þess að vita betur hvað kæmi næst. Ég átti líka alltaf pennavini og skrifaði gamaldags bréf. Ég bý yfir sjálfstrausti þegar ég skrifa,“ segir hún.

Gunnhildur hefur gist á flestum móttökudeildum geðsviðs á Hringbraut.

„Mér hefur alltaf þótt starfsfólkið yndislegt inni á deildunum. Þó að ég sé að setja núna stór spurningarmerki við valdastrúktúrinn í meðferð geðsjúkdóma.

Ég er heimakunnug á geðsviði Landspítalans og hef séð hvernig aðbúnaðurinn er misjafn. Ég hef verið í gömlu sjúkrarúmunum í herbergjum þar sem eru slitnar og lafandi gardínur sem vantar heilu stykkin í yfir í að gista á uppgerðri deild þar sem allt er nýtt. Aðbúnaðurinn er ekki nógu góður að mörgu leyti og misjafn.

 

Djúpt þunglyndi

Í nokkur ár var ég að leggjast inn einu sinni til þrisvar á ári. Fyrir utan árið 2012, en þá lagðist ég ekkert inn.

Árið 2016 var hins vegar erfitt. Ég var að fara á Reykjalund og ætlaði að tékka á virkniúrræðum. Ég fékk þá þessar aukaverkanir af lyfjunum sem eru kallaðar „extra pyramidal“. Sem virka á Parkinsonstöðvarnar í heilanum. Ég man ekki eftir þessu og er að segja þér frá því sem mér hefur verið sagt.

Ég var lögð inn og öll þessi lyf voru tekin af mér á einu bretti. Það má ekki gera það heima, maður verður að vera í innlögn undir miklu eftirliti. Það var allt tekið nema Lithium. En þá datt ég ofan í versta þunglyndi sem ég hef nokkurn tímann lent í. Ég var hálf stjörf og hætti að borða, hætti að tala, hætti að sofa. Flestir þekkja hvað maður verður tættur af svefnleysi. En að vera þunglyndur og þjást af svefnleysi það er svo ofsalega erfitt.

Samkvæmt því sem mér hefur verið sagt og ég les í sjúkraskýrslunum þá kynnti læknirinn sem ég var hjá raflostmeðferð fyrir mér og ég samþykkti að fara í hana. Vinkona mín sem kom að heimsækja mig nánast á hverjum degi segir að ég hafi gúgglað og velt þessu fyrir mér fram og til baka. Ég held ég hafi bara ekki vitað betur en að þarna væri bara komin frábær lausn. Sem myndi kippa mér upp á yfirborðið. Mig langaði það náttúrulega. Og ekki bara að komast upp á yfirborðið heldur hratt. Það er sagt um þessa meðferð að hún virki miklu hraðar en lyf við djúpu þunglyndi,“ segir Gunnhildur sem segist hala að það hafi verið pressa á henni vegna barnanna.

„Hvað gerist ef ég jafna mig ekki? Missi ég þá börnin mín? Eftir því sem ég les meira um þessar meðferðir þá verð ég meira afhuga þeim. Ég myndi seint fara í hana í dag. En ef einhver myndi segja, annars missir þú börnin þín, þá myndi ég gera það.

Læknar virðast hafa ofurtrú á þessu. En þeir eru fáir sem ég hitti sem hafa mjög jákvæða reynslu af þessari meðferð,“ segir Gunnhildur og segir að það hafi verið ákveðið að hún færi í raflostmeðferðir þrjú skipti í viku í tvær vikur. Og kannski eitt eða tvö skipti í viðbót. Þetta var mikil törn.“

 

Var efins um meðferðina

Gunnhildur segir að það sé skráð í sjúkraskýrsluna að hún hafi verið mjög efins um að fara aftur eftir fyrstu meðferðina.

„Þá var verið að peppa mig áfram og segja mér að ég þyrfti að harka af mér. Ég fékk ofsalega mikla verki. Maður fær krampa þótt maður sé á vöðvaslakandi lyfjum. Sem eru svo sterk að þindin lamast. Það þarf að setja súrefnistank á mann og dæla því lungun virka ekki,“ segir Gunnhildur sem segir að eftir þrjú skipti hafi vinkona hennar séð miklar breytingar á henni.

„Hún sagði mér að hún hefði séð ljósið í augunum mínum aftur. Hún hefði bara aldrei séð svona hröð umskipti hjá nokkurri manneskju. Ég hefði verið svo döpur og þung. Allt í einu var ég farin að tala. Það er það sem gerist í raflostmeðferð. Fólk fær orku og verður virkara og það er það sem læknar sjá sem þennan stórkostlega árangur,“ segir Gunnhildur sem segir að það sé mjög misjafnt hversu lengi þessi árangur helst.

Rof í meðvitundinni

Gunnhildur fór í helgarleyfi eftir þessi sex skipti í raflostmeðferð. Hún hefur lesið í sjúkraskýrslunum að hún hafði kvartað undan minnisleysi á milli raflostmeðferða.

„Ég kvartaði til dæmis við lækninn minn um að ég hefði séð tölvupóst í símanum mínum sem ég hafði skrifað deginum áður en mundi ekki eftir að hafa skrifað. Þegar ég steig yfir þröskuldinn heima er eins og það hafi þurrkast út að ég hefði verið á spítalanum. Það varð rof í meðvitundinni. Því ég man bara fyrst eftir mér heima í sófastól með börnin.

Ég vissi að það væri föstudagur og við ætluðum að hafa kósíkvöld og panta pitsu. Ég var í kunnuglegum aðstæðum fyrir utan að mamma er þarna. Mér fannst það alveg næs en velti því fyrir mér hvert tilefnið væri. Hvort við hefðum planað þetta. Þá uppgötvaði ég að ég mundi ekkert. Ég mundi ekki beinlínis hvað hafði verið að gerast undanfarið. Mamma hélt í höndina á mér og sagði: Gunnhildur, þú ert búin að vera uppi á spítala síðustu þrjár vikur. Ég sagði bara nei!

Ímyndaðu þér að vera í þessum kringumstæðum. Að einhver segi þér hvað þú hefur verið að gera í margar vikur. Og þú hreinlega manst ekki eftir því. Síðan fékk ég að vita að ég hefði farið í raflostmeðferð. Ég varð rosalega reið og spurði hver hefði heimilað þetta og látið mig gera þetta. Þegar þau sögðu mér að ég hefði verið hlynnt þessu, þá trúði ég nú ekki.

En ég treysti því að fólkið í kringum mig segi mér satt. Þetta hefði gerst. Þá tók við algjört panikk. Ég fór aftur upp á spítala eftir helgarleyfið og var þá reið og grátandi. Ég vildi ekki vera áfram í innlögn en var auðvitað ekki í ástandi heldur til að fara heim. Ég var í innlögn í tvær vikur til viðbótar og ég sagðist vilja áfallahjálp.

Þá fékk ég að hitta sálfræðing. En hugsa sér, að það var eitthvað sem var algjörlega ekki í ferlinu á geðsviði.

Svo sagðist ég líka vilja fara í endurhæfingu og þá var gengið í það. En það var ekki heldur sjálfgefið. Endurhæfingin var á Kleppi og þetta var gott prógramm. Næsta hálfa árið þurfti ég að púsla mér saman og læra eiginlega allt upp á nýtt. Meira að segja að kaupa í matinn!

 

Reynslan dregin í efa

Þetta er ekki alveg farið. Þótt ég sé að mestu leyti búin að ná heilbrigði aftur. Ef ég man ekki eitthvað þá hugsa ég: Er þetta bara raflostið? Eða man ég þetta ekki? En hún er ekki alveg horfin, þessi óöryggistilfinning um að ég geti ekki treyst sjálfri mér. Að þurfa að vera á varðbergi gagnvart sjálfri sér er ákaflega vond tilfinning.“

Gunnhildur telur að raflækningar séu ekki að verða sjaldgæfari heldur jafnvel að færast í aukana. „Þetta er að aukast ef eitthvað er og margir læknar tala vel um þessa meðferð. Það var gert mjög lítið úr minni reynslu af minnisleysinu,“ segir Gunnhildur. „Hún var dregin í efa, allavega að þetta tengdist beinlínis raflostinu.

Ég hef alltaf reynt að vera jákvæð í afstöðu minni til geðheilbrigðiskerfisins en ég er alltaf að verða meira hugsi, að minnsta kosti hvað varðar þjónustuna á bráðageðsviði og það viðhorf sem er til þeirra sem þurfa að leita þangað. Það er helst það að þetta er bráðaþjónusta og þess vegna er ekki hægt að sinna þeim sem leita sér hjálpar með vanda sem ekki skilgreinist sem bráðavandi. Og þá er fólki vísað frá og veit ekki hvert annað er hægt að leita. Því það hefur vantað alveg þjónustu inn á heilsugæsluna og í skólana.

 

Brjálfræði í Háskólanum

Það er margt gott sem er að gerast annars staðar, til dæmis er ég í utanumhaldi hjá samfélagsteymi Landspítalans á Reynimel sem er til fyrirmyndar,“ segir Gunnhildur og segir meira jafnræði í meðferðarsambandinu.

Eftir að læknirinn í samfélagsteyminu kom inn í mitt andlega heilbrigði fóru margir hlutir að skýrast. Afstaða mín gagnvart læknum og geðheilbrigðisþjónustu er einnig að breytast.“

Gunnhildur er byrjuð aftur í háskólanámi, nú í fötlunarfræði. Hana langar að nýta reynslu sína af því að lifa með geðsjúkdómi í rannsóknir sem gætu hjálpað öðrum.

„Þetta er eins og hugljómun, þar heyrði ég fyrst hugtakið „Mad Studies“.“



Sem kannski mætti út­færa sem brjálfræði?

„Þetta er frábær þýðing, hver veit nema hún festist. En þetta eru fræði sem byggja á því að þeir sem skrifa rannsóknir um reynslu fólks af geðheilbrigðiskerfinu eigi að hafa sjálfir reynslu eða vera notendur. Þetta er annað sjónarhorn á þennan heim. Ég er að lesa bók sem kom út árið 2013, Mad Matters, þar er einn kafli um raflostmeðferð. Þar kemur fram að stór meirihluti sem fer í meðferðirnar eru konur. Það er víst staðreyndin hér líka. Einhver gæti sagt: Er það ekki bara vegna þess að fleiri konur eru þunglyndar? Það er ekki þannig, ég held að þetta sé spurning um valdahlutföll. Konur gera hvað sem er vegna þess að þær eru mæður, þær eru hreinlega í veikari stöðu. Karlmenn eru ekki settir í þessa stöðu þó að við eigum að búa í jafnréttissamfélagi.

Það sem ég myndi vilja rannsaka er saga raflostmeðferða í dag. Hver er að fara í þetta, hver ákveður? Er utanaðkomandi þrýstingur? Svo er spurning með framtíðina. Fyrir 60 árum var enn verið að framkvæma framheilaskurð, nú er það álitið mannvonska. Ég spyr mig hvort við eigum eftir að líta til baka eftir 50 ár með sama hætti varðandi raflostmeðferðirnar.“

Brot úr bókinni: STÓRAR STELPUR FÁ RAFLOST

Heim úr svartholi óminnis

„Ég man ekki meira frá þessu kvöldi. Jú, ég man þegar pítsan kom, ég kunni að svara dyrabjöllunni og tók við pítsunni. Ég rétti fram greiðslukortið mitt og tók við posanum. En svo var aftur allt tómt. Ég mundi ekki pinnúmerið. Ég reyndi eins og ég gat, ég fann að þetta var að verða vandræðalegt. Mamma kom og horfði undrandi á mig. „Ég man ekki númerið,“ sagði ég. Pítsukonan sagði að það væri allt í lagi, ég mætti bara kvitta. Seinna kom í ljós að þetta var ekki eina leyninúmerið sem ég hafði gleymt, þau voru öll horfin.“