Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Þarf ég að flytja úr landi? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Borgið lausnargjaldið Ólafur Hauksson Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Helvítis fokking fokk!! Er ekki nóg komið? Maríanna H. Helgadóttir Skoðun Íslenski fasteignamarkaðurinn: spilavíti þar sem húsið vinnur alltaf Ingvar Þóroddsson Skoðun Þegar Skagamenn glöddu lítið hjarta María Rut Kristinsdóttir Skoðun Flokkur fólksins ræðst gegn hagsmunum eldra fólks og komandi kynslóða Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Jólaheimsóknir á aðventunni Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Heimilislæknir ----- þverfaglegt heilsugæsluteymi! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Til friðarsinna á Íslandi Saga Unnsteinsdóttir skrifar Skoðun Að segja satt skiptir máli Þórunn Sveinbjörnsdóttir skrifar Skoðun Jöfnuður í heilbrigðisþjónustu fyrir öll börn – óháð búsetu Sif Huld Albertsdóttir skrifar Skoðun Að drepa eða drepast!? og þar fór það Bakir Anwar Nassar skrifar Skoðun Jane Goodall hvetur íslensk stjórnvöld til að hætta hvalveiðum Jane Goodall skrifar Skoðun Endurnýjun stjórnmálanna Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Árangur og áskoranir í iðnmenntun Arna Arnardóttir,Magnús Hilmar Helgason,Vignir Steinþór Halldórsson skrifar Skoðun Hvar enda skattahækkanir? Bessí Þóra Jónsdóttir skrifar Skoðun Svört orka tekur 2 ár en græn 32 ár Magnús Jóhannesson skrifar Skoðun Ákall um aðgerðir gegn þjóðarmorði í Gaza Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Það þarf samfélag til að ala upp barn Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Skömm Reykjavíkurborgar: Hvernig er staðan í leikskólum borgarinnar? Elín Einarsdóttir skrifar Skoðun Á ég að slökkva með fjarstýringunni? Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Samfélag án Pírata Lenya Rún Taha Karim skrifar Skoðun Burt með biðlista barna…nema þau búi í Reykjavík! Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Það byrjaði sem gola en brátt var komið rok Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Helvítis fokking fokk!! Er ekki nóg komið? Maríanna H. Helgadóttir skrifar Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen skrifar Skoðun Framsókn í forystu fyrir meira og hagkvæmara húsnæði Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Raforka til garðyrkjubænda hækkar um 25%. Verða heimilin næst? Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Á tíundu hverri mínútu er kona myrt af einhverjum sem hún þekkir Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Flokkur fólksins ræðst gegn hagsmunum eldra fólks og komandi kynslóða Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Kerfisbreytingar á Réttindagæslu fatlaðra – óvissa og áhyggjur Aileen Soffia Svensdóttir skrifar Skoðun Þegar Skagamenn glöddu lítið hjarta María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Betra veður fyrir íþróttakrakkana okkar! Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Grjótið í eggjakörfunni Gunnsteinn R. Ómarsson skrifar Skoðun Vondar hugmyndir í verðbólgu Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Jólaheimsóknir á aðventunni Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Íslenski fasteignamarkaðurinn: spilavíti þar sem húsið vinnur alltaf Ingvar Þóroddsson skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Skoðun Árangur og áskoranir í iðnmenntun Arna Arnardóttir,Magnús Hilmar Helgason,Vignir Steinþór Halldórsson skrifar
Skoðun Skömm Reykjavíkurborgar: Hvernig er staðan í leikskólum borgarinnar? Elín Einarsdóttir skrifar
Skoðun Raforka til garðyrkjubænda hækkar um 25%. Verða heimilin næst? Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Á tíundu hverri mínútu er kona myrt af einhverjum sem hún þekkir Stella Samúelsdóttir skrifar
Skoðun Flokkur fólksins ræðst gegn hagsmunum eldra fólks og komandi kynslóða Þorsteinn Sæmundsson skrifar
Skoðun Kerfisbreytingar á Réttindagæslu fatlaðra – óvissa og áhyggjur Aileen Soffia Svensdóttir skrifar
Skoðun Íslenski fasteignamarkaðurinn: spilavíti þar sem húsið vinnur alltaf Ingvar Þóroddsson skrifar