Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson Skoðun Villa um fyrir bæjarbúum Vilhjálmur Árnason Skoðun Bullandi hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir Skoðun Olíufyrirtækin vissu Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Styrkjum stöðu leigjenda Kristján Þórður Snæbjarnarson Skoðun Hættulegustu tækin í umferðinni Eva Hauksdóttir Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Villa um fyrir bæjarbúum Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Olíufyrirtækin vissu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Bullandi hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Styrkjum stöðu leigjenda Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættulegustu tækin í umferðinni Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Hvað myndi Sesselja segja? Hallbjörn V. Fríðhólm skrifar Skoðun Vaxtastefna Seðlabankans – á kostnað launafólks Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Suður-Íslendinga sögurnar Hans Birgisson skrifar Skoðun Íhlutun Bandaríkjanna í Venesúela: Auðlindaránið í heimsvaldastefnunni og hræsnin í „stríðinu gegn fíkniefnum“ Sæþór Benjamín Randalsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um tónlistarmenntun barna og ungmenna – opið bréf til borgarstjóra Sigrún Grendal skrifar Skoðun Hafrannsóknastofnun leggur til 95 prósent samdrátt í sjókvíaeldi á laxi Jón Kaldal skrifar Skoðun Velkomin til Helvítis Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit við Ísland? Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Hækka launin þín þegar fasteignamatið á íbúðinni þinni hækkar? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Manneklan er víða Brynhildur Bolladóttir skrifar Skoðun Sótt að hagsmunum atvinnulausra Steinar Harðarson skrifar Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson skrifar Skoðun Launamunur kynjanna eykst – Hvar liggur ábyrgðin? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Þegar sannleikurinn verður fórnarlamb Davíð Bergmann skrifar Skoðun Gefum íslensku séns – að tala íslensku við alla Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Réttnefni: Viðbragð við upplýsingaóreiðu Jón Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Farsæl framfaraskref á Sólheimum Sigurjón Örn Þórsson skrifar Skoðun Austurland – þrælanýlenda Íslands Björn Ármann Ólafsson skrifar Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar
Skoðun Íhlutun Bandaríkjanna í Venesúela: Auðlindaránið í heimsvaldastefnunni og hræsnin í „stríðinu gegn fíkniefnum“ Sæþór Benjamín Randalsson skrifar
Skoðun Stöndum vörð um tónlistarmenntun barna og ungmenna – opið bréf til borgarstjóra Sigrún Grendal skrifar
Skoðun Hafrannsóknastofnun leggur til 95 prósent samdrátt í sjókvíaeldi á laxi Jón Kaldal skrifar
Skoðun Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa skrifar
Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson skrifar
Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar