„Blessaður, þú ert með heila­æxli“

Tónlistin alltaf verið haldreypi

Atli Þór er fæddur árið 1986, starfar sem forritari hjá Bláa lóninu og er giftur Silju Ísberg en saman eiga þau þrjú börn, tvær stelpur og einn strák. Hann hafði alltaf áhuga á tónlist en hafði þó lagt gítarinn á hilluna áður en hann greindist með æxlið.

„Ég var alltaf svolítill gítargutlari. Ég lenti í smá andlegri brekku þegar ég var sautján ára, afi minn lést og ég meiddist í hnénu sem varð til þess að draumurinn um atvinnumennsku í fótboltanum dó. Í dag veit ég að ég hefði aldrei getað orðið atvinnumaður en á þessum tíma var mjög erfitt að kyngja því.

Ég fór þarna í gegnum svolitla lægð og fann einhverja gleði í tónlistinni. Ég kunni ekkert fyrst en hægt og rólega fór ég að læra og byrjaði að spila með vinum mínum næstum allar helgar. Svo eignast ég börn og eldist og það verður stöðugt minna um tónlistina þangað til ég veikist svo í fyrra.“

Fékk fótbolta í höfuðið og greindist með heilaæxli

Í mars árið 2024 fékk Atli bolta í höfuðið þegar hann var að spila fótbolta með félögum og fær í kjölfarið flog í fyrsta skipti.

„Þá fer ég upp á spítala og læknar vilja eitthvað rannsaka mig en ég fer meðal annars í segulómun. 

Svo koma tveir læknar til mín og í minningunni heyri ég bara: „Blessaður, þú ert með heilaæxli“. Eftir þessi orð heyri ég bara ekkert og skil ekkert hvað er verið að segja en þeir eru væntanlega vanir því. 

Viku síðar fer ég með Silju konunni minni á fund þar sem þetta er útskýrt betur.“

Þar fengu þau að vita að æxlið sem var góðkynja og á stærð við golfkúlu væri staðsett þannig að ekki væri hægt að fjarlægja það.

„Ég fer svo í sýnatöku 9. apríl sem átti að vera nokkuð lítil og hættulaus aðgerð og ég var ekkert stressaður. Tveimur tímum eftir að ég vakna úr aðgerðinni fer ég svo í rosalegt flog þar sem ég missi alla stjórn. 

Það er enn ekki vitað hvort þetta sé aðgerðartengt eða hvort að æxlið sé byrjað að kikka inn hjá mér, því þetta er mjög algengur fylgikvilli á minni tegund af heilaæxli.

Ég vissi heldur ekki að það væru svona margar ólíkar útgáfur af heilaæxli. En það er alltaf smá von ennþá að þetta sé aðgerðartengt. Ég er á mjög háum flogalyfjaskammti sem heldur þessu niðri.“

Vissi lítið sem ekkert um flogaveiki

Hann segist sömuleiðis lítið sem ekkert hafa vitað um flog áður en hann fór að glíma við þau.

„Ég er til dæmis alltaf með meðvitund, ég hélt að fólk dytti algjörlega út og það virðist vera mjög algengt að fólk hugsi þannig um flog. Það eru til mismunandi tegundir af flogi en ég er með það sem kallast staðbundið flog sem kemur fram vinstra megin því æxlið er hægra megin. 

Ég fæ líka alltaf fyrirboða og get aðeins undirbúið mig. Þetta hindrar mig ekki mikið, ég þarf ekki að vera hræddur og ég næ að vera yfirvegaður. Ég fór meðal annars í flogaþjálfun til Belgíu og er enn að læra alveg inn á þetta.“

Atli hefur alla tíð verið ófeiminn og opinn og segir að það hafi hjálpað honum mikið í veikindunum.

Ég fór í endurhæfingu á Reykjalundi og átti erfitt með hreyfingu, það var eins og líkaminn minn væri ekki alveg í „sync-i“ og ég varð oft gríðarlega pirraður yfir því. Svo fór ég að velta fyrir mér hvort ég gæti enn spilað á gítar. 

Ég byrjaði á að skrifa hráa texta í símann hjá mér og taka upp litla hljóðbúta. Ég þorði ekki strax að grípa í gítarinn en gerði það á endanum og fann strax að það var bara alveg eins og áður að spila á hann.“

Fékk lækninn til að syngja með sér

Í kjölfarið byrjar Atli að leggja grunn að plötunni Heilakvel en lögin eru sannarlega fjölbreytt þar og eiga mörg skemmtilegar sögur.

„Ég samdi eitt lag á úkúlele sem heitir Læknir. Upphaflega ætlaði ég bara að syngja og spila allt einn en lagið fjallar um mína eigin upplifun af því að hitta lækninn fyrst. 

Ég hugsaði svo: Hvað með að fá lækninn, sem heitir Elfar Úlfarsson, bara á lagið til að syngja sinn part. Ég sendi honum bara Facebook skilaboð og fann sameiginlegan vin sem lét hann vita. 

Heilaskurðlæknirinn minn svaraði bara ekkert mál, ég mæti upp í stúdíó. Það er eitthvað svo séríslenskt og skemmtilegt við þetta.“

Atli tók plötuna upp hjá Vigni Snæ tónlistarmanni og vann meðal annars með tónlistarkonunni Raven.

„Þau eru svo hæfileikarík og það er þvílíkur heiður að fá að vinna að þessu með þeim. Það var mjög gaman að vinna að þessu,“ segir Atli og bætir við að hann hafi gaman að flest öllu.

„Mér leiðist aldrei, það er bara ómögulegt fyrir mig. Eftir að ég byrjaði aftur að grípa í gítarinn fóru textarnir að koma mjög náttúrulega til mín og ég þurfti í raun ekkert að hugsa. Það er mikið um léttleika í þessu.“

Vill alls enga vorkunn

Þá finnst Atla mikilvægt að koma eftirfarandi á framfæri.

„Ég er alls ekki að leitast eftir vorkunn heldur langar mig bara að vekja athygli á því að fólk þarf að finna sínar leiðir og ég fann mína.“

Þegar hann hittir fólk fyrst segist hann alltaf byrja á því að láta vita að hann sé með flogaveiki.

„Mig langar að upplýsa fólk um flogaveiki og geta rætt opinskátt um þetta. Þegar ég er til dæmis að ferðast með fólki, eins og þegar ég fór með elstu dóttur mína á fótboltamót, þá segi ég bara öllum sem eru með mér að ég sé með flogaveiki og þau þurfi ekki að vera neitt hrædd. Ég bara leggst niður og þetta líður hjá á tveimur mínútum.“

Hefði verið betri saga að pissa á sig

Flogin geta komið hvar sem er og er Atli orðinn vanur flest öllu.

„Til þess að komast alveg yfir þetta þá þarf að checka í ákveðin box, eins og að fá flog í matvöruverslun umkringdur fólki. Stundum getur þetta líka verið fyndið svona eftir á að hyggja.

Til dæmis var ég einu sinni á leið heim úr búðinni og var alveg í spreng. Svo finn ég að ég er að fá flog og hugsa hvort sé betra að reyna að pissa fyrst úti og leggjast svo eða bara undirbúa mig og pissa á mig. Ég ákvað að láta reyna á það að pissa bak við tré og ég náði að ganga frá öllu og leggjast niður.

Þá labbar kona fram hjá sem spyr strax hvort það sé allt í lagi og ég næ að gefa henni þumalinn upp. Svo spyr hún hvort hún eigi að hringja á sjúkrabíl og ég næ að setja þumalinn niður. Svo stendur hún hjá mér þangað til þetta líður hjá og heimtar að fylgja mér heim. Í dag hefði sagan auðvitað verið enn betri ef ég hefði pissað á mig,“ segir Atli kíminn.

Hann segir sömuleiðis misjafnt hvort fólk hlusti á hann og heyri hvað hann er að segja.

„Einu sinni sat ég í rútu hliðina á manni og ég segi honum að ég sé flogaveikur og gæti farið í flog. Hann var í spjaldtölvunni sinni og ekki alveg að hlusta en konan fyrir framan mig heyrði og þekkti til flogaveiki. 

Þannig að stundum næ ég að koma skilaboðunum áleiðis en fólk nær kannski ekki að meðtaka þau eða skilja.“

Atli var gestur í Bítinu í ágúst þar sem hann ræddi um plötuna. Viðtalið má heyra í heild sinni hér:

Ómetanlegur stuðningur frá alls konar fólki

Atli og Silja konan hans eiga tólf ára og fimm ára stelpur, Elísu og Ölbu, og tveggja ára strák, Orra. 

„Ég held að þetta setjist mest á elstu stelpuna mína. Hún veit að það er eitthvað í hausnum mínum og þegar ég er veikur þá finnur maður að hún finnur til. Hún er líka alltaf að reyna að gera rétt og stendur sig alveg ótrúlega vel.“

Fólkið í kringum hann hefur sömuleiðis reynst honum ómetanlegur stuðningur.

„Það voru svo ótrúlega margir sem komu að kíkja á mig uppi á spítala þegar ég lá þar og þar á meðal fólk úr öllum áttum sem vildi sýna mér stuðning. Það eru fleiri sem þykja vænt um mann en maður áttar sig á. 

Ég var það veikur að ég gat ekkert talað, það er bara svo mikill stuðningur í því að fá einhvern til að sitja hjá sér og finna að það sé til staðar. Það þarf ekkert að segja réttu hlutina og mér fannst verðmætt að læra það.“

Erfitt að sætta sig við orkuleysið

Síðastliðið ár hefur sannarlega verið viðburðaríkt og erfitt hjá Atla. Hann segir sambandið við sjálfan sig misjafnt frá degi til dags.

„Ég er búinn að sætta mig við þessi flog en ég er enn að læra að lifa með því að ég sé með æxli sem heldur áfram að stækka. 

Ég fer í myndatöku tvisvar á ári og finn fyrir líkamlegum kvíða þegar það nálgast, að bíða eftir því að vita hve mikið æxlið hefur stækkað. Maður verður samt bara að reyna að fara yfir eina brú í einu.“

Hann segir sitt stærsta vandamál vera orkuleysið.

„Ég er að reyna að finna jafnvægi og það er erfitt að sætta sig við það að vera ekki á sama stað og áður. Ég er sami maðurinn nema kominn með nýtt sjónarhorn. 

Ég get ekki harkað eins og ég gat, núna vinn ég til tvö á daginn og fer svo heim og þarf að leggja mig. Þetta er smá svona millivegur að sætta sig við það en á sama tíma reyna aðeins að ögra sér. Það eru líka fullt af tólum sem ég á inni og þarf að læra betur inn á. Ég tek þetta bara dag í senn.“

Tryllist smá ef fleiri ræða um sjálfsmildið

Aðspurður hvort hann sýni sjálfum sér mildi svarar hann kíminn:

„Ég hef einmitt sagt að ef einn annar segir að ég eigi að sýna mér mildi þá tryllist ég, ég heyrði það svo oft á spítalanum. Ég er ekki alveg tilbúinn að sýna mér mikla mildi núna, mig langar að fá meiri orku og ég vil geta gert meira. 

Ég veit að auðvitað meinar fólk vel þegar það er að gefa ráð en ég verð bara að fá að gera þetta á minn hátt, finna minn takt og taka eitt skref í einu.“

Platan Heilakvel er komin á allar helstu streymisveitur, meðal annars hér á Spotify, og er nafnið svo sannarlega einstakt.

„Ef þú leitar að þessu orði á google þá kemur ekkert upp fyrir utan plötuna. Mér fannst orðið lýsa þessu best, Heila-kvel, þar sem æxlið er að kvelja heilann. Platan er byggð upp sem ákveðin saga, lífið fyrir æxlið þar sem þú ert bara að lifa þínu lífi, svo kemur æxlið eða brekkan sem þú reynir að díla við og að lokum ertu að líta yfir farinn veg.“

Ný plata í bígerð

„Þau sem koma fram á plötunni eru meðal annars KK, Raven, Guðbjörg úr Söngvaborg, Þóra litla systir hennar og Vignir Snær tók upp, þvílíkur maður.

Ég hefði svo ekki gert þetta án Ólínu frænku sem plataði mig í að gera Karolina Fund þannig að ég gæti fjármagnað verkefnið. Þetta eru ekki allt einhverjir hittarar en ég er mjög stoltur af þessu. 

Það er rosalegt ferli að gefa út plötu og ég er búinn að læra rosa mikið. Svo er ótrúlega margt skemmtilegt á döfinni. Ég stefni á að gefa út nýja plötu fyrir lok árs og ætla að bjóða upp á trúbador og quiz til að fjármagna hana,“ segir Atli brosandi að lokum.