„Þú munt aldrei eignast barn!“ Elísa Ósk Línadóttir skrifar 16. september 2024 07:02 PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) er efnaskiptasjúkdómur eða heilkenni sem hefur áhrif á margt í líkamanum, veldur hormónaóreglu og getur haft hvimleiða fylgikvilla. PCOS er til dæmis ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi og gerist það oft að PCOS komi ekki í ljós fyrr en hugað er að barneignum og ekkert gengur. Þar sem PCOS er ein helsta orsök ófrjósemi er heilkennið oft tengt við frjósemisvanda en það eru aðrir algengir fylgikvillar. PCOS er nefnilega fúlasta alvara. Sért þú með PCOS eru jú meiri líkur á því að þú verðir í vanda við að eignast börn á náttúrulegan hátt. Þú ert í meiri hættu á að þróa með þér sykursýki tvö þar sem efnaskiptin eru brengluð og valda í mörgum tilvikum insúlínviðnámi. Þú þarft að vera vakandi fyrir hjarta- og æðasjúkdómum þar sem PCOS setur þig í meiri hættu á þeim. Þú átt mögulega í erfiðleikum með svefn og líklegt er að þú sért með eða fáir þunglyndi og/eða kvíðaröskun. Þá má ekki gleyma að nefna að þú ert í meiri hættu á því að fá krabbamein í legslímu. Svo er það blessuð offitan. Það er líklegt að PCOSið þitt rugli í þyngdarstjórnunarkerfum líkamans og þótt þú reynir allt undir sólinni þá gengur illa að koma tölunum niður á vigtinni. Það ætti því kannski ekki að koma að óvart að PCOSið eykur líkur á að þú glímir við óheilbrigt samband við mat og jafnvel átraskanir. Hér kemur dæmi um stelpu sem er 19 ára þegar hún fær PCOS greiningu. Hún hefur aldrei heyrt um heilkennið og þar sem hún hefur verið á pillunni frá 16 ára aldri þá hefur hún ekki upplifað blæðingaóreglu. Hún getur þó talið á fingrum annarrar handar hversu oft hún hefur farið á blæðingar áður en hún byrjaði á pillunni. PCOS greininguna fær hún við skoðun kvensjúkdómalæknis í fyrsta skipti sem hún fer í slíka skoðun. Hún fer í þá skoðun af því að hún fer ekki á blæðingar eftir að hafa hætt á pillunni og heldur að hún sé ófrísk, þrátt fyrir neikvæð þungunarpróf. Á eftir skammstöfuninni PCOS heyrir hún að hún sé mögulega ófrjó. Hún spyr, “hvað þýðir það?” og svarið sem hún fær er “tjah ef þú ætlar einhverntíman að verða mamma þá myndi ég byrja að reyna strax”. Síðan fær hún prufuglas og tilvísun fyrir kærastann í sæðisrannsókn á Art Medica sem fínt væri að græja í næstu Reykjavíkurferð. Við tekur erfitt ferli þar sem kærastinn er hálf neyddur í ferðalag um heim ófrjóseminnar og frjósemismeðferða. Allt þar til læknir (annar læknir en sá sem sá um greininguna) segir að margar leiðir séu í boði og að það liggi alls ekkert á. Á 20. og 21. aldursári er þessi stelpa búin að fara í allskonar hormónameðferðir og fá alls konar kerlingabækur á heilann um hvað sé best að gera, eða gera ekki, til að auka líkur á getnaði. Það er ekki fyrr enn seinna á lífsleiðinni sem þessi stelpa áttar sig á hvað PCOS þýðir fyrir hana í raun, þá í ofþyngd og skammt frá því að greinast með sykursýki tvö geri hún ekkert í sínum málum. Nýlega birtist á netinu viðtal við konu sem lýsti sinni reynslu af því að heyra að hún væri með PCOS. Hún fékk þær fréttir við greiningu að hún gæti ekki eignast barn náttúrulega og myndi þurfa aðstoð. Sú kona, Fanney Dóra Veigarsdóttir, gengur nú með sitt annað barn, bæði getin náttúrulega. Í kjölfar þess var spurt mjög óformlega í stuðningshóp á facebook hvort fleiri hefðu upplifað svipað. Þegar þetta er skrifað hafa 200 svarað, um 25 prósent fengu að heyra við greiningu að þær myndu aldrei eignast börn og um 75% að þær myndu verða í erfiðleikum með það. Afhverju að taka þessi tvö dæmi? Við greiningu á heilsukvillum er mikilvægt að fólk fái skýrar og áreiðanlegar upplýsingar um þann sjúkdóm eða heilkenni sem viðkomandi er að greinast með. Upplýsingar um hvað sé hægt að gera, hvert sé hægt að leita, hvaða meðferðir séu í boði og hvort og þá hvernig áhrif verða á lífsgæði þess sem greinist. Heilsufarskvillar og/eða sjúkdómar eru misalvarlegir og stundum er lausnin einföld á meðan öðrum sjúkdómum fylgja erfiðar meðferðir. Svo eru það ólæknandi sjúkdómar eða heilkenni, sem fólk lifir með alla sína ævi. Heilkenni sem sum valda alvarlegum fylgikvillum ævilangt. Það er því gríðarlegt magn af upplýsingum sem þurfa að komast til skila þegar fólk fær slíkar fréttir. Tíminn til að koma öllu því magni af upplýsingum á framfæri er stuttur og misjafnt hversu móttækilegt fólk er fyrir svo miklu magni upplýsinga í einu. Sum heyra kannski bara það fyrsta sem er sagt eða það sem þeim bregður mest við að heyra. “Þú munt aldrei eignast barn” eða “þú munt eiga í erfiðleikum með að eignast barn” eru fullyrðingar sem mörg sem greinst hafa með PCOS muna eftir að hafa heyrt við greiningu. Önnur lýsa því að hafa verið bent á að fara heim og gúggla vandann. Vandinn við gúgglið er að fólk er leitt á slóðir upplýsingaóreiðu veraldarvefsins og þarf því að hafa góða færni í því að skilja hismið frá kjarnanum. PCOS samtök Íslands standa þessa dagana fyrir vitundarvakningu um heilkennið og hafa samtökin undanfarið lagt mikla vinnu í nýja vefsíðu samtakanna. Vefsíðunni er ætlað að vera vettvangur til að miðla áreiðanlegum upplýsingum, veita stuðning og láta raddir fólks með PCOS heyrast. Vonin er sú að læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk geti bent fólki á vefsíðuna við greiningu og þannig gefið fólki möguleika á að fá greinargóðar upplýsingar um flest sem viðkemur heilkenninu. Vefsíðan pcossamtok.is verður formlega opnuð 21. september næstkomandi á málstofu PCOS samtaka Íslands. Höfundur er formaður PCOS samtaka Íslands og jafnframt 19 ára stelpan í dæminu hér að ofan. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Frjósemi Heilbrigðismál Mest lesið Agaleysi í íslenskum skólum - Kennarar þurfa valdið til baka Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Svar við greininni „Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu“ Hópur lækna Skoðun Opið bréf til Ingu Sæland Ragnar Erling Hermannsson Skoðun Fjórar leiðir til að verða besta útgáfan af þér Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Allir geta drukknað en enginn þarf að drukkna Hildur Vattnes Kristjánsdóttir Skoðun Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu Guðrún Nanna Egilsdóttir,Thor Aspelund,Jóhanna E. Torfadóttir Skoðun Rangfeðranir Sævar Þór Jónsson Skoðun Upplýsingaóreiða og rannsóknir á mettaðri fitu Hópur lækna Skoðun Viðreisn, Sjálfstæðisflokkurinn og fátæka fólkið Yngvi Ómar Sighvatsson ,Jón Ferdínand Estherarson Skoðun Ekkert samráð – ekkert traust Björg Eva Erlendsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Allir geta drukknað en enginn þarf að drukkna Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Agaleysi í íslenskum skólum - Kennarar þurfa valdið til baka Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Svar við greininni „Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu“ Hópur lækna skrifar Skoðun Fjórar leiðir til að verða besta útgáfan af þér Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Ferðalag sálna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ekkert samráð – ekkert traust Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn, Sjálfstæðisflokkurinn og fátæka fólkið Yngvi Ómar Sighvatsson ,Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Að vera með BRCA-stökkbreytingu Brynja Rún Sævarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til foreldra í Stakkaborg Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Rammaáætlun og Hvammsvirkjun: Heimilt en ekki skylt Mörður Árnason skrifar Skoðun Hvernig þjóð viljum við vera? Sigrún Lilja Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Meiri rökræður, minni áróður: Borgaraþing fyrir þjóðaratkvæðagreiðslu um ESB-aðild Valgerður Björk Pálsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Ingu Sæland Ragnar Erling Hermannsson skrifar Skoðun Atvinnuþátttaka kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Mannekla á leikskólum Rakel Björk Benediktsdóttir Borg,Margrét Edda Gnarr,Hannes Daði Haraldsson skrifar Skoðun Tillaga um endurskoðun á virðisaukaskattskerfi deilihagkerfisins Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Heimur hins sterka og óvissan framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Umsögn um breytingar á ýmsum lögum vegna einföldunar og samræmingar leyfisferla á sviði umhverfis- og orkumála Erla Björk Þorgeirsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf Leifur Helgi Konráðsson skrifar Skoðun Emma Lazarus og Frelsisstyttan Atli Harðarson skrifar Skoðun Rétt tímasetning skiptir öllu máli Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu Guðrún Nanna Egilsdóttir,Thor Aspelund,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar Skoðun Sjálfræðissvipting þjóðar Ægir Örn Arnarson skrifar Skoðun Rangfeðranir Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Valkyrjur: Ekki falla á prófinu! Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Hvammsvirkjun og meintur orkuskortur Ólafur Páll Jónsson skrifar Skoðun 13,5 milljónir Sigurður Freyr Sigurðarson skrifar Skoðun Að vera léttvægur fundinn Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Fögnum vopnahléi og krefjumst varanlegs friðar Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Er heimurinn á leið til helvítis? Árni Sigurðsson skrifar Sjá meira
PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) er efnaskiptasjúkdómur eða heilkenni sem hefur áhrif á margt í líkamanum, veldur hormónaóreglu og getur haft hvimleiða fylgikvilla. PCOS er til dæmis ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi og gerist það oft að PCOS komi ekki í ljós fyrr en hugað er að barneignum og ekkert gengur. Þar sem PCOS er ein helsta orsök ófrjósemi er heilkennið oft tengt við frjósemisvanda en það eru aðrir algengir fylgikvillar. PCOS er nefnilega fúlasta alvara. Sért þú með PCOS eru jú meiri líkur á því að þú verðir í vanda við að eignast börn á náttúrulegan hátt. Þú ert í meiri hættu á að þróa með þér sykursýki tvö þar sem efnaskiptin eru brengluð og valda í mörgum tilvikum insúlínviðnámi. Þú þarft að vera vakandi fyrir hjarta- og æðasjúkdómum þar sem PCOS setur þig í meiri hættu á þeim. Þú átt mögulega í erfiðleikum með svefn og líklegt er að þú sért með eða fáir þunglyndi og/eða kvíðaröskun. Þá má ekki gleyma að nefna að þú ert í meiri hættu á því að fá krabbamein í legslímu. Svo er það blessuð offitan. Það er líklegt að PCOSið þitt rugli í þyngdarstjórnunarkerfum líkamans og þótt þú reynir allt undir sólinni þá gengur illa að koma tölunum niður á vigtinni. Það ætti því kannski ekki að koma að óvart að PCOSið eykur líkur á að þú glímir við óheilbrigt samband við mat og jafnvel átraskanir. Hér kemur dæmi um stelpu sem er 19 ára þegar hún fær PCOS greiningu. Hún hefur aldrei heyrt um heilkennið og þar sem hún hefur verið á pillunni frá 16 ára aldri þá hefur hún ekki upplifað blæðingaóreglu. Hún getur þó talið á fingrum annarrar handar hversu oft hún hefur farið á blæðingar áður en hún byrjaði á pillunni. PCOS greininguna fær hún við skoðun kvensjúkdómalæknis í fyrsta skipti sem hún fer í slíka skoðun. Hún fer í þá skoðun af því að hún fer ekki á blæðingar eftir að hafa hætt á pillunni og heldur að hún sé ófrísk, þrátt fyrir neikvæð þungunarpróf. Á eftir skammstöfuninni PCOS heyrir hún að hún sé mögulega ófrjó. Hún spyr, “hvað þýðir það?” og svarið sem hún fær er “tjah ef þú ætlar einhverntíman að verða mamma þá myndi ég byrja að reyna strax”. Síðan fær hún prufuglas og tilvísun fyrir kærastann í sæðisrannsókn á Art Medica sem fínt væri að græja í næstu Reykjavíkurferð. Við tekur erfitt ferli þar sem kærastinn er hálf neyddur í ferðalag um heim ófrjóseminnar og frjósemismeðferða. Allt þar til læknir (annar læknir en sá sem sá um greininguna) segir að margar leiðir séu í boði og að það liggi alls ekkert á. Á 20. og 21. aldursári er þessi stelpa búin að fara í allskonar hormónameðferðir og fá alls konar kerlingabækur á heilann um hvað sé best að gera, eða gera ekki, til að auka líkur á getnaði. Það er ekki fyrr enn seinna á lífsleiðinni sem þessi stelpa áttar sig á hvað PCOS þýðir fyrir hana í raun, þá í ofþyngd og skammt frá því að greinast með sykursýki tvö geri hún ekkert í sínum málum. Nýlega birtist á netinu viðtal við konu sem lýsti sinni reynslu af því að heyra að hún væri með PCOS. Hún fékk þær fréttir við greiningu að hún gæti ekki eignast barn náttúrulega og myndi þurfa aðstoð. Sú kona, Fanney Dóra Veigarsdóttir, gengur nú með sitt annað barn, bæði getin náttúrulega. Í kjölfar þess var spurt mjög óformlega í stuðningshóp á facebook hvort fleiri hefðu upplifað svipað. Þegar þetta er skrifað hafa 200 svarað, um 25 prósent fengu að heyra við greiningu að þær myndu aldrei eignast börn og um 75% að þær myndu verða í erfiðleikum með það. Afhverju að taka þessi tvö dæmi? Við greiningu á heilsukvillum er mikilvægt að fólk fái skýrar og áreiðanlegar upplýsingar um þann sjúkdóm eða heilkenni sem viðkomandi er að greinast með. Upplýsingar um hvað sé hægt að gera, hvert sé hægt að leita, hvaða meðferðir séu í boði og hvort og þá hvernig áhrif verða á lífsgæði þess sem greinist. Heilsufarskvillar og/eða sjúkdómar eru misalvarlegir og stundum er lausnin einföld á meðan öðrum sjúkdómum fylgja erfiðar meðferðir. Svo eru það ólæknandi sjúkdómar eða heilkenni, sem fólk lifir með alla sína ævi. Heilkenni sem sum valda alvarlegum fylgikvillum ævilangt. Það er því gríðarlegt magn af upplýsingum sem þurfa að komast til skila þegar fólk fær slíkar fréttir. Tíminn til að koma öllu því magni af upplýsingum á framfæri er stuttur og misjafnt hversu móttækilegt fólk er fyrir svo miklu magni upplýsinga í einu. Sum heyra kannski bara það fyrsta sem er sagt eða það sem þeim bregður mest við að heyra. “Þú munt aldrei eignast barn” eða “þú munt eiga í erfiðleikum með að eignast barn” eru fullyrðingar sem mörg sem greinst hafa með PCOS muna eftir að hafa heyrt við greiningu. Önnur lýsa því að hafa verið bent á að fara heim og gúggla vandann. Vandinn við gúgglið er að fólk er leitt á slóðir upplýsingaóreiðu veraldarvefsins og þarf því að hafa góða færni í því að skilja hismið frá kjarnanum. PCOS samtök Íslands standa þessa dagana fyrir vitundarvakningu um heilkennið og hafa samtökin undanfarið lagt mikla vinnu í nýja vefsíðu samtakanna. Vefsíðunni er ætlað að vera vettvangur til að miðla áreiðanlegum upplýsingum, veita stuðning og láta raddir fólks með PCOS heyrast. Vonin er sú að læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk geti bent fólki á vefsíðuna við greiningu og þannig gefið fólki möguleika á að fá greinargóðar upplýsingar um flest sem viðkemur heilkenninu. Vefsíðan pcossamtok.is verður formlega opnuð 21. september næstkomandi á málstofu PCOS samtaka Íslands. Höfundur er formaður PCOS samtaka Íslands og jafnframt 19 ára stelpan í dæminu hér að ofan.
Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu Guðrún Nanna Egilsdóttir,Thor Aspelund,Jóhanna E. Torfadóttir Skoðun
Viðreisn, Sjálfstæðisflokkurinn og fátæka fólkið Yngvi Ómar Sighvatsson ,Jón Ferdínand Estherarson Skoðun
Skoðun Agaleysi í íslenskum skólum - Kennarar þurfa valdið til baka Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Svar við greininni „Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu“ Hópur lækna skrifar
Skoðun Viðreisn, Sjálfstæðisflokkurinn og fátæka fólkið Yngvi Ómar Sighvatsson ,Jón Ferdínand Estherarson skrifar
Skoðun Meiri rökræður, minni áróður: Borgaraþing fyrir þjóðaratkvæðagreiðslu um ESB-aðild Valgerður Björk Pálsdóttir skrifar
Skoðun Mannekla á leikskólum Rakel Björk Benediktsdóttir Borg,Margrét Edda Gnarr,Hannes Daði Haraldsson skrifar
Skoðun Tillaga um endurskoðun á virðisaukaskattskerfi deilihagkerfisins Þórir Garðarsson skrifar
Skoðun Umsögn um breytingar á ýmsum lögum vegna einföldunar og samræmingar leyfisferla á sviði umhverfis- og orkumála Erla Björk Þorgeirsdóttir skrifar
Skoðun Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu Guðrún Nanna Egilsdóttir,Thor Aspelund,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar
Skoðun Fögnum vopnahléi og krefjumst varanlegs friðar Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Lífsstílslæknar og samsæriskenningar um mettaða fitu Guðrún Nanna Egilsdóttir,Thor Aspelund,Jóhanna E. Torfadóttir Skoðun
Viðreisn, Sjálfstæðisflokkurinn og fátæka fólkið Yngvi Ómar Sighvatsson ,Jón Ferdínand Estherarson Skoðun