Greindur með lítt þekktan sjúkdóm á ferðalagi: „Það bjargaði lífi mínu að fara til Íslands“ Kjartan Kjartansson skrifar 11. september 2023 11:50 Gunnar Tómasson, gigtarlæknir, (t.v.) nýtti tengsl sín við bandarískan sérfræðing til þess að hjálpa til við að greina óskýrð veikindi Randolphs Pherson (t.h.) þegar sá síðastnefndi var á ferðalagi á Íslandi fyrir tveimur árum. Vísir Bandarískur fyrrverandi leyniþjónustumaður sem fékk greiningu á óútskýrðum veikindum sínum eftir heimsókn á Landspítalann segir það hafa bjargað lífi sínu að koma til Íslands. Tengsl íslensks gigtarlæknis við sérfræðing sem lýsti sjúkdómnum fyrst leiddu meðal annars til greiningarinnar. Randolph H. Pherson, fyrrverandi greinandi hjá bandarísku leyniþjónustunni CIA, hafði glímt við óútskýrð veikindi í kjölfar fjórfaldrar hjáveituaðgerðar sem hann gekkst undir árið 2014. Þau lýstu sér meðal annars í sársaukafullum útbrotum sem komu og fóru, háum hitaköstum og óeðlilegri fjölgun hvítra blóðkorna. Í umfjöllun Washington Post segir að Pherson hafi farið á milli sérfræðinga sem hafi útilokað fimmtíu mögulega sjúkdóma án þess að þeim tækist að greina kvillann. Það var ekki fyrr en hann var á ferðalagi á Íslandi haustið 2021 sem hreyfing komst á mál Pherson. Pherson var lagður inn á Landspítalann eftir að hann hneig niður við fjallgöngu. Þar var hann fyrst greindur með gollurshússbólgu, bólgu í kringum hjartað, hjartabilun, blóðtappa í lungu og blóðleysi. Böndin tóku síðan að berast að æðabólgu eða einhvers konar gigtarsjúkdómi. Pherson segir bandaríska blaðinu að einn læknanna á Íslandi hafi sagt honum að ef hann hefði ekki leitað sér hjálpar hefði hann líklega dáið innan mánaðar. „Það bjargaði lífi mínu að fara til Íslands,“ segir Pherson. Pherson dvaldi á Landspítalanum í Fossvogi í átján daga haustið 2021.Vísir/Vilhelm Vinskapur við manninn sem lýsti sjúkdómnum fyrst Gunnar Tómasson, gigtarlæknir á Landspítalanum og sérfræðingur í æðabólgu, stakk fyrstur upp á því að Pherson kynni að þjást af VEXAS-heilkenni, sjálfsónæmissjúkdómi sem var fyrst lýst árið 2020. Svo vildi til að Gunnar er vinur Peters Grayson, yfirmanns æðabólgurannsókna hjá Heilbrigðisstofnun Bandaríkjanna (NIH), sem átti þátt í uppgötvun VEXAS. Grayson sýndi tilfelli Pherson strax áhuga þegar Gunnar hafði samband við hann. Í samtali við Vísi segir Gunnar að þó að grunur um að VEXAS væri orsök veikinda Pherson hefði vaknað á meðan hann lá inni í Fossvogi hafi það ekki verið staðfest fyrr en hann var kominn heim til Bandaríkjanna. Pherson var flogið með sjúkraflugi til Bandaríkjanna eftir tæplega þriggja vikna sjúkrahússdvöl á Íslandi. Þar gekkst hann undir rannsóknir en NIH var ein örfárra stofnana í Bandaríkjunum sem gátu gert raðgreiningu sem þurfti til þess að greina sjúkdóminn. Niðurstaðan var að Pherson væri með VEXAS. „Það var svolítill léttir,“ segir Pherson um að hafa loks fengið greiningu á veikindunum sem voru óútskýrð í sjö ár. Hann hafi þó verið kvíðinn á sama tíma því sjúkdómurinn dregur úr lífslíkum hans. „Njósnarinn sem elskaði okkur“ Gunnar segir í samtali við Vísi að Pherson hafi virst afar þakklátur fyrir þjónustuna sem hann fékk á Landspítalanum, ekki bara sér heldur öllu starfsfólkinu á deild B7 í Fossvogi. „Við svona göntuðumst með að hann væri „the spy who loved us“ (ísl. njósnarinn sem elskaði okkur) því hann hafði unnið hjá CIA,“ segir Gunnar og vísar til titils kvikmyndar um ofurnjósnarann James Bond. „Njósnarinn sem elskaði mig“ með Roger Moore í hlutverki James Bond kom út árið 1977.Bob Peak Gunnar segir æðabólgusamfélagið ekki stórt á heimsvísu. Það telji ef til vill nokkur hundruð sérfræðinga sem eru virkir. Hann hafi fengið góða þjálfun í sérnámi sínu og þar hafi orðið til tengsl sem hann hafi reynt að viðhalda og rækt. Þeir Grayson voru saman í rannsóknarnámi í Boston á sínum tíma. „Það lá beint við fyrst að þessi möguleiki kom upp að hann gæti verið með þetta að tala við [Grayson],“ segir Gunnar. Þó að Pherson segi við Washington Post að hann hafi aldrei hitt lækni sem hafði heyrt um VEXAS segir Gunnar að innan æðabólguheimsins viti margir læknir af sjúkdómnum núna. „Maður vissi náttúrulega af þessu vegna þess að vinur minn var að finna hann. Jafnvel þó að ég hefði ekki þekkt Peter Grayson þá hefði ég nú heyrt af þessum sjúkdómi því það er mjög líklegt að fjöldi fólks hafi fengið þennan sjúkdóm síðustu áratugi og ekki verið greint,“ segir Gunnar sem veit til þess að Íslendingur hafi greinst með VEXAS. Erfiður viðfangs jafnvel með réttri greiningu Orsök VEXAS er erfðastökkbreyting í X-litningi en hún er ekki arfgeng. Ekki er vitað hvað veldur stökkbreytingunni en hún er mun algengari í körlum en konum. Hún kemur sjaldnast fram fyrir fimmtugt. Áætlað er að einn af hverjum 4.000 karlmönnum yfir fimmtugu séu haldnir VEXAS. Æðabólga getur verið fyrstu sjúkdómseinkennin ásamt útbrotum og hita. Sjúklingar geta einnig þurft að fá blóðgjafir vegna þess að sjúkdómurinn getur lagst á beinmerg. „Hann getur verið mjög alvarlegur og ekkert alltaf sem ræðst vel við hann, jafnvel þó að greiningin liggi fyrir,“ segir Gunnar. Haft er eftir Grayson í grein Washington Post að VEXAS sé lífshættulegur sjúkdómur. Lífslíkur séu um það bil tíu ár frá því að hann greinist fyrst. NIH rannsakar nú hvort að beinmergsskipti gagnist sem meðferð gegn sjúkdómnum. Pherson, sem er 74 ára gamall, er nú á sterum og öðrum ónæmibælandi lyfjum sem eiga að halda sjúkdómnum í skefjum. Hann hefur engu að síður þurft að leggjast inn á sjúkrahús í þrígang frá 2021. „Ég er með frekar mikið jafnaðargeð. Ég held bara áfram að gera það sem ég geri þar til ég get það ekki lengur,“ segir hann. Bandaríkin Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Albert mættur í dómsal Innlent Skilur ekkert í niðurstöðu Guðrúnar Innlent Helgi í Góu og fyrrverandi borguðu brúsann Innlent Svarar fyrir að hafa banað syni sínum í Kópavogi Innlent Talinn hafa svipt barn frelsi sem hann grunaði um að stela veipi Innlent Gerði sér mat úr kattaráti andlega veikrar konu Erlent „Lærisveinn“ Pélicot sagður hafa beitt sömu aðferðum á eigin konu Erlent „Fólk fer hreinlega grátandi frá mér“ Innlent Sigurður Helgi Guðjónsson látinn Innlent „Það var mikil geðshræring á heimilinu“ Innlent Fleiri fréttir Bon Jovi lofaður fyrir að bjarga konu í sjálfsvígshugleiðingum Fyrsta geimganga óbreyttra borgara Fujimori er látinn „Lærisveinn“ Pélicot sagður hafa beitt sömu aðferðum á eigin konu 171 handtekinn og 402 börnum bjargað í aðgerðum í Malasíu Sex starfsmenn UNRWA sagðir hafa verið drepnir í árás Ísraelshers Gerði sér mat úr kattaráti andlega veikrar konu Sprengdu yfirgefinn skýjakljúf í Lousiana Daunill þróun í metanlosun mannkynsins Baráttan um Bandaríkin: Sögulegar kappræður gerðar upp Gætu leyft Úkraínu að nota langdræg flugskeyti gegn Rússlandi Krefjast þess að Ísraelsher bæti ráð sitt eftir dráp á Bandaríkjamanni Brú yfir Saxelfi hrundi í Dresden Trump í mikilli vörn en lýsir yfir sigri 1,4 milljarðar króna fyrir að mæta ekki fyrir rétt Bein útsending: Harris og Trump takast á í fyrsta sinn Sveik 1,3 milljarða úr streymisveitum með gervispilunum Trump verði áfram Trump en meira í húfi fyrir Harris Verður næsti utanríkisráðherra Svíþjóðar Hafa fengið skotflaugar frá Íran Reglur kvöldsins: Engir áhorfendur og slökkt á meðan hinn talar Siðblindur raðlygari sem sýndi aðra hlið út á við Ætla í fyrstu borgaralegu geimgönguna Handtekinn í Dubaí Rannsókn hafin en efasemdir uppi um sekt Letby Auglýsa eftir upplýsingum um 28 ára gamalt morðmál Brú hrundi eftir gríðarlegan fellibyl Weinstein fluttur í flýti í bráðaaðgerð Þjóðverjar herða tökin á landamærum Meintir nauðgarar kvarta undan birtingu mynda og nafna Sjá meira
Randolph H. Pherson, fyrrverandi greinandi hjá bandarísku leyniþjónustunni CIA, hafði glímt við óútskýrð veikindi í kjölfar fjórfaldrar hjáveituaðgerðar sem hann gekkst undir árið 2014. Þau lýstu sér meðal annars í sársaukafullum útbrotum sem komu og fóru, háum hitaköstum og óeðlilegri fjölgun hvítra blóðkorna. Í umfjöllun Washington Post segir að Pherson hafi farið á milli sérfræðinga sem hafi útilokað fimmtíu mögulega sjúkdóma án þess að þeim tækist að greina kvillann. Það var ekki fyrr en hann var á ferðalagi á Íslandi haustið 2021 sem hreyfing komst á mál Pherson. Pherson var lagður inn á Landspítalann eftir að hann hneig niður við fjallgöngu. Þar var hann fyrst greindur með gollurshússbólgu, bólgu í kringum hjartað, hjartabilun, blóðtappa í lungu og blóðleysi. Böndin tóku síðan að berast að æðabólgu eða einhvers konar gigtarsjúkdómi. Pherson segir bandaríska blaðinu að einn læknanna á Íslandi hafi sagt honum að ef hann hefði ekki leitað sér hjálpar hefði hann líklega dáið innan mánaðar. „Það bjargaði lífi mínu að fara til Íslands,“ segir Pherson. Pherson dvaldi á Landspítalanum í Fossvogi í átján daga haustið 2021.Vísir/Vilhelm Vinskapur við manninn sem lýsti sjúkdómnum fyrst Gunnar Tómasson, gigtarlæknir á Landspítalanum og sérfræðingur í æðabólgu, stakk fyrstur upp á því að Pherson kynni að þjást af VEXAS-heilkenni, sjálfsónæmissjúkdómi sem var fyrst lýst árið 2020. Svo vildi til að Gunnar er vinur Peters Grayson, yfirmanns æðabólgurannsókna hjá Heilbrigðisstofnun Bandaríkjanna (NIH), sem átti þátt í uppgötvun VEXAS. Grayson sýndi tilfelli Pherson strax áhuga þegar Gunnar hafði samband við hann. Í samtali við Vísi segir Gunnar að þó að grunur um að VEXAS væri orsök veikinda Pherson hefði vaknað á meðan hann lá inni í Fossvogi hafi það ekki verið staðfest fyrr en hann var kominn heim til Bandaríkjanna. Pherson var flogið með sjúkraflugi til Bandaríkjanna eftir tæplega þriggja vikna sjúkrahússdvöl á Íslandi. Þar gekkst hann undir rannsóknir en NIH var ein örfárra stofnana í Bandaríkjunum sem gátu gert raðgreiningu sem þurfti til þess að greina sjúkdóminn. Niðurstaðan var að Pherson væri með VEXAS. „Það var svolítill léttir,“ segir Pherson um að hafa loks fengið greiningu á veikindunum sem voru óútskýrð í sjö ár. Hann hafi þó verið kvíðinn á sama tíma því sjúkdómurinn dregur úr lífslíkum hans. „Njósnarinn sem elskaði okkur“ Gunnar segir í samtali við Vísi að Pherson hafi virst afar þakklátur fyrir þjónustuna sem hann fékk á Landspítalanum, ekki bara sér heldur öllu starfsfólkinu á deild B7 í Fossvogi. „Við svona göntuðumst með að hann væri „the spy who loved us“ (ísl. njósnarinn sem elskaði okkur) því hann hafði unnið hjá CIA,“ segir Gunnar og vísar til titils kvikmyndar um ofurnjósnarann James Bond. „Njósnarinn sem elskaði mig“ með Roger Moore í hlutverki James Bond kom út árið 1977.Bob Peak Gunnar segir æðabólgusamfélagið ekki stórt á heimsvísu. Það telji ef til vill nokkur hundruð sérfræðinga sem eru virkir. Hann hafi fengið góða þjálfun í sérnámi sínu og þar hafi orðið til tengsl sem hann hafi reynt að viðhalda og rækt. Þeir Grayson voru saman í rannsóknarnámi í Boston á sínum tíma. „Það lá beint við fyrst að þessi möguleiki kom upp að hann gæti verið með þetta að tala við [Grayson],“ segir Gunnar. Þó að Pherson segi við Washington Post að hann hafi aldrei hitt lækni sem hafði heyrt um VEXAS segir Gunnar að innan æðabólguheimsins viti margir læknir af sjúkdómnum núna. „Maður vissi náttúrulega af þessu vegna þess að vinur minn var að finna hann. Jafnvel þó að ég hefði ekki þekkt Peter Grayson þá hefði ég nú heyrt af þessum sjúkdómi því það er mjög líklegt að fjöldi fólks hafi fengið þennan sjúkdóm síðustu áratugi og ekki verið greint,“ segir Gunnar sem veit til þess að Íslendingur hafi greinst með VEXAS. Erfiður viðfangs jafnvel með réttri greiningu Orsök VEXAS er erfðastökkbreyting í X-litningi en hún er ekki arfgeng. Ekki er vitað hvað veldur stökkbreytingunni en hún er mun algengari í körlum en konum. Hún kemur sjaldnast fram fyrir fimmtugt. Áætlað er að einn af hverjum 4.000 karlmönnum yfir fimmtugu séu haldnir VEXAS. Æðabólga getur verið fyrstu sjúkdómseinkennin ásamt útbrotum og hita. Sjúklingar geta einnig þurft að fá blóðgjafir vegna þess að sjúkdómurinn getur lagst á beinmerg. „Hann getur verið mjög alvarlegur og ekkert alltaf sem ræðst vel við hann, jafnvel þó að greiningin liggi fyrir,“ segir Gunnar. Haft er eftir Grayson í grein Washington Post að VEXAS sé lífshættulegur sjúkdómur. Lífslíkur séu um það bil tíu ár frá því að hann greinist fyrst. NIH rannsakar nú hvort að beinmergsskipti gagnist sem meðferð gegn sjúkdómnum. Pherson, sem er 74 ára gamall, er nú á sterum og öðrum ónæmibælandi lyfjum sem eiga að halda sjúkdómnum í skefjum. Hann hefur engu að síður þurft að leggjast inn á sjúkrahús í þrígang frá 2021. „Ég er með frekar mikið jafnaðargeð. Ég held bara áfram að gera það sem ég geri þar til ég get það ekki lengur,“ segir hann.
Bandaríkin Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Albert mættur í dómsal Innlent Skilur ekkert í niðurstöðu Guðrúnar Innlent Helgi í Góu og fyrrverandi borguðu brúsann Innlent Svarar fyrir að hafa banað syni sínum í Kópavogi Innlent Talinn hafa svipt barn frelsi sem hann grunaði um að stela veipi Innlent Gerði sér mat úr kattaráti andlega veikrar konu Erlent „Lærisveinn“ Pélicot sagður hafa beitt sömu aðferðum á eigin konu Erlent „Fólk fer hreinlega grátandi frá mér“ Innlent Sigurður Helgi Guðjónsson látinn Innlent „Það var mikil geðshræring á heimilinu“ Innlent Fleiri fréttir Bon Jovi lofaður fyrir að bjarga konu í sjálfsvígshugleiðingum Fyrsta geimganga óbreyttra borgara Fujimori er látinn „Lærisveinn“ Pélicot sagður hafa beitt sömu aðferðum á eigin konu 171 handtekinn og 402 börnum bjargað í aðgerðum í Malasíu Sex starfsmenn UNRWA sagðir hafa verið drepnir í árás Ísraelshers Gerði sér mat úr kattaráti andlega veikrar konu Sprengdu yfirgefinn skýjakljúf í Lousiana Daunill þróun í metanlosun mannkynsins Baráttan um Bandaríkin: Sögulegar kappræður gerðar upp Gætu leyft Úkraínu að nota langdræg flugskeyti gegn Rússlandi Krefjast þess að Ísraelsher bæti ráð sitt eftir dráp á Bandaríkjamanni Brú yfir Saxelfi hrundi í Dresden Trump í mikilli vörn en lýsir yfir sigri 1,4 milljarðar króna fyrir að mæta ekki fyrir rétt Bein útsending: Harris og Trump takast á í fyrsta sinn Sveik 1,3 milljarða úr streymisveitum með gervispilunum Trump verði áfram Trump en meira í húfi fyrir Harris Verður næsti utanríkisráðherra Svíþjóðar Hafa fengið skotflaugar frá Íran Reglur kvöldsins: Engir áhorfendur og slökkt á meðan hinn talar Siðblindur raðlygari sem sýndi aðra hlið út á við Ætla í fyrstu borgaralegu geimgönguna Handtekinn í Dubaí Rannsókn hafin en efasemdir uppi um sekt Letby Auglýsa eftir upplýsingum um 28 ára gamalt morðmál Brú hrundi eftir gríðarlegan fellibyl Weinstein fluttur í flýti í bráðaaðgerð Þjóðverjar herða tökin á landamærum Meintir nauðgarar kvarta undan birtingu mynda og nafna Sjá meira