Er ég ekki með al­vöru sjúk­dóm?

Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna.

Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við.

Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu.

Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg.

Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki.

Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær.

Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf.

Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt.

Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands.