Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson Skoðun „Við andlát manns lýkur skattskyldu hans“ Þórður Gunnarsson Skoðun Það er verið að ljúga að okkur Hildur Þórðardóttir Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir Skoðun Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Aðgangur bannaður Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Hægt og hljótt Dofri Hermannsson Skoðun Hvað er vandamálið? Alexandra Briem Skoðun Samfélag á krossgötum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Skoðun Í upphafi skal endinn skoða.. Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld, virðið frumbyggjaréttinn í íslensku samfélagi Sæmundur Einarsson skrifar Skoðun Handleiðsla og vellíðan í starfi Sveindís Anna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Eldgos og innviðir: Tryggjum öryggi Suðurnesja Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Er aukin einkavæðing lausnin? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Samfélag á krossgötum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Hvað er vandamálið? Alexandra Briem skrifar Skoðun Au pair fyrirkomulagið – barn síns tíma? Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Fontur – hiti þrjú stig Stefán Steingrímur Bergsson skrifar Skoðun Bankinn gefur, bankinn tekur Breki Karlsson skrifar Skoðun Hægt og hljótt Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Gervigóðmennska fyrir almannafé Kári Allansson skrifar Skoðun Góður granni, gulli betri! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Frelsi er alls konar Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Betra plan í ríkisfjármálum Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson skrifar Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þarf Alþingi að vera í óvissu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Stöndum með einyrkjum og sjálfstætt starfandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Ætla Íslendingar að standa vörð um orkuauðlindir sínar? Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og sjálfstæði Íslands Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Heilnæmt samfélag, betri lífskjör og jöfn tækifæri fyrir öll Unnur Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Lifað með reisn - Frá starfslokum til æviloka Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Viðreisn, evran og Finnland Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Við þurfum þingmann eins og Ágúst Bjarna Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Heildræn sýn á sköpunina Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Kennaraverkfall – sparka í dekkin eða setja meira bensín á bílinn? Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar
Skoðun Mölunarverksmiðja eða umhverfisvæn matvælaframleiðsla Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar
Skoðun Fleiri staðreyndir um jafnlaunavottun – íþyngjandi og kostnaðarsamt regluverk Gunnar Ármannsson skrifar
Hvers vegna hefur frammistöðu íslenskra nemenda í PISA farið hrakandi? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun