Mælt fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 22. mars 2023 08:01 Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun 50 þúsund nýir íbúar – Hvernig tryggjum við samheldni? Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í fyrsta sæti í Kópavogi Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að setjast í fyrsta sinn á skólabekk Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ferðalag úr fangelsi hugans Sigurður Árni Reynisson skrifar Sjá meira
Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar