Mælt fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 22. mars 2023 08:01 Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Rekin út fyrir að vera kennari Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Það sem má alls ekki tala um... Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Ert þú áhorfandi ofbeldis? Carmen Maja Valencia Skoðun Börn laga ekki beinbrot Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir Skoðun Er þetta sanngjarnt? Sigríður Clausen Skoðun Fimmtíu og sex Sigmar Guðmundsson Skoðun Niðurskurðurinn sem enginn bað um Halla Gunnarsdóttir Skoðun Það er dýrt að reka ríkissjóð alltaf á yfirdrætti Þórður Snær Júlíusson Skoðun Lenda menn í fangelsi eftir misheppnaða skólagöngu? Elinóra Inga Sigurðardóttir Skoðun Fjöleignarhús og vátryggingar Jónína Þórdís Karlsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Litlu fyrirtækin – kerfishyggja og skattlagning Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Reiknileikni Sambandsins Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Vegurinn heim Tinna Rún Snorradóttir skrifar Skoðun Framsókn setur heimilin í fyrsta sæti Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Allt mannanna verk - orkuöryggi á Íslandi Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvert er planið? Þorleifur Hallbjörn Ingólfsson skrifar Skoðun Íslenskan heldur velli Stefán Atli Rúnarsson,Jóhann F K Arinbjarnarson skrifar Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Ný gömul menntastefna Thelma Rut Haukdal Magnúsdóttir skrifar Skoðun Krafa um árangur í atvinnu- og samgöngumálum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn fjölskyldunnar Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Píratar standa með fólki í vímuefnavanda Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Lenda menn í fangelsi eftir misheppnaða skólagöngu? Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Andlát ungrar manneskju hefur gáruáhrif á allt samfélagið Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun Báknið burt - hvaða bákn? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll börn! Gunnhildur Jakobsdóttir ,Kolbrún Kristínardóttir skrifar Skoðun Að stela framtíðinni Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Vegið að framtíð ungs vísindafólks á Íslandi Katrín Möller,Svava Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Fjöleignarhús og vátryggingar Jónína Þórdís Karlsdóttir skrifar Skoðun Ert þú áhorfandi ofbeldis? Carmen Maja Valencia skrifar Skoðun Það er dýrt að reka ríkissjóð alltaf á yfirdrætti Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Opinber ómöguleiki Guðmundur F. Magnússon skrifar Skoðun Gervigreindin mun gjörbylta öllum samfélögum Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Dýravelferðarlögin tíu ára Einar Örn Thorlacius skrifar Skoðun Er þetta sanngjarnt? Sigríður Clausen skrifar Skoðun Niðurskurðurinn sem enginn bað um Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Það sem má alls ekki tala um... Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Síðasti naglinn í borginni Björg Eva Erlendsdóttir,Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Slæm stjórnsýsla heilbrigðismála - dauðans alvara Markús Ingólfur Eiríksson skrifar Sjá meira
Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Skoðun „Þörfin fyrir nýtt upphaf: Af hverju hrista þarf upp í stjórnmálum“ Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar
Skoðun Einstaklingur á undir högg að sækja í dómsmáli við hinn sterka Jörgen Ingimar Hansson skrifar