Endómetríósa eða móðursýki? Lilja Guðmundsdóttir skrifar 7. júlí 2022 13:02 Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Mest lesið Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir Skoðun Vindorkuvæðing í skjóli nætur Kristín Helga Gunnarsdóttir Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason Skoðun Skoðun Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld sem fjárfestatenglar Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Vindorkuvæðing í skjóli nætur Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Þátttökuverðlaun Þórdísar Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Fjármálaráðherra búinn að segja A Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Hagfræði-tilgáta ómeðtekin Karl Guðlaugsson skrifar Skoðun Ótryggt aðgengi á Veðurstofureit Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Stattu vörð um launin þín Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Byggjum fyrir eldra fólk, ekki ungt Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Hlustum í eitt skipti á foreldra Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hugleiðingar um ástandið fyrir botni Miðjarðarhafs Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller skrifar Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Sjá meira
Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun