Úrræðaleysi ríkir í búsetumálum fatlaðs fólks með hreyfihömlun sem þarf aðstoð við athafnir daglegs lífs og samfellda þjónustu sem tryggir öryggi þeirra.
Fátt, ef nokkuð, er í boði fyrir þennan hóp annað en vist á hjúkrunarheimilum. Við flutning á hjúkrunarheimili missa þessir einstaklingar ýmiskonar réttindi sem fólki með fötlun eru afar nauðsynleg. Slíkt er ótækt enda hentar hefðbundin þjónusta hjúkrunarheimila almennt ekki fólki með fötlun.
Mér er málið skylt. Fimm vina minna hafa verið sendir á hjúkrunarheimili, gegn vilja sínum, sá yngsti innan við fertugt. Það hefur ekki farið vel með neitt þeirra, hvorki andlega né líkamlega.
Hvað er ekki í lagi?
- Ótækt er að ungu, frísku fólki sé nú plantað á hjúkrunarheimili, með þeim réttindamissi og skerðingu lífsgæða sem fylgja. Umönnun fólks með fötlun er allt önnur en aldraðra.
- Fólk með hreyfihömlun eru ekki veikir einstaklingar sem leggja þarf inn á sjúkrastofnun heldur þurfa þeir aðstoð við athafnir daglegs lífs og öryggi.
- Fátt er sameiginlegt með þeim yngri og eldri á hjúkrunarheimilum þar sem meðalaldur er nú 85 ár (og fer hækkandi) og meðaldvalartími íbúa er 2,7 ár (2020).
- Þegar ungt fólk með fötlun er sett á hjúkrunarheimili, langt fyrir aldur fram, blasir við þeim hálfgerð einangrun í einu herbergi til æviloka, líkast til í áratugi. Um 90% hjúkrunarrýma er undir 35 fm, þar af eru 37% rýma undir 20 fm (2020). Í reglugerð um húsnæðisúrræði fyrir fólk með fötlun er kveðið á um 40 fm rými að lágmarki fyrir einstaklinginn auk viðbótarrýmis sem talið er nauðsynlegt vegna fötlunar hans.
Hvað viljum við?
- Að fólk með fötlun hafi raunverulegt val um búsetu og þjónustuí samræmi við lög og Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
- Að fyrir fólk með hreyfihömlun séu í boði bæði íbúðakjarnar og félagslegar íbúðir með fullnægjandi heimastuðningi. Einnig að fólki sé gert kleift að búa áfram í eigin íbúðum með fullnægjandi heimastuðningi. Með heimastuðningi er t.d. átt við NPA, beingreiðslur, liðveislu og heimahjúkrun. Með búsetu utan hjúkrunarheimila heldur fólk öllum réttindum til jafns við aðra.
Hvað viljum við ekki?
- Stofnanavæðingu. Slíkt á að heyra sögunni til í umönnun fólks með fötlun.
- Sérstakt hjúkrunarheimili fyrir yngri íbúa.
- Sérstaka álmu á hjúkrunarheimili fyrir yngri íbúa.
Hvað þarf að breytast?
- Hugarfar þeirra er ráða búsetumálum fólks með fötlun.
- Landspítali býr við fráflæðivanda aldraðra einstaklinga á legudeildum þar sem hjúkrunarrými skortir. Hjúkrunarheimilin búa við vanda vegna yngri íbúa sem eiga enga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, ásamt því að þeir þurfa oft á tíðum mun meiri þjónustu en gert er ráð fyrir við fjármögnun heimilanna. Þennan tvíþætta vanda væri hægt að leysa með flutningi yngri íbúa hjúkrunarheimila í viðeigandi búsetuúrræði.
Hvað þarf að gera strax?
- Að heimila yngri íbúum hjúkrunarheimila að halda fyrri réttindum sínum utan heimilis, svo sem til sjúkraþjálfunar, dagvistunar, ferðaþjónustu og liðveislu.
- Að yngri íbúum hjúkrunarheimila sé gert mögulegt að sækja um félagslega íbúð eða búsetu í íbúðakjarna í því sveitarfélagi þar sem það bjó seinast, eða annars staðar, til jafns við aðra umsækjendur.
- Að yngri íbúum hjúkrunarheimila sé gert mögulegt að sækja um NPA eða aðra heimaþjónustu í því sveitarfélagi þar sem það bjó seinast, eða annars staðar, til jafns við aðra umsækjendur, þrátt fyrir að eiga lögheimili á hjúkrunarheimili. Umsækjendum sé gefinn kostur á að búa á hjúkrunarheimili eftir samþykkt umsóknar þar til húsnæði er tryggt og eftir atvikum starfsfólk.
- Að hefja strax skipulagningu og uppbyggingu á fjölbreyttum húsnæðiskosti og íbúðakjörnum fyrir fólk með hreyfihömlun þar sem tekið verði tillit til plássfrekra hjálpartækja og mismunandi þjónustuþarfa.
- Að fólki með fötlun sé heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi þar sem það kýs að búa, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili.
- Að sveitarfélög hafi til útleigu tiltekið hlutfall íbúða sem henta fólki með fötlun.
Stjórnvöld verða að vakna til nútímans!
Fólk með fötlun á að hafa val um búsetu, eins og aðrir, hvar það býr og með hverjum það býr. Það eru mannréttindi og það eru réttindi sem tryggð eru með lögum.
En misbrestur er á. Mörgu ungu fólki með hreyfihömlun er ekki gefinn kostur á sínu lögboðna vali og er vistað gegn vilja sínum á hjúkrunarheimilum. Slíkt á að heyra sögunni til.
Ábyrgðin á að færa þennan málaflokk til nútímans í samræmi við lög og samþykktir þar um hvílir á þeim er stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga.
Tími til framkvæmda er löngu kominn.
Ég þakka lesturinn.
Pistla mína „Ég skal segja þér fréttir úr líkhúsinu" (um réttindamissi) má sjá hér og „144 einstaklingar, yngri en 67 ára, búa á elliheimilum“ (um skerðingu lífsgæða) hér.
Einnig vil ég vekja athygli á upptöku af málþingi ÖBÍ Ungtfólk á endastöð, sem fram fór 16. mars, hér.
Höfundur er með MS-sjúkdóminn.
