„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 12. janúar 2021 09:28 Vera Kristjánsdóttir segir að fyrir foreldra fatlaðra og langveikra barna geti skipt miklu máli að komast út af heimilinu, til dæmis í vinnu. 15 ára sonur hennar er með taugahrörnunarsjúkdóm. Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. „Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Vera ræddi sína reynslu í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í dag. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir Mikil einangrun Kristinn Logi sonur Veru er með taugahrörnunarsjúkdóm og er öðrum háður varðandi aðstoð með allar daglegar athafnir. Hann þarf súrefni og er með mettunarmæli og fleiri tæki, hann þarf að nota hjólastól og er ómálga svo hann þarf fulla aðstoð. Vera segir að það sé þeim mikilvægt að vera á vinnumarkaði og taka þannig þátt í samfélaginu. Missi fólk tækifærið til að fara út af heimilinu, er heimurinn orðinn svo lítill. „Það er svo rosalega mikil einangrun.“ Vikuleg hjónakvöld Með því að vinna sé hægt að taka þátt, miðla einhverju og efla þannig sjálfan sig í leiðinni. Árið 2009 benti félagsráðgjafi þeim á að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna sé mjög há. Þau ákváðu því að passa vel upp á að hlúa að sambandinu. „Síðan þá höfum við haldið þriðjudaga heilaga, þriðjudagar eru hjónadagar. Þá fáum við alltaf aðila heim klukkan sex á kvöldin og við förum út af heimilinu.“ Hjónin fara þá eitthvað saman eins og í sund, út að hlaupa, út að borða, í bíó eða annað. Þetta er auðvitað ekki hægt þegar drengurinn er á sjúkrahúsi eða veikur heima. „Við eigum bara okkar tíma þar sem við fáum að vera bara við og ekki mamma og pabbi, í smá stund.“ Átta ára barátta Hjónin eiga ekki rétt á tekjutengdum foreldragreiðslum, vegna þess að drengurinn þeirra var greindur fyrir október árið 2007. „Okkur finnst að öll börn eigi að fá að vera börn og öll börn eiga að njóta sama réttar.“ Þau fóru því með málið áfram og á endanum fyrir dómstóla. Þau fóru í gegnum héraðsdóm, hæstirétt og enduðu í Landsrétti. „Þetta ferli tók átta ár og lauk með tapi.“ Hægt er að hlusta á viðalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þar ræðir hún meðal annars dómsmálið, NPA þjónustusamninginn, þjónustu á landsbyggðinni og fleira tengt málefnum fatlaðra og langveikra barna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Vinnumarkaður Tengdar fréttir „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 „Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00 Mest lesið Sjáðu Nínu Dögg sem Vigdísi í fyrstu stiklunni Bíó og sjónvarp Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Lífið Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Lífið Khalid kemur út úr skápnum Lífið Eins og að setja bensín á díselbíl Heilsa Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Fleiri fréttir Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Sjá meira
„Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Vera ræddi sína reynslu í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í dag. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir Mikil einangrun Kristinn Logi sonur Veru er með taugahrörnunarsjúkdóm og er öðrum háður varðandi aðstoð með allar daglegar athafnir. Hann þarf súrefni og er með mettunarmæli og fleiri tæki, hann þarf að nota hjólastól og er ómálga svo hann þarf fulla aðstoð. Vera segir að það sé þeim mikilvægt að vera á vinnumarkaði og taka þannig þátt í samfélaginu. Missi fólk tækifærið til að fara út af heimilinu, er heimurinn orðinn svo lítill. „Það er svo rosalega mikil einangrun.“ Vikuleg hjónakvöld Með því að vinna sé hægt að taka þátt, miðla einhverju og efla þannig sjálfan sig í leiðinni. Árið 2009 benti félagsráðgjafi þeim á að skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna sé mjög há. Þau ákváðu því að passa vel upp á að hlúa að sambandinu. „Síðan þá höfum við haldið þriðjudaga heilaga, þriðjudagar eru hjónadagar. Þá fáum við alltaf aðila heim klukkan sex á kvöldin og við förum út af heimilinu.“ Hjónin fara þá eitthvað saman eins og í sund, út að hlaupa, út að borða, í bíó eða annað. Þetta er auðvitað ekki hægt þegar drengurinn er á sjúkrahúsi eða veikur heima. „Við eigum bara okkar tíma þar sem við fáum að vera bara við og ekki mamma og pabbi, í smá stund.“ Átta ára barátta Hjónin eiga ekki rétt á tekjutengdum foreldragreiðslum, vegna þess að drengurinn þeirra var greindur fyrir október árið 2007. „Okkur finnst að öll börn eigi að fá að vera börn og öll börn eiga að njóta sama réttar.“ Þau fóru því með málið áfram og á endanum fyrir dómstóla. Þau fóru í gegnum héraðsdóm, hæstirétt og enduðu í Landsrétti. „Þetta ferli tók átta ár og lauk með tapi.“ Hægt er að hlusta á viðalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þar ræðir hún meðal annars dómsmálið, NPA þjónustusamninginn, þjónustu á landsbyggðinni og fleira tengt málefnum fatlaðra og langveikra barna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Vinnumarkaður Tengdar fréttir „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 „Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00 Mest lesið Sjáðu Nínu Dögg sem Vigdísi í fyrstu stiklunni Bíó og sjónvarp Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Lífið Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Lífið Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Lífið Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Lífið Khalid kemur út úr skápnum Lífið Eins og að setja bensín á díselbíl Heilsa Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lífið Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? Lífið Fleiri fréttir Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Óhugnanlegt neyðarlínusímtal: „Hann var bara dáinn“ Hrund Gunnsteins kaupir íbúð Viktors Bjarka og Álfrúnar Vilt þú taka þátt í nýjum þætti á Stöð 2? „Þú varst að tala um Klausturmálið!“ Datt í miðri sýningu á Ellý: „Eitt lélegasta fall leikhússögunnar“ Sigraði í alþjóðlegri kokteilakeppni á Kýpur Mikill sigur að geta opnað aftur í Kringlunni Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Sjá meira
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00
„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“ „Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu. 22. desember 2020 08:00