Vilt þú ráða hvar þú býrð? Hildur Sif Arnardóttir skrifar 26. nóvember 2020 09:01 Réttur okkar til að ákveða sjálf hvar við búum finnst okkur sjálfsagður, ekki satt? Mig langar að biðja þig að hugleiða hvort eftirfarandi lýsing væru aðstæður sem þú myndir sætta þig við. Tvær helgar og fjóra virka daga í mánuði ferð þú með ferðatösku í vinnuna því þú færð ekki að fara heim að vinnudegi loknum. Í stað þess ertu send/ur í annað hús þar sem þér er úthlutað herbergi. Þú færð hvorki að ráða hverjum þú ert með í húsinu né hvað eða hvenær þú borðar, heldur er það ætíð einhver annar sem hefur ákvörðunarvaldið. Þú ert í rauninni bara brottflutt/ur reglulega af heimili þínu, hvort sem þér líkar betur eða verr. Ég þori að fullyrða að þú myndir seint sætta þig við þetta, en svona er veruleiki 25 ára sonar míns. Hann fæddist með sjaldgæft heilkenni, sem gerir það að verkum að hann glímir við fjölþætta fötlun m.a. andlega og líkamlega. Hann er dásamlegur ungur maður en þarf aðstoð við flestar daglegar venjur. Það er hans réttur að honum sé gefið tækifæri á sjálfstæðu lífi, en því miður er raunin ekki sú. Hann býr hjá okkur foreldrum og þess á milli er hann vistaður á skammtímadvöl. Þetta eilífa rót veldur honum miklu óöryggi og skerðir möguleika hans á að þroskast og öðlast eigið sjálfstæði. Sonur minn hefur verið á biðlista eftir sjálfstæðu búsetuúrræði hjá Reykjavíkurborg í 7 ár eða síðan hann var 18 ára, en í slíku úrræði gæti hann búið í sinni eigin íbúð og fengið alla þá aðstoð sem hann þarfnast og á rétt á. Þetta er hvorki frekja né tilætlunarsemi. Við eigum nefnilega öll rétt á því að ákveða sjálf hvar við búum og í lögum nr. 38/2018 í 9. gr. segir: „Fatlað fólk á rétt á húsnæði í samræmi við þarfir þess og óskir og félagslegri þjónustu sem gerir því kleift að búa á eigin heimili og stuðlar að fullri aðlögun þess og þátttöku í samfélaginu […] Fatlað fólk á rétt á því að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra. Óheimilt er að binda þjónustu við fatlað fólk því skilyrði að það búi í tilteknu búsetuformi.“ Kjörnir fulltrúar Reykjavíkurborgar eru duglegir að hampa sér fyrir uppbyggingu íbúða fyrir fatlaða. Raunveruleikinn er hins vegar sá að þessar fáu íbúðir eru einungis dropi í hafið miðað við þörfina. Nýlega fengum við að vita frá félagsráðgjafa okkar að ekkert úrræði sé í sjónmáli fyrir fólk í hans „þjónustu flokki“ (sem eru einstaklingar sem þurfa einn aðstoðarmann með sér) og næsta hugsanlega „tilnefning“ verði árið 2023/24. Árið 2024 verður sonur minn 29 ára! Þá á eftir að byggja og standsetja húsnæði og gera það klárt fyrir búsetu (ef svo ólíklega vill til að hann verði valinn úr tilnefningunni). Núna eru 138 einstaklingar á biðlista eftir búsetu fyrir fatlað fólk í Reykjavík og eru 28 þeirra í sama flokki og sonur minn. Og þessi listi mun einungis lengjast! Líkur á því að vinna í þessu húsnæðis lottói eru því litlar. Mig langar að lýsa aðstæðum hans og fjölskyldu aðeins nánar. Sonur minn er í skammtímavistun, 10 nætur í mánuði. Þar starfar yndislegt starfsfólk og hugsar það vel um son minn og aðra einstaklinga sem þar dvelja. En í alvöru! Yfirfærðu þennan veruleika yfir á sjálfa/n þig! Hann langar að vera heima hjá sér, skiljanlega, í sínu herbergi, innan um sitt dót og með sínu fólki. Hann langar ekkert að fara í skammtímadvöl. Þá getur einhver spurt hvers vegna að senda hann? Skammtímadvöl er jú fínn undirbúningur fyrir að fara að heiman og öðlast sjálfstæðara líf. Það fylgir því líka mikið álag að eiga fatlað barn og sérstaklega þegar einstaklingur verður fullorðin. Hann glímir við fjölþættan vanda og hegðunarerfiðleika og getur t.d. aldrei verið einn heima. Þetta er því að einhverju leyti eins og að vera alltaf með 4ra ára barn heima sem þarf að hugsa um (í 25 ár). Þegar sonur minn veikist fer hann ekki á skammtímavistunina eða í dagþjónustu (skiljanlega) og þarf annað hvort okkar foreldranna að taka okkur frí frá vinnu til að hugsa um hann. Við eigum að sjálfsögðu ekki rétt á veikindadögum þegar við erum að hugsa um fullorðinn son okkar. Kerfið gerir jú ráð fyrir að 25 ára gamlir menn lifi sjálfstæðu lífi – eða hvað? Fyrst og fremst snýst þetta um réttindi sonar míns. Hann er 25 ára gamall sem fær þær köldu kveðjur frá Reykjavíkurborg að hann fái að flytja í eigið húsnæði þegar hann verður kannski þrítugur. Miðað við okkar reynslu erum við ekki einu sinni bjartsýn á að það gangi eftir. Það sem er verra, hann fær ekkert plan eða áætlun um hvenær hann fær húsnæði. Verður það eftir 4 ár, 5 eða 10 ár eða jafnvel enn lengra? Tilnefningar í sjálfstæða búsetu eru mjög sjaldgæfar og aðeins 1-3 einstaklingar í hans þjónustu flokki fá úthlutun í hverri tilnefningu. Það er eitt að komast að í tilnefningu, og svo annað að fá úthlutað húsnæði. Sonur minn er aldeilis ekki eini fatlaði einstaklingurinn sem er að bíða eftir sjálfstæðri búsetu í Reykjavík. Hann er því í eins konar samkeppni við vini sína og kunningja um að fá íbúð, sem er á allan hátt svo stórskrítinn veruleiki. Er þessi veruleiki ásættanlegur, fyrir alla eða eingöngu fyrir faltaða einstaklinga? Höfundur er móðir ungs manns með fötlun og er greinin birt með leyfi sonarins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Húsnæðismál Reykjavík Mest lesið Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir Skoðun Halldór 5.10.2024 Jón Þór Stefánsson Halldór Ábyrgð stjórnenda á netöryggi og NIS2 Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun Kostir gamaldags samræmdra prófa Pawel Bartoszek Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Kostir gamaldags samræmdra prófa Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Ábyrgð stjórnenda á netöryggi og NIS2 Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar Skoðun Framtíðarkvíði er ekki gott veganesti Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Orkan á Vestfjörðum Þorsteinn Másson skrifar Skoðun Smábátar eru þjóðhagslega hagkvæmari en togarar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Vísindin vakna til nýsköpunar! Einar Mäntylä skrifar Skoðun Risastórt lýðheilsumál sem Alþingi hunsar Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Þess vegna býð ég mig fram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson skrifar Skoðun Einstakur atburður og viðbúnaður Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Framboð er eina leiðin Eiríkur St. Eiríksson skrifar Skoðun Háskóli Íslands er ekki að sinna skyldum sínum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpun og kennarar Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Nýjar lausnir gegn ofbeldi Drífa Snædal skrifar Skoðun Lögin um það sem er bannað Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Að dansa í regninu Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Dauðarefsing Pírata Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Af hverju erum við að þessu? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða í boði orkugeirans og Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Úrskurðargrautur lögmanna Ómar R. Valdimarsson skrifar Skoðun Er vitlaust gefið í stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Hinn langi USArmur Ísraels Ingólfur Steinsson skrifar Sjá meira
Réttur okkar til að ákveða sjálf hvar við búum finnst okkur sjálfsagður, ekki satt? Mig langar að biðja þig að hugleiða hvort eftirfarandi lýsing væru aðstæður sem þú myndir sætta þig við. Tvær helgar og fjóra virka daga í mánuði ferð þú með ferðatösku í vinnuna því þú færð ekki að fara heim að vinnudegi loknum. Í stað þess ertu send/ur í annað hús þar sem þér er úthlutað herbergi. Þú færð hvorki að ráða hverjum þú ert með í húsinu né hvað eða hvenær þú borðar, heldur er það ætíð einhver annar sem hefur ákvörðunarvaldið. Þú ert í rauninni bara brottflutt/ur reglulega af heimili þínu, hvort sem þér líkar betur eða verr. Ég þori að fullyrða að þú myndir seint sætta þig við þetta, en svona er veruleiki 25 ára sonar míns. Hann fæddist með sjaldgæft heilkenni, sem gerir það að verkum að hann glímir við fjölþætta fötlun m.a. andlega og líkamlega. Hann er dásamlegur ungur maður en þarf aðstoð við flestar daglegar venjur. Það er hans réttur að honum sé gefið tækifæri á sjálfstæðu lífi, en því miður er raunin ekki sú. Hann býr hjá okkur foreldrum og þess á milli er hann vistaður á skammtímadvöl. Þetta eilífa rót veldur honum miklu óöryggi og skerðir möguleika hans á að þroskast og öðlast eigið sjálfstæði. Sonur minn hefur verið á biðlista eftir sjálfstæðu búsetuúrræði hjá Reykjavíkurborg í 7 ár eða síðan hann var 18 ára, en í slíku úrræði gæti hann búið í sinni eigin íbúð og fengið alla þá aðstoð sem hann þarfnast og á rétt á. Þetta er hvorki frekja né tilætlunarsemi. Við eigum nefnilega öll rétt á því að ákveða sjálf hvar við búum og í lögum nr. 38/2018 í 9. gr. segir: „Fatlað fólk á rétt á húsnæði í samræmi við þarfir þess og óskir og félagslegri þjónustu sem gerir því kleift að búa á eigin heimili og stuðlar að fullri aðlögun þess og þátttöku í samfélaginu […] Fatlað fólk á rétt á því að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra. Óheimilt er að binda þjónustu við fatlað fólk því skilyrði að það búi í tilteknu búsetuformi.“ Kjörnir fulltrúar Reykjavíkurborgar eru duglegir að hampa sér fyrir uppbyggingu íbúða fyrir fatlaða. Raunveruleikinn er hins vegar sá að þessar fáu íbúðir eru einungis dropi í hafið miðað við þörfina. Nýlega fengum við að vita frá félagsráðgjafa okkar að ekkert úrræði sé í sjónmáli fyrir fólk í hans „þjónustu flokki“ (sem eru einstaklingar sem þurfa einn aðstoðarmann með sér) og næsta hugsanlega „tilnefning“ verði árið 2023/24. Árið 2024 verður sonur minn 29 ára! Þá á eftir að byggja og standsetja húsnæði og gera það klárt fyrir búsetu (ef svo ólíklega vill til að hann verði valinn úr tilnefningunni). Núna eru 138 einstaklingar á biðlista eftir búsetu fyrir fatlað fólk í Reykjavík og eru 28 þeirra í sama flokki og sonur minn. Og þessi listi mun einungis lengjast! Líkur á því að vinna í þessu húsnæðis lottói eru því litlar. Mig langar að lýsa aðstæðum hans og fjölskyldu aðeins nánar. Sonur minn er í skammtímavistun, 10 nætur í mánuði. Þar starfar yndislegt starfsfólk og hugsar það vel um son minn og aðra einstaklinga sem þar dvelja. En í alvöru! Yfirfærðu þennan veruleika yfir á sjálfa/n þig! Hann langar að vera heima hjá sér, skiljanlega, í sínu herbergi, innan um sitt dót og með sínu fólki. Hann langar ekkert að fara í skammtímadvöl. Þá getur einhver spurt hvers vegna að senda hann? Skammtímadvöl er jú fínn undirbúningur fyrir að fara að heiman og öðlast sjálfstæðara líf. Það fylgir því líka mikið álag að eiga fatlað barn og sérstaklega þegar einstaklingur verður fullorðin. Hann glímir við fjölþættan vanda og hegðunarerfiðleika og getur t.d. aldrei verið einn heima. Þetta er því að einhverju leyti eins og að vera alltaf með 4ra ára barn heima sem þarf að hugsa um (í 25 ár). Þegar sonur minn veikist fer hann ekki á skammtímavistunina eða í dagþjónustu (skiljanlega) og þarf annað hvort okkar foreldranna að taka okkur frí frá vinnu til að hugsa um hann. Við eigum að sjálfsögðu ekki rétt á veikindadögum þegar við erum að hugsa um fullorðinn son okkar. Kerfið gerir jú ráð fyrir að 25 ára gamlir menn lifi sjálfstæðu lífi – eða hvað? Fyrst og fremst snýst þetta um réttindi sonar míns. Hann er 25 ára gamall sem fær þær köldu kveðjur frá Reykjavíkurborg að hann fái að flytja í eigið húsnæði þegar hann verður kannski þrítugur. Miðað við okkar reynslu erum við ekki einu sinni bjartsýn á að það gangi eftir. Það sem er verra, hann fær ekkert plan eða áætlun um hvenær hann fær húsnæði. Verður það eftir 4 ár, 5 eða 10 ár eða jafnvel enn lengra? Tilnefningar í sjálfstæða búsetu eru mjög sjaldgæfar og aðeins 1-3 einstaklingar í hans þjónustu flokki fá úthlutun í hverri tilnefningu. Það er eitt að komast að í tilnefningu, og svo annað að fá úthlutað húsnæði. Sonur minn er aldeilis ekki eini fatlaði einstaklingurinn sem er að bíða eftir sjálfstæðri búsetu í Reykjavík. Hann er því í eins konar samkeppni við vini sína og kunningja um að fá íbúð, sem er á allan hátt svo stórskrítinn veruleiki. Er þessi veruleiki ásættanlegur, fyrir alla eða eingöngu fyrir faltaða einstaklinga? Höfundur er móðir ungs manns með fötlun og er greinin birt með leyfi sonarins.
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar
Ég skvetti málningu á bandaríska sendiráðið en hér er opið bréf til utanríkisráðherra Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun