Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Innlent Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Innlent „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Innlent Reyndist ekki faðir stúlknanna Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg Innlent Fleiri fréttir Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Innlent Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Innlent „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Innlent Reyndist ekki faðir stúlknanna Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg Innlent Fleiri fréttir Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Sjá meira