Krabbameinið tók sig upp aftur eftir að hún fékk ekki meðferð Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 6. nóvember 2020 18:56 Súsanna Sif er sjúkraliði að mennt en hóf nám í hjúkrunarfræði þegar hún fór í lyfjameðferð árið 2017. Önnur lyfjameðferð er fram undan. Vísir/Egill Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Innlent Lögreglan bannaði bjór á B5 Innlent Fleiri fréttir Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Óvíst hvort umsókn um hvalveiðileyfi verði afgreidd fyrir kosningar Sjá meira
Krabbamein sem ung kona glímir við stökkbreyttist þar sem hún fékk ekki viðeigandi meðferð á Landspítalanum vegna ráðstafana sem þar var gripið til vegna kórónuveirunnar. Nú þarf hún að fara í erfiða lyfjameðferð. Að sögn framkvæmdastjóra Krafts stuðningsfélags upplifa fleiri sem eru með krabbamein óöryggi, nú þegar eftirlit er takmarkað. Súsanna Sif Jónsdóttir greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017 eftir að hafa gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika. Hún fór þá í lyfjameðferð en meinið fór að gera aftur vart við sig í ár og var send í ljósameðferð á Landspítalanum til að halda því í skefjum. Um er að ræða blóðkrabbamein sem sem brýst meðal annars út í útbrotum á líkama. Deildinni var hins vegar lokað vegna kórónuveirufaraldursins þegar meðferð Súsönnu var tæplega hálfnuð. „Þetta er krabbamein sem getur byrjað í rauninni í hvaða líffæri sem er og hjá mér byrjaði það í húðinni. Meðferðin þegar meinið er svona á byrjunarstigi er að fara í svokölluð PUVA-ljós, sem eru UVA geislar og lyf með því. Og þeir eiga í raun að drepa krabbameinið utan frá,“ segir Súsanna, sem nýverið fékk þær fréttir að fram undan væri lyfjameðferð og hugsanlega stofnfrumumeðferð ofan á það. Hugmyndir um barneignir komnar í uppnám Súsanna segir lyfjameðferðina hafa mikil áhrif á lífið, en hún starfar sem sjúkraliði og stundar nám við Háskóla Íslands í hjúkrunarfræði. Þá nefnir hún sérstaklega mikla ógleði og uppköst, hármissi og fleira, auk þess sem hún og unnusti hennar hafa verið í tæknifrjógvunarmeðferðum undanfarin misseri. „Ég er nú þegar með mjög takmarkað magn af eggjum eftir síðustu meðferð þannig að ég hef verið í tæknifrjóvgun. Ef ég fer í lyfjameðferð núna þá er þessi rest sem er eftir bara farin.“ Súsanna segist ekki gagnrýna Landspítalann fyrir að hafa gripið til þessara ráðstafana og tekur fram að allir séu að gera sitt besta. Vandinn sé fyrst og fremst kerfisbundinn. Ekki sú eina í þessari stöðu „Vandamálið er til dæmis valkvæð skurðaðgerð á pappír er ekkert endilega valkvæð hjá öllum. Og fólk sem sækir þjónustu á göngudeild hjá húðsjúkdómadeildinni eru ekkert allir með exem. Það er fólk sem fellur á milli og ég veit að ekkert kerfi er fullkomið, en það þarf að taka eftir fólkinu – ég er ekki sú eina sem fellur ekki inn í þennan ramma. Þannig að þegar það er verið að loka þjónustu og breyta til þá verðum við eftir í kerfinu,“ útskýrir hún. „Mér finnst ósanngjarnt að sjá þegar fólk tekur þennan faraldur ekki alvarlega vegna þess að þetta snýst ekki um að komast ekki í ræktina eða geta ekki hitt vini sína. Þetta snýst um að taka áhættu á að þurfa þjónustu frá heilbrigðiskerfinu, þjónustu sem aðrir virkilega þurfa á að halda.“ Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts stuðningsfélags, segir fleiri í sambærilegri stöðu og Súsanna. „Við höfum heyrt tilvik af því að það er verið að fresta eftirliti í ljósi aðstæðna þannig að fólk er ekki að fá rannsóknirnar sínar á þeim tíma sem það væntir þess, og eðlilega kemur upp óöryggi og ótti þegar þú hefur verið að berjast við lífsógnandi sjúkdóm.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Innlent Óeirðir í Valensía og kallað eftir afsögn ráðamanna Erlent Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Innlent Baráttan hafin á TikTok: Traktor í skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Innlent Hætta sem sáttasemjarar í deilu Ísraela og Hamas Fréttir Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Innlent Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Innlent Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Innlent Lögreglan bannaði bjór á B5 Innlent Fleiri fréttir Allt of margir með hugann annars staðar í umferðinni Ætlar 1750 kílómetra á þrektækjum á einni viku í minningu vina Baráttan hafin á TikTok: Traktor í skeifunni, kaldar kveðjur og endurkoma Engin miðlæg skráning slysa í ferðaþjónustu Yazan og fjölskylda leita að nýju húsnæði Úrbætur í kjölfar slyss á Breiðamerkurjökli og vikulöng þrekraun Grunaður um sölu fíkniefna og brot á útlendingalögum Missti stjórn á bílnum þegar klæðingin umvafði dekkin Lögreglan bannaði bjór á B5 Leikskólastarfsmenn í Hafnarfirði greiða atkvæði um verkfall Um 60 kennarar hjá Fræðsluneti Suðurlands Bein útsending: Sigmundur kynnir innihaldið Öryrkjar fá 1,7 skattfrjálsa milljarða Ætla ekki að slíta viðræðum Engin ákvörðun um hvalveiðar og maurasýrumengun á Bíldudal Kallar eftir sams konar úrræði og Breivik og árásarmaður hennar sæta Bjartsýn eftir fund í Virginíu vegna Söndru sem afplánar 37 ára dóm Helmingi þætti óeðlilegt ef Bjarni gæfi út hvalveiðileyfi Þúsund lítrar af sýru láku á Bíldudal Ríkisstjórnin bjó sjálf til flóttamannavandamál Tveir handteknir eftir hópslagsmál Mansalsmál Gríska hússins: Vann sjö daga í viku hverri og svaf í kjallaranum Sakar Snorra um að tendra bál fordóma Nýju húsnæði Myndlistaskólans lokað Ísland meðal Evrópulanda þar sem lyfjatengd andlát eru hlutfallslega flest Nánast engin læknisþjónusta ef til verkfalls kemur Mikill eldur í iðnaðarhúsnæði á Akureyri Lyfjatengd andlát, rauð Bandaríki og glimmerveisla í Eldborg Tóku fyrstu skóflustunguna að nýjum skóla Óvíst hvort umsókn um hvalveiðileyfi verði afgreidd fyrir kosningar Sjá meira