Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið WhatsApp-skilaboð Auðuns til konunnar ekki metin gild Innlent Lak trúnaðargögnum um Icesave til viðskiptamógúls Erlent „Hrækjandi drullu eins og maður sé að steypa án grímu“ Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Gífurlegt mannfall en litlar breytingar á víglínunni Erlent Kjartan er kominn heim til Íslands Innlent Eitrað fyrir Navalní með froskaeitri Erlent Safnstjórinn segir þessa flugvél merkasta gripinn Innlent Landfylling í Skerjafirði: Óttast að borgin vaði af stað Innlent Fjölmargir Íslendingar á ADHD-lyfjum sviptir bílprófi Innlent Ánægja með bæjarstjórann en Sjálfstæðismenn með mest fylgi Innlent Fleiri fréttir Rósin segir sig úr fulltrúaráði Samfylkingarinnar Ný samræmd próf lögð fyrir Framsókn þurfi að þora að svara rangfærslum og hálfsannleik popúlista „Hrækjandi drullu eins og maður sé að steypa án grímu“ Kjartan er kominn heim til Íslands Aldrei fleiri útskrifast frá Bifröst Gagnrýnir hversu seint og illa endurreisn Grindavíkur gengur Íslendingar stemmningsfólk sem taki öllum gleðidögum fagnandi Bein útsending: Sigurður Ingi ávarpar Framsóknarmenn í síðasta sinn sem formaður Segir einkaðila ekki hafa fengið svör í marga mánuði Ánægja með bæjarstjórann en Sjálfstæðismenn með mest fylgi Uppnám á bráðamóttökunni og seinagangur í Grindavík Fluttur á sjúkrahús eftir líkamsárás í Grafarvogi WhatsApp-skilaboð Auðuns til konunnar ekki metin gild Safnstjórinn segir þessa flugvél merkasta gripinn Herþotur frá Svíþjóð, Danmörku og Þýskalandi á Íslandi Tveir handteknir fyrir stórfellda líkamsárás og vörslu fíkniefna Landfylling í Skerjafirði: Óttast að borgin vaði af stað Loðnutorfur á hraðferð með suðurströndinni „Þá er Ísland kannski næsti biti“ Algjör samstaða sé um að hækka bætur Kanna samninga við Klíníkina vegna „hamfaraástands“ Vildi fá hestinn endurgreiddan þar sem hann var með aukatönn Viðræður við Klíníkina, barátta stórvelda og Breiðholt Got Talent Óðinn Svan leiðir L-listann Siguðu lögreglu á sofandi fastakúnna „Ég hef aldrei séð svona samninga“ Tveir veiðimenn fengu tvær milljónir frá Hval Boðar tímabundna heimild svo unnt sé að senda erlenda fanga fyrr úr landi Kominn undan feldi og svarið er nei Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið WhatsApp-skilaboð Auðuns til konunnar ekki metin gild Innlent Lak trúnaðargögnum um Icesave til viðskiptamógúls Erlent „Hrækjandi drullu eins og maður sé að steypa án grímu“ Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Gífurlegt mannfall en litlar breytingar á víglínunni Erlent Kjartan er kominn heim til Íslands Innlent Eitrað fyrir Navalní með froskaeitri Erlent Safnstjórinn segir þessa flugvél merkasta gripinn Innlent Landfylling í Skerjafirði: Óttast að borgin vaði af stað Innlent Fjölmargir Íslendingar á ADHD-lyfjum sviptir bílprófi Innlent Ánægja með bæjarstjórann en Sjálfstæðismenn með mest fylgi Innlent Fleiri fréttir Rósin segir sig úr fulltrúaráði Samfylkingarinnar Ný samræmd próf lögð fyrir Framsókn þurfi að þora að svara rangfærslum og hálfsannleik popúlista „Hrækjandi drullu eins og maður sé að steypa án grímu“ Kjartan er kominn heim til Íslands Aldrei fleiri útskrifast frá Bifröst Gagnrýnir hversu seint og illa endurreisn Grindavíkur gengur Íslendingar stemmningsfólk sem taki öllum gleðidögum fagnandi Bein útsending: Sigurður Ingi ávarpar Framsóknarmenn í síðasta sinn sem formaður Segir einkaðila ekki hafa fengið svör í marga mánuði Ánægja með bæjarstjórann en Sjálfstæðismenn með mest fylgi Uppnám á bráðamóttökunni og seinagangur í Grindavík Fluttur á sjúkrahús eftir líkamsárás í Grafarvogi WhatsApp-skilaboð Auðuns til konunnar ekki metin gild Safnstjórinn segir þessa flugvél merkasta gripinn Herþotur frá Svíþjóð, Danmörku og Þýskalandi á Íslandi Tveir handteknir fyrir stórfellda líkamsárás og vörslu fíkniefna Landfylling í Skerjafirði: Óttast að borgin vaði af stað Loðnutorfur á hraðferð með suðurströndinni „Þá er Ísland kannski næsti biti“ Algjör samstaða sé um að hækka bætur Kanna samninga við Klíníkina vegna „hamfaraástands“ Vildi fá hestinn endurgreiddan þar sem hann var með aukatönn Viðræður við Klíníkina, barátta stórvelda og Breiðholt Got Talent Óðinn Svan leiðir L-listann Siguðu lögreglu á sofandi fastakúnna „Ég hef aldrei séð svona samninga“ Tveir veiðimenn fengu tvær milljónir frá Hval Boðar tímabundna heimild svo unnt sé að senda erlenda fanga fyrr úr landi Kominn undan feldi og svarið er nei Sjá meira