Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Innlent Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Innlent Útilokar ekki að beita hervaldi til að ná Grænlandi Erlent Krefji Eddu um margfalt hærri upphæð en eðlilegt sé Innlent Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Innlent Hafi þurft að þola ómannúðlega meðferð sem dró hann til dauða Innlent „Hann kom víða við og snerti marga“ Innlent Fimm sækjast eftir embætti Landlæknis Innlent Götulokanir á Akureyri vegna tilfærslu sprengjunnar Innlent Geta loksins kvatt drenginn sinn heima á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Götulokanir á Akureyri vegna tilfærslu sprengjunnar Hafi þurft að þola ómannúðlega meðferð sem dró hann til dauða Stefnir ríkinu vegna plastbarkamálsins „Hann kom víða við og snerti marga“ Fimm sækjast eftir embætti Landlæknis „Þetta er sannarlega mikill heiður“ Innri endurskoðun tekur ferlíkið við Álfabakka fyrir Bjarni misst stuðning úr sínum kjarnahópi Krefji Eddu um margfalt hærri upphæð en eðlilegt sé Guðmundur Ari þingflokksformaður og Dagur kemst ekki á blað Togari kom með sprengju til hafnar á Akureyri Formannsslagur í uppsiglingu eftir brotthvarf Bjarna Fjögur hundruð milljónir fara „dönsku leiðina“ í Úkraínu Hyggst leggja til rammaáætlun á vorþinginu Segir brotthvarf Bjarna breyta pólitíska landslaginu Orkumálin verði ofarlega á lista ríkisstjórnarinnar Þorgerður Katrín í Úkraínu Geta loksins kvatt drenginn sinn heima á Íslandi Kennari fékk ekki að bregðast við slæmum umsögnum í ráðningarferli „Græna gímaldið“ minni helst á braggamálið og ábyrgðin liggi hjá borgarstjóra Farið yfir feril Bjarna: Spáði því að hann ætti nóg eftir fyrir átján árum Eldur í sjö ruslagámum á einum sólarhring Eldur í bifreið og útihúsgögnum Ýmsar ívilnanir til handa læknum á landsbyggðinni í skoðun Eldur í „flugeldagámi“ við Klambratún Má heita Amína en ekki Hó Aldrei verið skráð fleiri manndrápsmál Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Innlent Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Innlent Útilokar ekki að beita hervaldi til að ná Grænlandi Erlent Krefji Eddu um margfalt hærri upphæð en eðlilegt sé Innlent Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Innlent Hafi þurft að þola ómannúðlega meðferð sem dró hann til dauða Innlent „Hann kom víða við og snerti marga“ Innlent Fimm sækjast eftir embætti Landlæknis Innlent Götulokanir á Akureyri vegna tilfærslu sprengjunnar Innlent Geta loksins kvatt drenginn sinn heima á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Götulokanir á Akureyri vegna tilfærslu sprengjunnar Hafi þurft að þola ómannúðlega meðferð sem dró hann til dauða Stefnir ríkinu vegna plastbarkamálsins „Hann kom víða við og snerti marga“ Fimm sækjast eftir embætti Landlæknis „Þetta er sannarlega mikill heiður“ Innri endurskoðun tekur ferlíkið við Álfabakka fyrir Bjarni misst stuðning úr sínum kjarnahópi Krefji Eddu um margfalt hærri upphæð en eðlilegt sé Guðmundur Ari þingflokksformaður og Dagur kemst ekki á blað Togari kom með sprengju til hafnar á Akureyri Formannsslagur í uppsiglingu eftir brotthvarf Bjarna Fjögur hundruð milljónir fara „dönsku leiðina“ í Úkraínu Hyggst leggja til rammaáætlun á vorþinginu Segir brotthvarf Bjarna breyta pólitíska landslaginu Orkumálin verði ofarlega á lista ríkisstjórnarinnar Þorgerður Katrín í Úkraínu Geta loksins kvatt drenginn sinn heima á Íslandi Kennari fékk ekki að bregðast við slæmum umsögnum í ráðningarferli „Græna gímaldið“ minni helst á braggamálið og ábyrgðin liggi hjá borgarstjóra Farið yfir feril Bjarna: Spáði því að hann ætti nóg eftir fyrir átján árum Eldur í sjö ruslagámum á einum sólarhring Eldur í bifreið og útihúsgögnum Ýmsar ívilnanir til handa læknum á landsbyggðinni í skoðun Eldur í „flugeldagámi“ við Klambratún Má heita Amína en ekki Hó Aldrei verið skráð fleiri manndrápsmál Sjá meira