Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Magnús Eiríksson borinn til grafar Innlent Trump fer mikinn á Truth Social og virðist ætla sér Kanada Erlent „Kanntu ekki mannasiði mannfjandi?“ Innlent Hafi nauðgað sex ára stúlku og eiginkonu sinni og birt af því myndir Innlent „Ekki gott að fólk sé endalaust að sulla svona í víni“ Innlent Heitt í hamsi vegna Grænlands Innlent Fyrsta árinu af fjórum lokið Erlent Rauð norðurljós vegna kórónugoss Innlent Hrókering hjá Helga og Miðflokknum vex Áss megin Innlent Skutu flugskeytum fyrir tólf milljarða á einni nóttu Erlent Fleiri fréttir Nemi í jarðfræði hlaut Nýsköpunarverðlaunin Niceair aflýsir jómfrúarfluginu „Kanntu ekki mannasiði mannfjandi?“ Brynjar skýtur föstum skotum á Flokk fólksins „Fyrsta ár ríkisstjórnarinnar hefur mistekist“ Magnús Eiríksson borinn til grafar Heitt í hamsi vegna Grænlands Hafi nauðgað sex ára stúlku og eiginkonu sinni og birt af því myndir Dýr framtíðarlausn að færa þjóðveginn vegna grjóthruns Borgarstjórn biður vöggustofubörnin afsökunar Eldgos á næstu vikum enn líklegasta niðurstaðan Sjö tilkynningar um heimilisofbeldi að jafnaði á dag „Ekki gott að fólk sé endalaust að sulla svona í víni“ Styrkleiki að formaður Framsóknar eigi sæti á þingi Þrjátíu á slysadeild vegna hálku og sjúkrabílar á leiðinni með fleiri Mannréttindaráðið ræðir Íran að frumkvæði Íslands Fimm starfslokasamningar kostað Hafró 35 milljónir Ögranir Trumps halda áfram og tugir leituðu á bráðamóttöku í hálkunni Á þriðja tug á bráðamóttöku vegna hálkuslysa Ingibjörg býður sig fram í formanninn Þrír fullir Íslendingar lausir úr haldi Hrókering hjá Helga og Miðflokknum vex Áss megin Sandra tekin við af Guðbrandi Flughált í höfuðborginni og víðar um land Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Loðnuvertíð hafin og floti farinn til loðnumælinga Deilt um verðhækkanir Veitna Veita hjúkrunarheimilum ráðgjöf vikulega vegna drykkju eldri borgara Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Magnús Eiríksson borinn til grafar Innlent Trump fer mikinn á Truth Social og virðist ætla sér Kanada Erlent „Kanntu ekki mannasiði mannfjandi?“ Innlent Hafi nauðgað sex ára stúlku og eiginkonu sinni og birt af því myndir Innlent „Ekki gott að fólk sé endalaust að sulla svona í víni“ Innlent Heitt í hamsi vegna Grænlands Innlent Fyrsta árinu af fjórum lokið Erlent Rauð norðurljós vegna kórónugoss Innlent Hrókering hjá Helga og Miðflokknum vex Áss megin Innlent Skutu flugskeytum fyrir tólf milljarða á einni nóttu Erlent Fleiri fréttir Nemi í jarðfræði hlaut Nýsköpunarverðlaunin Niceair aflýsir jómfrúarfluginu „Kanntu ekki mannasiði mannfjandi?“ Brynjar skýtur föstum skotum á Flokk fólksins „Fyrsta ár ríkisstjórnarinnar hefur mistekist“ Magnús Eiríksson borinn til grafar Heitt í hamsi vegna Grænlands Hafi nauðgað sex ára stúlku og eiginkonu sinni og birt af því myndir Dýr framtíðarlausn að færa þjóðveginn vegna grjóthruns Borgarstjórn biður vöggustofubörnin afsökunar Eldgos á næstu vikum enn líklegasta niðurstaðan Sjö tilkynningar um heimilisofbeldi að jafnaði á dag „Ekki gott að fólk sé endalaust að sulla svona í víni“ Styrkleiki að formaður Framsóknar eigi sæti á þingi Þrjátíu á slysadeild vegna hálku og sjúkrabílar á leiðinni með fleiri Mannréttindaráðið ræðir Íran að frumkvæði Íslands Fimm starfslokasamningar kostað Hafró 35 milljónir Ögranir Trumps halda áfram og tugir leituðu á bráðamóttöku í hálkunni Á þriðja tug á bráðamóttöku vegna hálkuslysa Ingibjörg býður sig fram í formanninn Þrír fullir Íslendingar lausir úr haldi Hrókering hjá Helga og Miðflokknum vex Áss megin Sandra tekin við af Guðbrandi Flughált í höfuðborginni og víðar um land Lamdi konu stuttu eftir að hann var stunginn Sænski herinn með viðbúnað á Íslandi Loðnuvertíð hafin og floti farinn til loðnumælinga Deilt um verðhækkanir Veitna Veita hjúkrunarheimilum ráðgjöf vikulega vegna drykkju eldri borgara Ráðherra hafi gefið veiðileyfi á sig Sjá meira