Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Foráttuveður í kortunum Innlent Saka borgarstjóra um að funda fjarri til að forðast íbúa Innlent Vaxtakostnaður ríkisins um 125 milljarðar: „Skuld í dag er skattur á morgun“ Innlent Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Innlent Lögmaðurinn neitar sök og kærir til Landsréttar Innlent Ríki misskilningur um hegðun heimilislausra Innlent Ólögráða ákærður fyrir samræði við fjórtán ára stúlku Innlent Hefur ekki fengið starfsleyfi eftir fimm mánuði: „Þetta hefur lagst þungt á mig“ Innlent Áforma vinnuvélar í Hvalárvirkjun í vor Innlent Fannst lifandi í kistu í líkbrennslu Erlent Fleiri fréttir Lögmaðurinn neitar sök og kærir til Landsréttar Ríki misskilningur um hegðun heimilislausra Vaxtakostnaður ríkisins um 125 milljarðar: „Skuld í dag er skattur á morgun“ Saka borgarstjóra um að funda fjarri til að forðast íbúa Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Áforma vinnuvélar í Hvalárvirkjun í vor Ólögráða ákærður fyrir samræði við fjórtán ára stúlku Tekur ekki undir fullyrðingar um að ástand sé í heilbrigðiskerfinu Stórfelld fjölgun fíkniefnamála tengd Norrænu Foráttuveður í kortunum Hefur ekki fengið starfsleyfi eftir fimm mánuði: „Þetta hefur lagst þungt á mig“ Sprenging í fíkniefnainnflutningi í gegnum Norrænu Stofna félag til að ráðast í rannsóknir í þágu Vestmannaeyjaganga Orð borgarstjórans dapurleg: „Skýrt dæmi þess hvernig vont skipulag getur skert lífsgæði“ Deilur barna leiddu til tilraunar til manndráps Þrjú göt fundust í sjókví í Reyðarfirði Ekið á barn á Ísafirði Reisa minnismerki um síðutogaraútgerð á Akureyri Treystir á að Norðurál borgi Lögmaður í haldi grunaður um skipulagða brotastarfsemi Þriðji framkvæmdastjórinn frá valdatöku Guðrúnar ráðinn Helsti styrkleiki Íslands sé orðinn að veikleika og landið „freistandi skotmark“ Afhjúpi hættuleg viðhorf til íslenskra fjölmiðla Vonbrigði með Norðurál og aðför að fjölmiðlafrelsi Ítalski baróninn lagði landeigendur Sendi yfirvöldum undirskriftir vegna Fjarðarheiðarganga Noti heimilistæki, millifærslur og Alexu til að áreita og beita ofbeldi Þúsundir barna á „alræmdum“ biðlistum í brotnu kerfi Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Foráttuveður í kortunum Innlent Saka borgarstjóra um að funda fjarri til að forðast íbúa Innlent Vaxtakostnaður ríkisins um 125 milljarðar: „Skuld í dag er skattur á morgun“ Innlent Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Innlent Lögmaðurinn neitar sök og kærir til Landsréttar Innlent Ríki misskilningur um hegðun heimilislausra Innlent Ólögráða ákærður fyrir samræði við fjórtán ára stúlku Innlent Hefur ekki fengið starfsleyfi eftir fimm mánuði: „Þetta hefur lagst þungt á mig“ Innlent Áforma vinnuvélar í Hvalárvirkjun í vor Innlent Fannst lifandi í kistu í líkbrennslu Erlent Fleiri fréttir Lögmaðurinn neitar sök og kærir til Landsréttar Ríki misskilningur um hegðun heimilislausra Vaxtakostnaður ríkisins um 125 milljarðar: „Skuld í dag er skattur á morgun“ Saka borgarstjóra um að funda fjarri til að forðast íbúa Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Áforma vinnuvélar í Hvalárvirkjun í vor Ólögráða ákærður fyrir samræði við fjórtán ára stúlku Tekur ekki undir fullyrðingar um að ástand sé í heilbrigðiskerfinu Stórfelld fjölgun fíkniefnamála tengd Norrænu Foráttuveður í kortunum Hefur ekki fengið starfsleyfi eftir fimm mánuði: „Þetta hefur lagst þungt á mig“ Sprenging í fíkniefnainnflutningi í gegnum Norrænu Stofna félag til að ráðast í rannsóknir í þágu Vestmannaeyjaganga Orð borgarstjórans dapurleg: „Skýrt dæmi þess hvernig vont skipulag getur skert lífsgæði“ Deilur barna leiddu til tilraunar til manndráps Þrjú göt fundust í sjókví í Reyðarfirði Ekið á barn á Ísafirði Reisa minnismerki um síðutogaraútgerð á Akureyri Treystir á að Norðurál borgi Lögmaður í haldi grunaður um skipulagða brotastarfsemi Þriðji framkvæmdastjórinn frá valdatöku Guðrúnar ráðinn Helsti styrkleiki Íslands sé orðinn að veikleika og landið „freistandi skotmark“ Afhjúpi hættuleg viðhorf til íslenskra fjölmiðla Vonbrigði með Norðurál og aðför að fjölmiðlafrelsi Ítalski baróninn lagði landeigendur Sendi yfirvöldum undirskriftir vegna Fjarðarheiðarganga Noti heimilistæki, millifærslur og Alexu til að áreita og beita ofbeldi Þúsundir barna á „alræmdum“ biðlistum í brotnu kerfi Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Sjá meira
Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Innlent
Ljósagangan í minningu Ólafar Töru: „Í dag eru þrjú hundruð dagar síðan ég tók utan um systur mína“ Innlent