Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Flugvél lenti á hvolfi í Mosfellsbæ Innlent Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Innlent Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Innlent Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Innlent Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Innlent Gámaskip Samskipa bilaði við Færeyjar Erlent Innbrot í kirkju og slagsmál í strætisvagni Innlent Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum Innlent „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Innlent „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Innlent Fleiri fréttir Aðildar- eða aðlögunarviðræður, djúptækni og tekist á í borginni Innbrot í kirkju og slagsmál í strætisvagni Flugvél lenti á hvolfi í Mosfellsbæ Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Sinueldur við Vík í Mýrdal Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum „Það hafa ekki verið neinir hnökrar hjá okkur“ „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Sama kona áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Handtekinn grunaður um að hafa ráðist á leigubílstjóra „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Leiðir saman týnda hluti og eigendur þeirra Hefur áhrif að vera háður umönnunaraðilum „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Meirihlutinn fallinn samkvæmt nýrri könnun „Aðild að Evrópusambandinu myndi skapa stöðugleika“ Olíuverð, starfslok og vinsældir hristibretta Miðflokkurinn á Hornafirði segir ásakanirnar fjarri sanni Prestur afþakkar „ömurlegan málflutning“ Miðflokksins Púlsinn tekur til starfa gegn ofbeldi meðal barna Gripin í tollinum með þrjátíu kíló af amfetamíni Átta vilja tvö laus sæti í Landsrétti Katrín og Sturgeon hlutu Velsældarverðlaun Yfirborð golfvallarins eins og búðingur Sögufrægt og aldursfriðað hús orðið að slysagildru Kynna stafrænt Reykjavíkurkort Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Flugvél lenti á hvolfi í Mosfellsbæ Innlent Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Innlent Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Innlent Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Innlent Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Innlent Gámaskip Samskipa bilaði við Færeyjar Erlent Innbrot í kirkju og slagsmál í strætisvagni Innlent Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum Innlent „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Innlent „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Innlent Fleiri fréttir Aðildar- eða aðlögunarviðræður, djúptækni og tekist á í borginni Innbrot í kirkju og slagsmál í strætisvagni Flugvél lenti á hvolfi í Mosfellsbæ Grunaður í tengslum við eld á heimili eiginkonu sinnar Rifjaði upp hvernig það var að vera ung stelpa með leyndarmál vegna ummæla Snorra Sinueldur við Vík í Mýrdal Frambjóðendur Miðflokksins keppast um að fagna fjölbreytileikanum „Það hafa ekki verið neinir hnökrar hjá okkur“ „Þessi uppsögn snerist um eitthvað miklu stærra heldur en einn mann“ Áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang: „Stend þarna bara náföl og hágrátandi“ Sama kona áreitt í sturtuklefa Sundhallarinnar í tvígang Kölluð út á hæsta forgangi vegna sundmanns í Þingvallavatni Íslandi lýst sem „nútíma fámennisveldi“ uppfullu af spillingu Handtekinn grunaður um að hafa ráðist á leigubílstjóra „Hvað eruð þið að biðja mig um og hvers vegna? Hvar ætti ég að hafa dvalið?“ Leiðir saman týnda hluti og eigendur þeirra Hefur áhrif að vera háður umönnunaraðilum „Ég var gjörsamlega svo hissa að ég vissi ekki hvert ég ætlaði“ Meirihlutinn fallinn samkvæmt nýrri könnun „Aðild að Evrópusambandinu myndi skapa stöðugleika“ Olíuverð, starfslok og vinsældir hristibretta Miðflokkurinn á Hornafirði segir ásakanirnar fjarri sanni Prestur afþakkar „ömurlegan málflutning“ Miðflokksins Púlsinn tekur til starfa gegn ofbeldi meðal barna Gripin í tollinum með þrjátíu kíló af amfetamíni Átta vilja tvö laus sæti í Landsrétti Katrín og Sturgeon hlutu Velsældarverðlaun Yfirborð golfvallarins eins og búðingur Sögufrægt og aldursfriðað hús orðið að slysagildru Kynna stafrænt Reykjavíkurkort Sjá meira