Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stór hópur ferðamanna lét greipar sópa skipulega um söluskála Innlent Hleypa rússnesku olíuskipi óáreittu til Kúbu Erlent Barn flutt í sjúkraflugi eftir alvarlegt umferðarslys Innlent Enn óhlýðnast ferðamenn: „Öldurnar skella á stuðlaberginu eins og sprengingar“ Innlent Ósátt með ábyrgðarleysi eftir að börn lentu í bílslysi á skólatíma Innlent Enginn grunnskóli á Raufarhöfn í vetur Innlent Bergdís nýr sendiherra Íslands í Kína Innlent Fyrirséð fjöldamorð í El Fasher: Að minnsta kosti tíu þúsund myrtir á tveimur dögum Erlent Trausti í öðru sæti í Eyjum Innlent Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Innlent Fleiri fréttir Trausti í öðru sæti í Eyjum Stór hópur ferðamanna lét greipar sópa skipulega um söluskála Barn flutt í sjúkraflugi eftir alvarlegt umferðarslys Enginn grunnskóli á Raufarhöfn í vetur Þyrlan gerð út vegna slyss við Varmahlíð Kanna hvort hinn eftirlýsti sé í löglegri dvöl Enn óhlýðnast ferðamenn: „Öldurnar skella á stuðlaberginu eins og sprengingar“ Ný könnun: Hástökk Viðreisnar í Hafnarfirði Ósátt með ábyrgðarleysi eftir að börn lentu í bílslysi á skólatíma Stórtónleikarnir verða fyrir neðan Öxarárfoss Bergdís nýr sendiherra Íslands í Kína Ársæll hættur sem skólameistari Bílar fastir við Steingrímsfjarðarheiði „Fólk er bara að vinna minna“ Au-pair kerfið sé misnotað til að fá ódýrt vinnuafl Sprengja í umsóknum um au-pair Nafnið verði krefjandi verkefni en í höndum íbúanna Foktjón á Suðurnesjum og Akranesi Verðbólga, biskupsmálið og utanríkismál Breytingar á deiliskipulagi Suðurlandsbrautar auglýstar Flugfólkið hjá Atlanta flakkar um allan heim „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Sameining hreppanna tveggja samþykkt Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Vonast til að náttúran verði þeim hliðholl Allir fundnir óslasaðir eftir snjóflóð Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stór hópur ferðamanna lét greipar sópa skipulega um söluskála Innlent Hleypa rússnesku olíuskipi óáreittu til Kúbu Erlent Barn flutt í sjúkraflugi eftir alvarlegt umferðarslys Innlent Enn óhlýðnast ferðamenn: „Öldurnar skella á stuðlaberginu eins og sprengingar“ Innlent Ósátt með ábyrgðarleysi eftir að börn lentu í bílslysi á skólatíma Innlent Enginn grunnskóli á Raufarhöfn í vetur Innlent Bergdís nýr sendiherra Íslands í Kína Innlent Fyrirséð fjöldamorð í El Fasher: Að minnsta kosti tíu þúsund myrtir á tveimur dögum Erlent Trausti í öðru sæti í Eyjum Innlent Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Innlent Fleiri fréttir Trausti í öðru sæti í Eyjum Stór hópur ferðamanna lét greipar sópa skipulega um söluskála Barn flutt í sjúkraflugi eftir alvarlegt umferðarslys Enginn grunnskóli á Raufarhöfn í vetur Þyrlan gerð út vegna slyss við Varmahlíð Kanna hvort hinn eftirlýsti sé í löglegri dvöl Enn óhlýðnast ferðamenn: „Öldurnar skella á stuðlaberginu eins og sprengingar“ Ný könnun: Hástökk Viðreisnar í Hafnarfirði Ósátt með ábyrgðarleysi eftir að börn lentu í bílslysi á skólatíma Stórtónleikarnir verða fyrir neðan Öxarárfoss Bergdís nýr sendiherra Íslands í Kína Ársæll hættur sem skólameistari Bílar fastir við Steingrímsfjarðarheiði „Fólk er bara að vinna minna“ Au-pair kerfið sé misnotað til að fá ódýrt vinnuafl Sprengja í umsóknum um au-pair Nafnið verði krefjandi verkefni en í höndum íbúanna Foktjón á Suðurnesjum og Akranesi Verðbólga, biskupsmálið og utanríkismál Breytingar á deiliskipulagi Suðurlandsbrautar auglýstar Flugfólkið hjá Atlanta flakkar um allan heim „Brjálaður aðili“ reyndist eftirlýstur af lögreglu Pétur Markan bæjarstjóraefni Okkar Hveragerðis Sjö af hverjum tíu fýlum með plast í maganum Sameining hreppanna tveggja samþykkt Bílar sitja fastir vegna þungrar færðar Blóð úr hinum grunaða á hnífi á vettvangi Vonast til að náttúran verði þeim hliðholl Allir fundnir óslasaðir eftir snjóflóð Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Sjá meira