Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Innlent Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Innlent Rubio: Ísland í miðjunni Innlent Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Innlent Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Innlent Umdeildur metsöluhöfundur látinn Erlent Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Bíði og bíði eftir Bjarna Innlent Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Innlent Fleiri fréttir Óþolinmæði að fylla Læknavaktina Ekkert leyndarmál að herinn sé önnum kafinn Greinir skýran vilja til meira samstarfs Leggja fram þingmál um að draga umsóknina til baka Engar leyniskyttur gættu Rubio Hafnar sælgætis- og fæðingarorlofsmálum sem rökum fyrir bókun 35 Bíði og bíði eftir Bjarna Leita manna sem grunaðir eru um hópárás Hafi þegar tryggt fjármögnun varamótoranna Guðmundur Fertram og Fanney opna nýsköpunarsetur Segir gjald fyrir túlkun eftir þrjú ár sanngjarna kröfu „Viljum ekki að það sé verið að leika sér að fullveldi Íslands“ Ný skýrsla Umhverfis- og orkustofnunar: Hverfandi líkur á að olía finnist á Drekasvæðinu Rubio farinn af landi brott Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Samtalið efnismeira en áður þó talsverð gjá sé á milli Einn í framboði til varaformanns enn sem komið er Ögurstund í kjaramálum og Marco Rubio í heimsókn Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Rubio: Ísland í miðjunni Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Tvær líkamsárásir á borði lögreglu Brotist inn í fjóra bíla í þremur hverfum Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Innlent Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Innlent Rubio: Ísland í miðjunni Innlent Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Innlent Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Innlent Umdeildur metsöluhöfundur látinn Erlent Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Bíði og bíði eftir Bjarna Innlent Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Innlent Fleiri fréttir Óþolinmæði að fylla Læknavaktina Ekkert leyndarmál að herinn sé önnum kafinn Greinir skýran vilja til meira samstarfs Leggja fram þingmál um að draga umsóknina til baka Engar leyniskyttur gættu Rubio Hafnar sælgætis- og fæðingarorlofsmálum sem rökum fyrir bókun 35 Bíði og bíði eftir Bjarna Leita manna sem grunaðir eru um hópárás Hafi þegar tryggt fjármögnun varamótoranna Guðmundur Fertram og Fanney opna nýsköpunarsetur Segir gjald fyrir túlkun eftir þrjú ár sanngjarna kröfu „Viljum ekki að það sé verið að leika sér að fullveldi Íslands“ Ný skýrsla Umhverfis- og orkustofnunar: Hverfandi líkur á að olía finnist á Drekasvæðinu Rubio farinn af landi brott Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Samtalið efnismeira en áður þó talsverð gjá sé á milli Einn í framboði til varaformanns enn sem komið er Ögurstund í kjaramálum og Marco Rubio í heimsókn Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Rubio: Ísland í miðjunni Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Tvær líkamsárásir á borði lögreglu Brotist inn í fjóra bíla í þremur hverfum Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Sjá meira