Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Innlent Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Innlent Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Innlent Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Innlent Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Innlent Kvarta yfir því að reykur frá Kanada sé að skemma sumarið Erlent „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ Innlent Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Innlent Fleiri fréttir „Það er orrustan um Ísland“ „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Ávarp forsætisráðherra og kjarnorkukafbátur við Grundartanga Minnihlutinn hafi lagt fram eigið veiðigjaldamál: „Þetta er skrumskæling á lýðræðinu“ Spyr hvort draga eigi valdhafa undir húsvegg og skjóta Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Jökulhlaup úr Mýrdalsjökli í Leirá Syðri og Skálm enn í gangi Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Borgarbúar frekar hlynntir kílómetragjaldi en landsbyggðin Aðilar „einfaldlega ekki tilbúnir að teygja sig nógu langt“ Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Innlent Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Innlent Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Innlent Trump hrósaði forsetanum fyrir færni í eigin móðurmáli Erlent „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Innlent Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Innlent Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Innlent Kvarta yfir því að reykur frá Kanada sé að skemma sumarið Erlent „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ Innlent Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Innlent Fleiri fréttir „Það er orrustan um Ísland“ „Alvarleg yfirlýsing frá formanni flokks“ „Þjóðin þarf að fá að vita hvernig þau hafa hagað sér á bak við tjöldin“ Þykir leitt að hafa valdið uppnámi Ávarp forsætisráðherra og kjarnorkukafbátur við Grundartanga Minnihlutinn hafi lagt fram eigið veiðigjaldamál: „Þetta er skrumskæling á lýðræðinu“ Spyr hvort draga eigi valdhafa undir húsvegg og skjóta Fangaverðir á sjúkrahús eftir hópárás fanga Sauð upp úr þegar Bryndís sagði Hildi fylgja vinnureglum Óvænt ávarp forsætisráðherra: „Við munum verja lýðveldið Ísland“ Jökulhlaup úr Mýrdalsjökli í Leirá Syðri og Skálm enn í gangi Telur sig hafa orðið vitni að aðdraganda drápsins Borgarbúar frekar hlynntir kílómetragjaldi en landsbyggðin Aðilar „einfaldlega ekki tilbúnir að teygja sig nógu langt“ Tveir menn fjárkúguðu ungan dreng Fundu jöklafýlu í Þórsmörk vegna hlaupsins Metnaðarfullar malbikunarauglýsingar hluti af væb-kúltúrnum Mátti ekki lána sér pening úr eigin fyrirtæki Pilturinn er fundinn „Skýr vísbending um að gera þurfi betur í málefnum erlendra barna“ Sjúklingar óttist dómhörku vegna þyngdarstjórnunarlyfja „Það er engin ástæða til að gefast upp“ Reiðarslag fyrir Landsvirkjun, kjarnorkukafbátur og heimsfræg íslensk kisa „Í næstu umferð fara hlutirnir í gegn“ Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Sjá meira