Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Innlent „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Innlent Þrír skotnir af leyniskyttu við byggingu ICE í Dallas Erlent Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Innlent „Þetta var óvenjuleg ræða“ Innlent Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Verða bílveikari í rafbílum Innlent Rafmagnslaust víða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Drónamálið enn óupplýst: „Við erum heimskir nýgræðingar“ Erlent Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Innlent Fleiri fréttir Borgin leggur bílstjórum línurnar Rafmagnslaust víða á höfuðborgarsvæðinu Hélt ræðu gráti nær Gripnir glóðvolgir með íslensk lundaegg í Hollandi Stúdentar leggjast gegn sameiningunni Ekki slys á gangandi vegfaranda í „hættulegum beygjuvösum“ í tuttugu ár Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Nýtt stjórnsýslustig framhaldsskóla: „Þetta er eins og vont trúðaleikrit“ Bein útsending: Gervigreind og vísindamiðlun Gular viðvaranir vegna úrkomu og aukin skriðuhætta Aðferðum svipi til þeirra hjá Quang Le Leiðbeinandinn á Múlaborg í gæsluvarðhaldi í mánuð í viðbót Jarðvarmi enn mikilvægari en áður var talið Hyggst leggja af jafnlaunavottun í núverandi mynd Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Bein útsending: Jarðhiti jafnar leikinn Látinn laus en rannsókn enn í fullum gangi „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Sýknudómur í máli Aðalsteins gegn Páli stendur Séra Yrsa Þórðardóttir er látin Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Áflog og miður farsæl eldamennska Verða bílveikari í rafbílum „Þetta var óvenjuleg ræða“ Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Innlent „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Innlent Þrír skotnir af leyniskyttu við byggingu ICE í Dallas Erlent Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Innlent „Þetta var óvenjuleg ræða“ Innlent Ákærði hálfur Íslendingur: Játaði morðið á Instagram tveimur vikum eftir það Erlent Verða bílveikari í rafbílum Innlent Rafmagnslaust víða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Drónamálið enn óupplýst: „Við erum heimskir nýgræðingar“ Erlent Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Innlent Fleiri fréttir Borgin leggur bílstjórum línurnar Rafmagnslaust víða á höfuðborgarsvæðinu Hélt ræðu gráti nær Gripnir glóðvolgir með íslensk lundaegg í Hollandi Stúdentar leggjast gegn sameiningunni Ekki slys á gangandi vegfaranda í „hættulegum beygjuvösum“ í tuttugu ár Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Nýtt stjórnsýslustig framhaldsskóla: „Þetta er eins og vont trúðaleikrit“ Bein útsending: Gervigreind og vísindamiðlun Gular viðvaranir vegna úrkomu og aukin skriðuhætta Aðferðum svipi til þeirra hjá Quang Le Leiðbeinandinn á Múlaborg í gæsluvarðhaldi í mánuð í viðbót Jarðvarmi enn mikilvægari en áður var talið Hyggst leggja af jafnlaunavottun í núverandi mynd Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Bein útsending: Jarðhiti jafnar leikinn Látinn laus en rannsókn enn í fullum gangi „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Sýknudómur í máli Aðalsteins gegn Páli stendur Séra Yrsa Þórðardóttir er látin Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Áflog og miður farsæl eldamennska Verða bílveikari í rafbílum „Þetta var óvenjuleg ræða“ Fagnar því að sjá Pírata mælast á þingi og útilokar ekki formannsframboð Drónaflugin geti valdið mikilli röskun og miklu tjóni Tæp 68 prósent barna í 2. bekk með aldurssvarandi hæfni í lestri Holskefla í kortunum Bílslys í Laugardal „Við erum notuð sem hræðsluáróður fyrir verðandi foreldra“ Sjá meira