Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég hef aldrei upplifað annan eins harm“ Innlent Gaf fingurinn á Miklubraut Innlent Hrindir af stað söfnun fyrir móður stúlkunnar sem lést í Suður-Afríku Innlent Breiddi út faðminn fyrir rasista: „Þið þurfið ekki að biðjast afsökunar á að vera hvít lengur“ Erlent Hundrað og fjörutíu milljarða bótakrafa á Samherja sé súrrealísk Innlent „Þetta hefur verið þungur tími“ Innlent Sprengdu rússneskan hershöfðingja í loft upp í Moskvu Erlent Appelsínugular og gular viðvaranir á aðfangadag Veður Undirbúningur árásarinnar stóð yfir í marga mánuði Erlent Naut aðstoðar samskiptasérfræðinga vegna veiðigjaldamálsins Innlent Fleiri fréttir Ársæll hringdi beint í utanríkisráðherra eftir fundinn Ósannað að fimmtán ára stúlka hafi stungið sextán ára pilt tvisvar Sameina Farice, Öryggisfjarskipti og hluta Neyðarlínunnar Gaf fingurinn á Miklubraut Birtir drög að lögum um lagareldi: Hyggst leggja niður Fiskeldissjóð Hundrað og fjörutíu milljarða bótakrafa á Samherja sé súrrealísk Skemmdir í kirkjugörðum vegna aksturs utan vegar Ólýsanlegur harmur fyrir fjölskylduna og söfnun hleypt af stokkunum „Ég hef aldrei upplifað annan eins harm“ Vill leiða lista Sjálfstæðismanna í Reykjanesbæ „Þetta hefur verið þungur tími“ Naut aðstoðar samskiptasérfræðinga vegna veiðigjaldamálsins Hrindir af stað söfnun fyrir móður stúlkunnar sem lést í Suður-Afríku Varð vitni að ótrúlegum norðurljósum: „Mér fannst þetta magnað“ Færir nýársboðið fram á þrettándann Fjórir fluttir á sjúkrahús eftir bílveltu á Suðurlandi Leggur aftur til hverfislögreglustöð í Breiðholti Nú má heita Love, Tóní, Ranimosk og Draumur Kvartar til umboðsmanns og vonar að Vegagerðin sjái að sér Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Gyðingar á Íslandi upplifa aukinn ótta Ferðaþjónusta blómstrar í uppsveitum Árnessýslu „Þetta er bara ljótt“ Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Ætlar að skýra hvenær rjúfa megi þagnarskyldu Þagnarskylda heilbrigðisstarfsfólks og öryggisgæsla við grunnskóla Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Vegagerðin segir flóðin í Vík fyrirséð Fjölmiðlar, bókmenntir og hægrimennska á Sprengisandi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ég hef aldrei upplifað annan eins harm“ Innlent Gaf fingurinn á Miklubraut Innlent Hrindir af stað söfnun fyrir móður stúlkunnar sem lést í Suður-Afríku Innlent Breiddi út faðminn fyrir rasista: „Þið þurfið ekki að biðjast afsökunar á að vera hvít lengur“ Erlent Hundrað og fjörutíu milljarða bótakrafa á Samherja sé súrrealísk Innlent „Þetta hefur verið þungur tími“ Innlent Sprengdu rússneskan hershöfðingja í loft upp í Moskvu Erlent Appelsínugular og gular viðvaranir á aðfangadag Veður Undirbúningur árásarinnar stóð yfir í marga mánuði Erlent Naut aðstoðar samskiptasérfræðinga vegna veiðigjaldamálsins Innlent Fleiri fréttir Ársæll hringdi beint í utanríkisráðherra eftir fundinn Ósannað að fimmtán ára stúlka hafi stungið sextán ára pilt tvisvar Sameina Farice, Öryggisfjarskipti og hluta Neyðarlínunnar Gaf fingurinn á Miklubraut Birtir drög að lögum um lagareldi: Hyggst leggja niður Fiskeldissjóð Hundrað og fjörutíu milljarða bótakrafa á Samherja sé súrrealísk Skemmdir í kirkjugörðum vegna aksturs utan vegar Ólýsanlegur harmur fyrir fjölskylduna og söfnun hleypt af stokkunum „Ég hef aldrei upplifað annan eins harm“ Vill leiða lista Sjálfstæðismanna í Reykjanesbæ „Þetta hefur verið þungur tími“ Naut aðstoðar samskiptasérfræðinga vegna veiðigjaldamálsins Hrindir af stað söfnun fyrir móður stúlkunnar sem lést í Suður-Afríku Varð vitni að ótrúlegum norðurljósum: „Mér fannst þetta magnað“ Færir nýársboðið fram á þrettándann Fjórir fluttir á sjúkrahús eftir bílveltu á Suðurlandi Leggur aftur til hverfislögreglustöð í Breiðholti Nú má heita Love, Tóní, Ranimosk og Draumur Kvartar til umboðsmanns og vonar að Vegagerðin sjái að sér Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Gyðingar á Íslandi upplifa aukinn ótta Ferðaþjónusta blómstrar í uppsveitum Árnessýslu „Þetta er bara ljótt“ Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Ætlar að skýra hvenær rjúfa megi þagnarskyldu Þagnarskylda heilbrigðisstarfsfólks og öryggisgæsla við grunnskóla Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Vegagerðin segir flóðin í Vík fyrirséð Fjölmiðlar, bókmenntir og hægrimennska á Sprengisandi Sjá meira
Breiddi út faðminn fyrir rasista: „Þið þurfið ekki að biðjast afsökunar á að vera hvít lengur“ Erlent
Breiddi út faðminn fyrir rasista: „Þið þurfið ekki að biðjast afsökunar á að vera hvít lengur“ Erlent