Hugleiðingar systkina: Afskrifuð?

Enginn kemst í gegn um lífið án þess að deyja. Við munum missa ástvini en við sköpum líka minningar og þegar að upp er staðið er það samvera og ást sem skiptir mestu máli.

Undirrituðum finnst stundum eins og samfélagið okkar gefi einungis þeim ungu og hraustu pláss. Litróf mannlífsins er margs konar og í okkar samfélagi eru einstaklinga og hópar sem ekki falla inn í mynstur þeirra ungu og hraustu. Það eru ótal hópar og innan þeirra fjölmargir einstaklingar sem betur fer eru elskaðir af einhverjum. Einn hópur er okkur hugleikinn þessa dagana og það eru „þeir afskrifuðu”.

Mörgum gæti þótt of djúpt í árinni tekið en það verður svo að vera. Okkar upplifun er eftirfarandi og hana ber að virða. Að verða gamall er ekkert grín. Eftir ákveðinn aldur er mannskepnan að mörgu leyti með farin eins og gamall bíll. Ekki þykir taka því að lappa upp á hann. Hann skal keyra út og hann dugar. Undirrituð eiga aldraða móður sem býr ein. Hún er ekkja til fjögurra ára, og varð níræð í ágúst. Hún hefur ýmsa fjöruna sopið um dagana. Hún lærði sitt fag og starfaði við það hérlendis og erlendis, vann fulla vinnu alla tíð og ól upp sín börn. Núna er hún gömul. Hún berst eins og ljón við að halda virðingu sinni og sjálfstæði. Hún er manneskja og hún er elskuð. Hún er jafn elskuð í dag og hún var sem ung kona. Hennar verður jafn mikið saknað í dag og ef hún hefði horfið af vettvangi lífsins fjörutíu árum áður. Hún er einhvers, og einhvers virði.

Hennar líf er mikilvægt og það mun enda eins og annarra. Það er gangur lífsins og verður ekki flúið. Hún á sína íbúð og henni hefur liðið vel í henni þó að nú sé komið að vatnaskilum varðandi búsetu.

Hún þarf meiri umönnun en er á færi aðstandenda. Hún er með heilabilun. Hún man ekki hvort og hvenær hún borðaði og hún spyr sömu spurninganna. Hún er búin að missa frumkvæði til daglegra verkefna. Hún er ráðvilt og hún er oft hrædd. Það eru líka góðar stundir. Hún man það sem liðið er, hún ræður krossgátur, hún nýtur litlu hlutanna í augnablikinu og hún elskar fólkið sitt. Hún er enn á meðal okkar, hún er til.

Með sjúkdómi sínum er hún auka álag fyrir sína nánustu en þeir elska hana. Tilfinningin er henni erfið, finna í gegn um þoku heilabilunar að hún er byrði, hún er þreytandi og hún tekur frá tíma. Tilfinningin er vond fyrir ástvini sem fara gegn um litróf tilfinninga, sorg reiði, pirring, vanlíðan og tosast á milli samviskubits og sorgar. Það getur jafnvel tekið svo á að það veldur aðstandendum í umönnunarhlutverkinu álagstengdum sjúkdómum, svo sem kvíða, svefnleysi og streitu með ófyrirséðum afleiðingum.

Það sem dapurlegt er KERFIÐ. Kerfið sem maður heldur að taki við og aðstoði en virkar ekki. Kerfið er ekki með skilning á samhengi hlutanna. Kerfið er statt og íhaldssamt. Kerfið er til fyrir sig og virðist ekki geta tekist á við verkefnið. Verkefnið sem er að leyfa henni og ástvinum hennar að klára verkefnið, - lífið sjálft með virðingu og gleði. Mamma bíður og hlutirnir sem veita henni gleði, núið, blómin, nándin, ástin, gleðin og litirnir gleymast í ströggli við kerfið. Upplifun okkar er þessi.

Mamma þiggur heimahjúkrun frá Heimahjúkrun höfuðborgarsvæðisins á morgnana sem á samkvæmt lýsingu og loforðum á heimasíðu að fylgjast með henni, gefa henni lyfin og meta daglegt ástand. Það er ekki alveg samkvæmt loforðum og lýsingu þó að hér skuli ei agnúast út í þá mörgu góðu einstaklinga sem sinna þessu starfi, þeir vilja vel. Hraði tímaskortur, ómarkviss skráning ástands, lítil eftirfylgni, mannekla og skipulag virðist vera takmarkað. Yfirsýn teningar, peninga og vissan metnað skortir. Mamma sækir dagdvöl fyrir heilabilaða. Þar á líka að rýna, fylgjast með og endurmeta lyf og þarfir en lítið er um upplýsingagjöf og eftirfylgni. (Frábær aðstoð nýskipað forstöðumanns í dagdvölinni hefur þó breytt miklu undanfarna mánuði og er það þakkað).

Mamma er með heimilislækni, - en nú hún er búin að þiggja sama lyfjaskammtinn í þrjú ár eða síðan hún greindist með heilabilun á Minnismóttöku Landakots. Engin regluleg innköllun á sér stað til að meta ástand hennar. Athugasemdir okkar aðstandenda um líðan, lyf og heilsufar eru skrifaðar á aldur. „Þú ert bara að verða gömul.“ Bílar eru kallaðir inn til reglulegs eftirlits og tannlæknirinn kallar fólk í áhættuhópi inn til eftirlits en ekki næstum níræða og heilsuveila konu. Að því leitinu til er strangara eftirlit með bílum en veiku gömlu fólki. Almennt séð er ferlið önugt við að nálgast heimilislækni. Símatíma þarf að panta með símtali að morgni dags og það er undir hælinn lagt hvort að hann fæst fyrr en löngu síðar og heimsóknartími jafnvel enn síðar.

Þegar að Minnismóttaka Landakots hefur gefið gula spjaldið eru spjaldhafar og aðstandendur á eigin vegum og upp hefst þrautaganga eftir þjónustu og liðsinni. Maður hefði haldið að þegar einstaklingur er greindur með heilabilun fari skýrsla frá heilbrigðiskerfinu yfir borðið til Félagsþjónustunnar og ákveðið ferli fari í gang. Aðstandendum sé boðið upp á fund og þeim sagt: „þetta er í boði og þetta er ferillinn”.

Tilfinning okkar aðstandenda var þannig að þetta væri nokkurn veginn í fyrsta skipti sem manneskja greindist með heilabilun í sveitarfélaginu. Óháð félagasamtök eins og Altsheimersamtökin eiga hrós fyrir sitt starf en þau reyna eftir fremsta megni að liðsinna sjúklingum og aðstandendum og benda á hvert skuli leita en þrautagangan eftir að komast í tæri við þá opinberu aðila hjá ríki og sveitarfélögum og ná áheyrn og fá fram aðgerðir er þrautin þyngri.

Félagsþjónusta sveitarfélaga sinnir ýmsu og hægt er að panta mat, þrif og ferðaþjónustu. Ýmislegt í því sambandi virðist ekki vera í lagi. Til að mynda falla þrif niður ef starfsmaður forfallast af einhverjum ástæðum eða fer í frí og oft er enginn látinn vita. Ef að einstaklingur er ekki heima þegar að matarsending kemur, heyrir kannski ekki í bjöllu eða er annars hugar og er jú heilabilaður kemur enginn matur. Það má nefnilega ekki afhenda starfsmanni lykil, það er hættulegt að mati fyrirtækisins sem sér um matarsendingarnar að treysta starfsmanni sínum fyrir lykli að sameign svo hann geti bankað eða sett mat á hurðarhún. Mat er því einungis hægt að fá þegar að aðrir í fjölbýlishúsinu/nágrenni -sem eru svo heppnir að vera ekki heilabilaðir eru heima og geta opnað fyrir matarsendlinum.

Aðstandendur eru sérfræðingar í öllu, löglærðir, heilbrigðismenntaðir, og sannkallaðir „kerfisstjórar“ . Nú hefur legið inni umsókn um varanlega vistun hjá Færni og heilsufarsnefnd í u.þ.b 20 mánuði. Þangað er hægt að hringja einu sinni á dag í klukkutíma í senn og er undir hælinn lagt hvort að hægt er að ná inn. Ekki er tekið á móti erindum á staðnum. Semsagt erfitt að koma upplýsingum á framfæri eða spyrja fregna um ferli umsóknar. Þegar umsóknin er gerð hafa aðstandendur annarra heilabilaðra bent okkur á að best sé að ýkja og nánast skrökva til um á umsókn til að auka líkur á viðbrögðum.

Því það eru nefnilega aðstandendur sem fylla út umsóknina „Hún er svo heppin að eiga svona góða að“, eða þannig… þeir sem „standa að hinum aldraða“ eru úrvinda og fá ekki svigrúm til samvista án ábyrgðar og verkefna og eru sviftir því að fá að eiga eðlileg samskipti við ástvin sinn, eru sífellt í umönnunarhlutverki og aðrir sem að þeim standa gleymast, unglingar maki og umönnunaraðilar sjálfir sem oftast eru miðaldra börn hins aldraða með sínar skuldbindingar og verkefni. Það er óásættanlegt.

Það er óásættanlegt að lyfjaskömmtun klikki og röng lyf séu sett í lyfjapokana og aðeins árvekni aðstandenda geri það ljóst. Þess má geta að þegar slíkt gerist er lyfjunum hent !!!! og ný lyfjarúlla er gerð. Lyfjum sem kosta heilmikla peninga. Það er óásættanlegt að aðstandandinn og leikmaðurinn þurfi að setja sig í stellingar og kynna sér milliverkanir og aukaverkanir lyfja og leggja til breytingar við heilbrigðisstarfsfólk. Það hljómar undarlega ekki satt? Það er óásættanlegt að heilsugæslan sé ekki með skipulag til að halda utan um sína skjólstæðinga og kalli þá inn til eftirlits og lyfjaendurskoðunar.

Það er óásættanlegt að heimahjúkrun „gleymi og gefa” lyfin og mæli ekki blóðþrýsting og lífsmörk. Það er óásættanlegt að heimahjúkrun sjái ekki bólgna hendi og vanlíðan skjólstæðings í daglegu morguneftirliti. Það er óásættanleg að í kjölfarið þurfi aðstandandi að leita læknis með hinn aldraða þar sem blóðþrýstingur er mældur 210 í efri mörkum. Það er óásættanlegt að hálfsmánaðar þrif detti niður vega leyfa eða annarra forfalla og enginn sé látinn vita.

Það er óásættanlegt að, matur komist einungis til viðkomandi á ákveðnum dögum þegar að nágrannar fá mat vegna þess að félagsþjónustan treystir ekki matarþjónustunni fyrir lykli að sameign. Það er óásættanlegt að lyfjaeitrun vegna ofnotkunar á gigtarlyfjum finnist fyrir tilstuðlan ættingja þegar að fleiri enn einn læknir hefur greint það sem streptokokka, móðursýki og hálsbólgu og skrifað upp á óþörf sýklalyf. Það er óásættanlegt að fullorðin börn með aðstoð barnabarna og maka þurfi að sinna umönnun alla daga alla ársins hring, vakta kerfið og gæta hagsmuna.

Og rekast hvað eftir annað á veggi KERFISINS. Það er ekki í lagi með heilbrigðis og félagsþjónustu aldraðra eins og hún er í dag að okkar mati. Það virðist vanta samræmingu milli Heilsugæslu í hverfinu, dagdvalar, heimahjúkrunar og félagsþjónustunnar sem og metnað og almenna döngun til að koma þessum hlutum í lag. Það þarf að auka gæðaeftirlit og samvinnu stofnana í sveitarstjórnarstigi og forsvari ríkis.

Að „koma foreldri sínu“ á hjúkrunarheimili er, eins og fram hefur komið erfitt þar sem bið er löng eftir plássi. Það er ekki síður tilfinningalega erfitt að taka þessa ákvörðun fyrir ástvin sinn/ foreldri sitt því ekkert annað er lengur í stöðunni. Fullorðinn einstakling sem hefur lifað sjálfstæðu lífi fram til þessa á eigin heimili. Það er erfiða en marga grunar þó svo að þegar svo er komið sé það aðgerð sem er best fyrir hinn aldraða. Sem aðstandandi viltu að ástvini þínum líði vel í nýju umhverfi og hann fái að hafa sína persónulegu muni hjá sér og rými fyrir sig.

Það er dapurlegt að fjársveltið sé svo mikið að boð um herbergi feli í sér „stoppustöðvakerfi“. Móður okkar var boðið pláss á hjúkrunaheimili alls fyrir löngu og var henni boðið lítið herbergi til að byrja með svona millibilsástand þar til annað betra „losnaði“. Ekki er við stjórnendur að sakast í þessu, svona er kerfið og margir eflaust fegnir að fá eitthvað. En ef því er velt fyrir sér er það svolítið sérstakt að svo mikil breyting á högum einstaklings þurfi að hefjast svona, fara úr íbúðinni sinni í ókunnungt umhverfi í lítið herbergi og bíða þar þar til hægt er að fá aðeins stærra rými, ja þangað til einhver deyr í stærra herberginu. Er ekki raskið nóg, finnst okkur þetta eðlilegt?

Það þarf að auka upplýsingagjöf til aðstandenda og útfæra miðlægan grunn þar sem aðstandendur geta fylgst með gangi mála. Kerfið þarf að hysja upp um sig og komast af gelgjunni sýna virðingu og ábyrgð og gera þetta að KERFI sem virkar. Fyrir liggur að fjöldi aldraða og þ.a.l. heilabilaðra mun aukast gríðarlega á næstu árum. Mikið þarf að breytast og ekki bara að byggja fleiri rými fyrir aldraða heldur þarf að finna starfsfólk sem tilbúið er að vinna í greininni, þróa slík störf og auka virðingu þeirra og vegsemd og svo gera kerfið miklu skilvirkara og betra svo unnt sé að gera sem flestum kleift að búa heima hjá sér eins og stefnan er að gera í dag.

Eins og við upplifun stöðuna er það draumsýn ein og kerfið ekki í stakk búið til að það geti gengið eftir. Þegar að svo að því kemur að viðkomandi getur ekki lengur búið einn verður það að vera metið og komið í farveg áður en að aðstandandi er svo úrvinda að hann sjálfur þarf á læknismeðferð og endurhæfingu að halda.



Að lokum er vert að ítreka og leggja mikla áherslu á að ekki er verið gagnrýna þá mörgu góðu einstaklinga sem sinna móður okkar. Flestir eru allir af vilja gerðir og vilja vel. Starf þeirra er sannarlega ekki alltaf öfundsvert. Við berum virðingu fyrir öllu þessu góða fólki en KERFIÐ sem slíkt og þeir sem eru í ábyrgðarstöðum þurfa að standa sig betur. Við köllum eftir aðgerðum.

Ragnheiður K. Guðmundsdóttir

Gunnlaugur Þór Guðmundsson