Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið Er popúlismi kenning um siðferði? Einar Gísli Gunnarsson Skoðun Þegar skoðanir drepa samtalið Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Útgerðin skuldar okkur skýringar Guðmundur Helgi Þórarinsson Skoðun Þreytt og drullug börn Guðmundur Finnbogason Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir Skoðun 90 milljarða vannýtt útflutningstækifæri Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Ekki gera ekki neitt Gunnhildur Sveinsdóttir Skoðun Símafrí á skólatíma Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Skoðun Skoðun Er popúlismi kenning um siðferði? Einar Gísli Gunnarsson skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ákalli um samræmingu í eftirliti svarað Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Virðing og framkoma í rökræðum um málefni minnihlutahópa Esjar Smári Blær Gunnarsson skrifar Skoðun Ekki gera ekki neitt Gunnhildur Sveinsdóttir skrifar Skoðun Ekkert heilbrigðiseftirlit á Íslandi? Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Útgerðin skuldar okkur skýringar Guðmundur Helgi Þórarinsson skrifar Skoðun Þreytt og drullug börn Guðmundur Finnbogason skrifar Skoðun Betri kvikmyndaskóli Þór Pálsson skrifar Skoðun Fyrirhugað böl við Bústaðaveg og Blesugróf Sveinn Þórhallsson skrifar Skoðun Fjölbreytt námsmat Steinn Jóhannsson skrifar Skoðun Að þvælast fyrir atvinnurekstri - á þeim forsendum sem henta Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Margföldun þjóðarverðmæta: Meira virði úr sömu orku Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Ábyrg umfjöllun um sjálfsvíg – erum við öll ritstjórar? Guðrún Jóna Guðlaugsdóttir,Tómas Kristjánsson skrifar Skoðun Þegar skoðanir drepa samtalið Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Leysum heimatilbúinn vanda á húsnæðismarkaði Jóhanna Klara Stefánsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum að tala saman Páll Rafnar Þorsteinsson skrifar Skoðun Veðmál í fótbolta – aðgerðir áður en skaðinn verður Birgir Jóhannsson skrifar Skoðun Hataðu mig af því að ég er í Viðreisn, ekki af því að ég er hommi Oddgeir Georgsson skrifar Skoðun Símafrí á skólatíma Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ömurlegur fyrri hálfleikur – en er enn von? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Vitund, virðing og von: Jafningjastuðningur í brennidepli Nína Eck skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra – Um þögnina sem styður ofbeldi Halldóra Sigríður Sveinsdóttir skrifar Skoðun Ein saga af sextíu þúsund Halldór Ísak Ólafsson skrifar Skoðun Að láta mata sig er svo þægilegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Nýjar reglur um réttindi fólks í ráðningarsambandi Ingvar Sverrisson skrifar Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir skrifar Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson skrifar Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Bataskólinn – fyrir þig? Guðný Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Skoðun Virðing og framkoma í rökræðum um málefni minnihlutahópa Esjar Smári Blær Gunnarsson skrifar
Skoðun Ábyrg umfjöllun um sjálfsvíg – erum við öll ritstjórar? Guðrún Jóna Guðlaugsdóttir,Tómas Kristjánsson skrifar