Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson Skoðun Skoðun Skoðun Frelsi 2024 Baldur Karl Magnússon skrifar Skoðun Samgöngur eru heilbrigðismál Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Vegferð í þágu barna skilar árangri Ásmundur Einar Daðason skrifar Skoðun Þjóðarátak í sölu á klósettpappír Bjarki Hjörleifsson skrifar Skoðun Skínandi skær í skammdeginu Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rasismi Einar Helgason skrifar Skoðun Kæru ungu foreldrar Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Það besta sem þú gerir fyrir loftslagið Halldór Björnsson skrifar Skoðun Þú mátt vera afi (og ég má vera amma) Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Orðfimi ungra menningarsinna Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar Skoðun Frambjóðendur, gerið betur Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Greiðar samgöngur í Norðvesturkjördæmi Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Ný og fersk örmyndskýrsla um hvalveiðar Rán Flygenring skrifar Skoðun Stuldur um hábjartan dag Herdís Dröfn Fjeldsted skrifar Skoðun 7.500 íbúðir á Reykjavíkurflugvelli? Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að kreista mjólkurkúna Björg Ágústsdóttir skrifar Skoðun Efnahagsmál eru loftslagsmál Steinunn Kristín Guðnadóttir skrifar Skoðun Nýtt húsnæðislánakerfi Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Flug til framtíðar Arnheiður Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn boðar jafnvægi, forgangsröðun og ábyrgð Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Hin marguntöluðu orkuskipti í bílaflota landsmanna Þorgeir R. Valsson skrifar Skoðun Betri stjórnvöld, ekki meiri stjórnvöld Sigríður María Egilsdóttir skrifar Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Blóðmeramálið til umboðsmanns Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Meira fyrir minna: Bætt nýting opinberra fjármuna Álfrún Tryggvadóttir skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Áhætta með tekjur af skemmtiferðaskipum Lúðvík Geirsson,Gunnar Tryggvason,Pétur Ólafsson skrifar
Skoðun Þurfum aftur alvöru náttúruvernd í umhverfisráðuneytið Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar
Varð að segja af sér ráðherradómi vegna vanhæfi – Er nú þrefaldur ráðherra, líka forsætisráðherra Ole Anton Bieltvedt Skoðun