Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Leiðréttum launin Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Óskrifuðu Pálínuboðorðin Óskar Jónasson Skoðun Byggjum raðhús í Hvalfjarðargöngum Matthías Arngrímsson Skoðun Sjálfskipaðir sérfræðingar samgöngumála Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun Stafræn þjónustubylting Reykjavíkurborgar vekur heimsathygli Alexandra Briem Skoðun JL húsið og að éta það sem úti frýs… Sveinn Hjörtur Guðfinnsson Skoðun Á bak við tjöldin Arnar Þór Jónsson Skoðun Þú ert númer 1155 í röðinni Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Lagarammi um lögbrot Lára G. Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ólíkt hefst fólk að Hjörleifur Hallgríms Herbertsson skrifar Skoðun Jöfn tækifæri til menntunar Ingibjörg Ólöf Isaksen skrifar Skoðun Niðurskurður fjölbreytileikans í íslenskri kvikmyndagerð Dögg Mósesdóttir,Helga Rakel Rafnsdóttir skrifar Skoðun Þar sem hanar og hænur gala Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Stafræn þjónustubylting Reykjavíkurborgar vekur heimsathygli Alexandra Briem skrifar Skoðun Hlutleysi í NATO – Íslenskar varnir Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Þú ert númer 1155 í röðinni Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Á bak við tjöldin Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd skrifar Skoðun Lagarammi um lögbrot Lára G. Sigurðardóttir skrifar Skoðun Burt með mismunun! Skúli Helgason skrifar Skoðun Aukið aðgengi að faglegri þjónustu – Styðjum Afstöðu! Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Óskrifuðu Pálínuboðorðin Óskar Jónasson skrifar Skoðun Sjálfskipaðir sérfræðingar samgöngumála Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Byggjum raðhús í Hvalfjarðargöngum Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Leiðréttum launin Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Er ekki bara best? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Fjölgun lóða, hér er leiðin! Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Það er enn tími… Svanhildur Bogadóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í þágu barna Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Flugvöllur í Hvassahrauni eða Árborg? Bragi Bjarnason skrifar Skoðun JL Gettó Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Mun Alþingi fremja landráð? Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Hvað vitum við? Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Hvetjum samstarfsfólkið til að fara í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun „Hvert stefnirðu?“ Arna Stefanía Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þetta er allt að koma... Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Mörkin lögmannsstofa: Áskorun til núverandi stjórnarmanna Björn Thorsteinsson skrifar Skoðun JL húsið og að éta það sem úti frýs… Sveinn Hjörtur Guðfinnsson skrifar Skoðun Palestína, háskólar og (af)nýlenduvædd rými Jovana Pavlović skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun
Skoðun Niðurskurður fjölbreytileikans í íslenskri kvikmyndagerð Dögg Mósesdóttir,Helga Rakel Rafnsdóttir skrifar
Skoðun Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd skrifar
Sveitarfélögin okkar eiga alls ekki að skipta við Rapyd Hópur íbúa í sveitarfélögum sem stunda viðskipti við Rapyd Skoðun