Spjallið með Góðvild

Fréttamynd

Mikilvægt að vita hvers vegna við erum að greina börn

„Ég held stundum að við gleymum því að það stendur í námsskránni að við séum uppeldis- og menntastofnun. Stundum finnst mér betra að tala um skólana sem velferðarstofnun,“ segir Anna Greta Ólafsdóttir skólastjóri í Varmárskóla um hlutverk skólanna.

Lífið
Fréttamynd

„Lífið er ekki sanngjarnt“

„Það er gott að leita til fólks sem hefur gengið í gegnum eitthvað svipað,“ segir Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir lögfræðingur og dómsmálaráðherra.

Lífið
Fréttamynd

Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna

„Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar.

Lífið
Fréttamynd

„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“

„Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild.

Lífið
Fréttamynd

Öflugur liðsauki í þættina Spjallið með Góðvild

Spjallið með Góðvild eru vikulegir þættir á Vísi þar sem rætt er um málefni langveikra og fatlaðra barna. Megin markmið þáttanna er að lyfta upp umræðu þessa hóps og draga fram í dagsbirtuna málefni sem betur mega fara ásamt því hrósa því sem vel er gert.

Lífið
Fréttamynd

„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“

„Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur enginn gert sér það í hugarlund. Þegar ég var að læra hjúkrunarfræði var ég bara með þetta. Svo þegar ég eignast hjartveikt barn er ég bara kýld í magann. Þetta var bara hræðilegt, það hræðilegasta sem hefur gerst og af hverju skilur mig enginn?“ Þetta segir Ellen Helga Steingrímsdóttir móðir hjartveiks barns. 

Lífið
Fréttamynd

Hefur áhrif á alla fjölskylduna

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.

Lífið
Fréttamynd

„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“

Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli.

Lífið
Fréttamynd

Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur

„Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur.

Lífið
Fréttamynd

„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“

Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall.

Lífið
Fréttamynd

„Hún er fullorðin en hún er samt barn“

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.

Lífið
Fréttamynd

„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“

Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast.

Lífið
Fréttamynd

Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð

Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar.

Lífið
Fréttamynd

Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn

„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku.

Lífið

Mest lesið