Spjallið með Góðvild

Ójöfnuður í samfélaginu hvað varðar aðgengi að iðjuþjálfun

„Þú þarft í rauninni að koma til okkar í gegnum lækni,“ segir Gunnhildur Jakobsdóttir iðjuþjálfi á Æfingastöðinni. Hún segir að aðgengi að iðjuþjálfum sé mjög ábótavant hér á landi.

Lífið 4.5.2021 12:30

Á lokametrunum með sorgarorlof fyrir foreldra sem missa barn

„Það er á lokametrunum,“ segir Ásmundur Einar Daðason félags- og barnamálaráðherra um nýtt frumvarp varðandi sorgarorlof.

Lífið 27.4.2021 09:30

Er nú skólastjóri í skólanum þar sem hún var í tossabekk

„Ég bý í Laugarási í Biskupstungum þannig að ég ferðast tvö hundruð kílómetra,“ segir Anna Greta Ólafsdóttir skólastjóri í Varmárskóla í Mosfellsbæ.

Lífið 23.4.2021 09:15

Mikilvægt að vita hvers vegna við erum að greina börn

„Ég held stundum að við gleymum því að það stendur í námsskránni að við séum uppeldis- og menntastofnun. Stundum finnst mér betra að tala um skólana sem velferðarstofnun,“ segir Anna Greta Ólafsdóttir skólastjóri í Varmárskóla um hlutverk skólanna.

Lífið 20.4.2021 09:00

„Lífið er ekki sanngjarnt“

„Það er gott að leita til fólks sem hefur gengið í gegnum eitthvað svipað,“ segir Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir lögfræðingur og dómsmálaráðherra.

Lífið 13.4.2021 15:30

Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna

„Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar.

Lífið 6.4.2021 14:44

„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“

„Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir formaður Viðreisnar um málefni fatlaðra og langveikra barna.

Lífið 30.3.2021 16:01

Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir

„Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands.

Lífið 23.3.2021 08:01

„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“

„Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir.

Lífið 16.3.2021 08:00

„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“

„Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild.

Lífið 10.3.2021 07:01

„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“

„Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild.

Lífið 2.3.2021 12:32

Öflugur liðsauki í þættina Spjallið með Góðvild

Spjallið með Góðvild eru vikulegir þættir á Vísi þar sem rætt er um málefni langveikra og fatlaðra barna. Megin markmið þáttanna er að lyfta upp umræðu þessa hóps og draga fram í dagsbirtuna málefni sem betur mega fara ásamt því hrósa því sem vel er gert.

Lífið 25.2.2021 07:01

„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“

„Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur enginn gert sér það í hugarlund. Þegar ég var að læra hjúkrunarfræði var ég bara með þetta. Svo þegar ég eignast hjartveikt barn er ég bara kýld í magann. Þetta var bara hræðilegt, það hræðilegasta sem hefur gerst og af hverju skilur mig enginn?“ Þetta segir Ellen Helga Steingrímsdóttir móðir hjartveiks barns. 

Lífið 24.2.2021 13:30

Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna

„Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir.

Lífið 16.2.2021 19:51

Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda

„Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður.

Lífið 9.2.2021 21:00

„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál“

„Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi fyrir fatlaða hér á landi.

Lífið 2.2.2021 12:30

Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar

„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna.

Lífið 26.1.2021 08:00

Hefur áhrif á alla fjölskylduna

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna.

Lífið 19.1.2021 07:01

„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“

Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli.

Lífið 12.1.2021 09:28

„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“

Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri.

Lífið 5.1.2021 11:00

Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur

„Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur.

Lífið 29.12.2020 08:00

„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“

„Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu.

Lífið 22.12.2020 08:00

„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“

Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall.

Lífið 15.12.2020 09:45

„Hún er fullorðin en hún er samt barn“

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.

Lífið 8.12.2020 09:31

„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“

Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast.

Lífið 1.12.2020 08:03

Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð

Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar.

Lífið 24.11.2020 08:31

Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn

„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku.

Lífið 23.11.2020 10:01

Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám

Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur.

Lífið 17.11.2020 11:30

Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu

Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang.

Lífið 10.11.2020 08:01

„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“

Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum.

Lífið 7.11.2020 15:01