Óttast um fram­tíð dóttur sinnar þegar þau geta ekki lengur hjálpað

Ámundi Loftsson og Unnur Garðarsdóttir hafa að eigin sögn reynt árum saman að finna viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína. Fyrst í Noregi, þangað sem fjölskyldan flutti í þeirri von að Auður Lilja fengi ný tækifæri, og síðar á Íslandi eftir að fjölskyldan flutti aftur heim.

Það sem þau segjast óska eftir er ekki aðeins húsnæði, heldur heildstæð lausn; öruggt búsetuúrræði, aukinn stuðningur í daglegu lífi, félagsleg virkni og aðstoð sem geti rofið þá einangrun sem þau segja Auði Lilju hafa fest í.

Auður Lilja hefur veitt samþykki sitt fyrir því að foreldrar hennar segi sögu hennar.

„Árum saman höfum við leitað úrlausnar á aðstæðum hennar og alltaf gengið á veggi innan kerfisins. Við erum rosknir foreldrar sem höfum áhyggjur af framtíð dóttur okkar,“ segja þau.

Ámundi segir sögu Auðar Lilju ekki aðeins vera sögu af fötlun eða stuðningsþörf. Hún sé líka saga af konu sem var virk, vinnusöm og félagslega mun betur stödd áður en fjölskyldan flutti til Noregs. Þar hafi hlutirnir farið að breytast. 

Auður Lilja er fædd árið 1989 og er næstyngst fimm alsystkina. Hún greindist með um fimmtíu prósent þroskaskerðingu þegar hún var á fjórða ári. Fyrstu árin bjó fjölskyldan á Lautum í Reykjadal í Þingeyjarsveit. Auður Lilja var í leikskóla á Laugum og hóf síðar grunnskólagöngu í Litlulaugaskóla. 

„Þar fékk hún mjög góðan stuðning. Það var ráðinn sérkennari til að annast hana og henni gekk vel.“ 

Sem barn átti Auður Lilja erfitt með líkamlegt jafnvægi og fór í sjúkraþjálfun til Húsavíkur. Hún fór einnig á hestbak og Ámundi segir það hafa gefist vel. Þegar hún var sex og sjö ára fór hún í sumarbúðir fyrir fötluð börn að Botni í Eyjafjarðarsveit. Síðar flutti fjölskyldan til Akureyrar, þar sem Auður Lilja var einn vetur í Brekkuskóla með stuðningi inni í bekk. Ári síðar flutti fjölskyldan suður, fyrst til Reykjavíkur og síðan Kópavogs. Auður Lilja hóf þá nám í Öskjuhlíðarskóla og lauk þar grunnskólagöngu.

Hún kom vel út úr þessu námi og þar komu í ljós hæfileikar hennar í ýmiss konar handverki. Hún vann til verðlauna á því sviði.

Keppti á Special Olympics

Eftir að fjölskyldan flutti suður byrjaði Auður Lilja í fimleikum hjá Gerplu í Kópavogi. Hún stundaði fimleika í átta ár og náði þar góðum árangri. Hún var tvívegis valin í hóp keppenda á Special Olympics, fyrst í Róm árið 2006 og síðan í Shanghai árið 2007.

„Hún vann þar til verðlauna,“ segir Ámundi.

Honum er sérstaklega minnisstætt að bera saman líkamlegt atgervi Auðar Lilju á þessum tíma við stöðu hennar í dag. 

„Hún keppti meðal annars í æfingum á jafnvægisslá. Síðar, þegar hún var í Fjölbrautaskólanum í Breiðholti, tók hún tvisvar þátt í göngu um Laugaveginn milli Landmannalauga og Þórsmerkur. Það fór sú saga af henni að halda hafi þurft aftur af henni svo hún gengi ekki gönguhópinn af sér.“

Auður Lilja var í  Fjölbrautaskólanum í Breiðholti í fjóra vetur. Hún ferðaðist sjálf til og frá skóla með strætó og hefur, að sögn föður hennar, farið allra sinna ferða með strætó síðan þá. Eftir námið fór hún í starfsþjálfun hjá Örva og fékk í kjölfarið vinnu hjá matvælafyrirtækinu Í einum grænum. Þar vann hún í rúm fimm ár.

„Hún fékk afar góðan vitnisburð fyrir mætingar og alla frammistöðu. Hún var stundvís, vandvirk og kom vel fram.“

Þetta er sá hluti sögunnar sem foreldrar hennar leggja hvað mesta áherslu á, að Auður Lilja hafi verið manneskja sem ekki sat aðgerðalaus heima. Hún hafi verið virk, sinnt vinnu, ferðast sjálf, tekið þátt í íþróttum og staðið sig vel innan þess ramma sem hún þurfti.

„Hún tekur vel leiðsögn og á gott með að tileinka sér það sem hún lærir.“

Fluttu til Noregs með vonir um ný tækifæri

Snemma vetrar 2014 fóru Ámundi og Unnur að huga að brottflutningi frá Íslandi. Noregur varð fyrir valinu, meðal annars vegna þess að Unnur hafði áður verið þar í skóla og hafði nokkur tök á norsku. Unni bauðst vinna í Noregi og tók hún henni. Á þessum tíma hafði Ámundi líka hug á að fá vinnu í Noregi, en aðstæður þeirra á Íslandi leyfðu það ekki á þeim tíma.

Ámundi bætir við að það hafi aldrei komið annað til greina en að Auður Lilja færi með móður sinni til Noregs.

„Reyndar var það ein af ástæðum þess að við réðumst í þennan flutning; að víkka hennar sýn á heiminn og hjálpa henni við að auka við reynslu sína utan heimalandsins.“

Í byrjun árs 2015 flutti Auður Lilja með móður sinni til Noregs. Fjölskyldan hafði trú á því að þar myndi hún fá starf við hæfi og aðstoð við að aðlagast nýjum aðstæðum. Raunin var þó önnur, að sögn Ámunda.

Þær mæðgur hafi leitað til NAV (norska vinnu- og velferðarstofnunin)  í Sandnes, útskýrt að þær væru nýfluttar til landsins og að Auður Lilja þyrfti aðstoð við að fá vinnu og aðlagast nýjum heimkynnum. Viðmótið hafi verið annað en þær bjuggust við.

„Tilfinning þeirra var sú að þær væru að flækjast fyrir og sóa tíma þeirra sem þarna voru til svara.“

Þeim hafi þá verið vísað til sveitarfélagsins, Sandnes kommune, og  fengið þar betra viðmót og upplýsingar um ýmis frístundatilboð fyrir fatlað fólk. Auður Lilja fékk meðal annars fylgdarmannakort sem veitir fylgdarmanni frían aðgang á ýmsa staði, til dæmis í bíó og strætó.

En þegar kom að atvinnumálum var þeim sagt að þau væru alfarið á hendi NAV.

„Við vorum hissa á því að NAV hefði sent okkur til sveitarfélagsins með það mál.“

Send milli kerfa

Ámundi lýsir samskiptunum við norska kerfið sem löngu ferli þar sem ábyrgðin hafi sífellt verið færð til. NAV hafi vísað á sveitarfélagið. Sveitarfélagið hafi vísað aftur á NAV. Síðar hafi Statsforvalteren í Rogaland vísað kvörtun fjölskyldunnar frá sér og aftur á NAV.

„Þetta varð alltaf þannig að við vorum send eitthvert annað,“ segir hann.

Eftir frekari tilraunir hjá NAV var Auði Lilju úthlutað aðstoðarkonu til að fara yfir hennar mál. Umsókn var send til Sandnes Proservis, vinnustaðar fyrir fatlað fólk í bænum. Í nóvember 2017 fékk fjölskyldan boð um viðtal.

„Við vorum að vonum kát með það,“ segir Ámundi.

Unni fannst vel tekið á móti þeim. Starfsemin var kynnt og rætt um að Auður Lilja talaði litla norsku en væri góð í ensku. Þær mæðgur fóru þaðan vongóðar.

Í mars 2018 barst hins vegar bréf um að Auður Lilja fengi ekki vinnu þar. Ástæðan var sögð sú að hún talaði ekki norsku.

„Þá vöknuðu spurningar. Af hverju kom það ekki fram í viðtalinu? Af hverju vorum við látin bíða í fjóra mánuði eftir þessari niðurstöðu sem væntanlega lá fyrir í upphafi?“

Eftir þetta segjast þau hafa misst trúna á að kerfið í Noregi myndi leysa málið. Það eina sem Auður Lilja fékk, að þeirra sögn, var þátttaka í klúbbi fyrir skapandi konur, einu sinni í viku í tvo tíma.

„Það var það eina sem norskt þjóðfélag bauð henni.“

Skattkröfur ofan á allt annað

Samhliða þessu glímdi fjölskyldan við annað mál: ítrekaðar innheimtukröfur frá norska skattinum.

Auður Lilja hafði engar tekjur í Noregi. Hún fékk örorkubætur frá Íslandi og greiddi skatt af þeim hér heima. Samkvæmt gögnum sem Ámundi hefur tekið saman leitaði hann meðal annars til Tryggingastofnunar vegna stöðu hennar og fékk þau svör að hún héldi íslenskum örorkulífeyri þrátt fyrir flutning til Noregs. Hún væri með varanlegt örorkumat á Íslandi.

Ámundi segir norska skattinn engu að síður hafa ítrekað gert kröfur á Auði Lilju vegna greiðslnanna.

„Eftir fyrstu skattaskil á Íslandi var hún krafin um að greiða skatt af þessum aurum í Noregi líka. Þessar skattakröfur komu svo á hverju ári öll þau sex ár sem þetta Noregsævintýri stóð,“ segir Ámundi.

Foreldrarnir skrifuðu bréf, sendu útskýringar og leituðu lögmannsaðstoðar með tilheyrandi kostnaði. Kröfurnar voru felldar niður en komu svo aftur.

„Alltaf var því lofað að þetta myndi ekki endurtaka sig, en allt kom fyrir ekki. Þetta byrjaði alltaf aftur. Þetta var sérstaklega erfitt vegna þess að greiðslurnar voru ekki háar til að byrja með. Það er ekki einu sinni hægt að lifa af á þessum aurum þótt skatturinn sé ekki líka að kroppa í þá.“

„Hún var horfin inn í heim hljóðbóka og tölvuleikja“

Það sem Ámundi segir hafa verið alvarlegast sé þó ekki eitt bréf, ein synjun eða ein stofnun, heldur breyttar aðstæður Auðar Lilju sjálfrar.

„Henni fannst hún ekki vera eins velkomin til Noregs og hún hafði vænst. Okkur þótti það ekki heldur. Þó trúðum við ekki öðru en að velferðarríkið Noregur tæki henni vel, eins og hverjum öðrum, og hún myndi fá að taka þátt í norsku þjóðfélagi í samræmi við vilja hennar og getu.

Þetta leiddi af sér félagslega einangrun hennar og nánast algert iðjuleysi. Framan af tímanum í Noregi eyddi hún mestum tíma sínum í bóklestur en þegar frá leið varð hún heltekin af skjáfíkn. Tíminn hennar fór í hljóðbækur og tölvuleiki, ýmist í síma eða borðtölvu,“ segir Ámundi og bætir við að líkamlegri heilsu dóttur hans hafi sömuleiðis hrakað. Kyrrseta og lítil virkni hafi haft áhrif á hreyfigetu hennar. 

Hann rifjar upp göngu sem fjölskyldan fór í í Noregi á lítið fjall, Dalshnuten, skammt frá heimili þeirra. Þar hafi komið í ljós hversu mikið hún hafði misst.

„Til samanburðar má geta þess að hún keppti í æfingum á jafnvægisslá á tvennum Special OL. Þegar hún var í framhaldsskóla gekk hún tvisvar Laugaveginn frá Landmannalaugum niður í Þórsmörk með hópi fólks og arkaði hún þá á undan öllum. Fararstjórinn átti fullt í fangi með að halda aftur af henni.“

Unnur tekur í sama streng.

„Eftir að hún hafði lítið fyrir stafni fór hún að breytast. Það var eins og tilganginn vantaði einhvern veginn hjá henni. Hún hafði alltaf verið svo virk áður; var í skóla og hafði mikinn félagsskap.“

Unnur lýsir því að Auður Lilja þurfi nú mikinn stuðning við daglegt líf og að oft þurfi mikið til að fá hana til að gera einföldustu hluti, jafnvel að koma að matborðinu. Hún segir að áður hafi Auður Lilja verið opin fyrir því að skapa og gera hluti, en nú sé erfitt að ná henni upp úr þeirri stöðu sem hún sé komin í.

Kvörtuðu til Statsforvalteren

Foreldrarnir skrifuðu Statsforvalteren í Rogaland (áður Fylkesmann) og lýstu stöðu Auðar Lilju. Þar komu þau á framfæri kvörtunum vegna skorts á atvinnuúrræðum fyrir hana í Noregi og vegna síendurtekinna skattkrafna.

Svar barst í júní 2021. Þar var beðist afsökunar á seinna svari en málinu að mestu vísað frá. Fram kom að mál sem tengdust vinnutengdri starfsemi og bótum, svo sem örorkubótum, féllu utan valdsviðs Statsforvalteren og heyrðu undir norsku vinnu- og velferðarstofnunina og NAV. Þá var tekið fram að málið varðaði að miklu leyti pólitíska forgangsröðun í málefnum fatlaðs fólks í Noregi.

„Þarna var okkur í raun vísað aftur þangað sem við höfðum áður leitað,“ segir Ámundi.

Í svarinu var, að hans sögn, ekkert fjallað um kröfurnar frá skattinum.

Þegar þetta var komið hafði fjölskyldan þegar ákveðið að flytja aftur til Íslands. Því varð ekki af frekari eftirfylgni í Noregi.

„Væntingar okkar til norskrar velferðar voru að engu orðnar,“ segir Ámundi.

Komin heim en enn á bið

Eftir heimkomu til Íslands hófu foreldrarnir að leita úrræða fyrir Auði Lilju hjá Kópavogsbæ. Hún sótti um íbúð hjá velferðarsviði Kópavogs sumarið 2022 og var sett á biðlista. Sú umsókn féll úr gildi ári síðar.

Ámundi segir fjölskyldunni ekki hafa verið sagt fyrr en sumarið 2025 að slíkar umsóknir þyrfti að endurnýja árlega og að þeim þyrftu að fylgja gögn frá Tryggingastofnun og Skattinum. Sótt var aftur um en þeirri umsókn var synjað innan fárra daga. Hún sótti aftur um í mars og fékk þá einnig synjun.

Í tölvupósti frá ráðgjafa hjá Kópavogsbæ í apríl síðastliðnum kemur fram að umsókn Auðar Lilju um félagslegt leiguhúsnæði hafi verið synjað 18. mars 2026. Í kjölfarið hafi ráðgjafinn sent inn undanþágubeiðni til úthlutunarhóps, sem samþykkti umsóknina. Umsóknin væri því komin á biðlista.

Staðan nú er sú að umsókn Auðar Lilju um félagslegt leiguhúsnæði hjá Kópavogsbæ er komin á biðlista eftir að undanþágubeiðni ráðgjafa var samþykkt. Ámundi og Unnur segja það þó ekki nægja; biðlisti tryggi hvorki nægan stuðning né lausn á félagslegri einangrun hennar. 

„Við teljum að málið þurfi tafarlausa úrlausn,“ segir Ámundi.

Foreldrarnir hafa einnig leitað til Réttindagæslu fatlaðra og óskað eftir viðtali um hvað til bragðs skuli taka. Þau sendu einnig erindi til félags- og húsnæðismálaráðuneytisins og óskuðu eftir aðstoð við að koma hreyfingu á málið. Að sögn Ámunda fengu þau ekki svar umfram móttökustaðfestingu.

Fékk vinnu en er einangruð utan hennar

Það hefur þó ekki allt verið neikvætt eftir heimkomuna. Sumarið 2022 fékk fjölskyldan ábendingu frá velferðarsviði Kópavogs um að Auður Lilja gæti sótt um starfsþjálfunarnám hjá Project Search. Hún fékk inni þar um haustið og lauk þeirri önn.

Í framhaldinu fékk hún vinnu í mötuneyti hjá Ási styrktarfélagi við Ögurhvarf haustið 2023.

„Henni vegnar vel í því starfi,“ segir Ámundi. 

„En utan vinnutíma lifir hún mjög einangruðu lífi og vill helst ekki taka þátt í félagslífi. Daglegt líf hennar einkennist því að miklu leyti af kyrrsetu og mikilli skjánotkun. Hún hefur vanið sig á kaup á alls kyns ruslfæði í miklu magni og er hömlulaus í neyslu á því öllu. Líkamlegt og andlegt ástand hennar ber þessu glöggt vitni. Hún er skapstirð og á erfitt með hreyfingu og ástandið fer ört versnandi.“

Unnur segir að Auður Lilja sé ánægð í vinnunni og hafi félagsskap þar. Utan vinnu vanti hins vegar mikið upp á stuðning og félagslega virkni. Hún telur að Auður Lilja þurfi fyrst og fremst félagsskap, virkni og einhvern sem geti verið með henni og hjálpað henni af stað í daglegu lífi.

Auður Lilja fékk liðveislu um tíma og Ámundi segir það hafa reynst vel. Hún hafi fengið félagsskap ungrar konu í um þrjá mánuði, en sú kona hafi síðan farið í önnur störf. Auður Lilja hafi aftur sótt um sams konar liðveislu og sé nú á biðlista.

Unnur segir að liðveislan hafi reynst Auði Lilju mjög vel. Liðveislan hafi farið með henni á kaffihús, í búðir og annað slíkt og það hafi gert henni gott.

„En þegar liðveislan hætti sóttum við um þetta aftur. Þá ræddi félagsráðgjafinn hennar þetta við okkur og sagði bara hreint út: „Ég get alveg sótt um þetta, en það eru engir peningar settir í þetta.“ Þannig að það mun líklega engin liðveisla koma aftur. Hún sagði það hreint út: „Það eru engir peningar settir í þetta.““

„Það þarf að finna henni umhverfi þar sem hún er ekki bara ein með skjáinn,“ segir Ámundi.

Foreldrarnir komin á áttræðisaldur

Það sem brennur mest á Ámunda er framtíðin.

Hann segir að þau geti ekki endalaust verið eina öryggisnet dóttur sinnar. Það þurfi að búa til framtíðarlausn áður en þau hafi ekki lengur burði til að halda utan um allt.

Unnur lýsir því að baráttan við kerfið taki mikið á. Þau séu orðin þreytt á því að þurfa alltaf að halda utan um allt, fylgja henni eftir og hugsa fyrir henni. Hún segir þau farin að hugsa meira um eigið líf og þann tíma sem þau eiga eftir, en að á sama tíma þurfi þau alltaf að hafa stöðu Auðar Lilju í huga.

„Þegar við hugsum um framtíðina, tíu eða tuttugu ár fram í tímann, þá erum við í rauninni að tala um spurninguna: Hvað verður um hana þegar við erum farin? Við erum komin á þann aldur að við viljum geta hugsað meira um okkur sjálf og hvað okkur langar að gera með þann tíma sem við eigum eftir. Við eigum í rauninni ekki að þurfa að standa í þessu. Einhver annar ætti að vera búinn að taka þetta yfir.“

Í þeirra huga sé málið því ekki aðeins spurning um húsnæði, þjónustu eða biðlista. Það snúist um hvort dóttir þeirra eigi raunhæft líf þegar foreldrarnir geti ekki lengur verið til staðar.

„Auður Lilja hefur alla tíð verið háð okkur foreldrum sínum í daglegu lífi. Nú þegar við erum komin á áttræðisaldur er ljóst að sú staða getur ekki haldið áfram.“

Þau horfa til baka og sjá konu sem var virk, dugleg og þátttakandi; hún vann á almennum vinnustað, fékk góð meðmæli, keppti erlendis og gekk langar fjallaleiðir. Síðan [AL1] horfa þau á stöðuna í dag: félagslega einangrun, kyrrsetu, skjánotkun, versnandi heilsu og foreldra sem eldast.

Unnur lýsir daglegri ábyrgð þeirra foreldranna þannig að þau þurfi stöðugt að hugsa um líf Auðar Lilju, föt, rútínu og það sem þurfi að gera, þar sem Auður Lilja hafi ekki alltaf sjálf yfirsýn yfir slíkt.

„Það verður eitthvað að fara að gerast. Við getum ekki verið svona endalaust. Við verðum ekki alltaf hér til að hjálpa henni.“

„Að okkar mati er hún komin í hættulegt ástand. Við höfum verulegar áhyggjur af þessu ástandi og að okkar mati er það algert forgangsatriði að rjúfa félagslega einangrun hennar og finna henni umhverfi sem kallar á meiri virkni og félagsleg tengsl. Reynslan hefur sýnt að hún tekur vel leiðsögn og á gott með að tileinka sér það sem hún lærir.“

Kópavogsbær vísar til reglna og faglegs mats

Vísir leitaði viðbragða Kópavogsbæjar vegna máls Auðar Lilju, þar á meðal vegna gagnrýni foreldra hennar á bið eftir félagslegu húsnæði, skort á stuðningsúrræðum og stöðu umsókna hennar.

Í skriflegu svari frá Sigríði Björgu Tómasdóttur, miðlunarstjóra Kópavogsbæjar, kemur fram að bærinn geti ekki veitt upplýsingar um einstök mál.

„Almennt eru umsóknir um félagslegt húsnæði og stuðningsúrræði metnar samkvæmt lögum og reglum sveitarfélagsins og á grundvelli faglegs mats á þörf og forgangi. Umsækjendum er veitt rökstuðningur eftir atvikum og leiðbeint um úrræði, þar á meðal möguleika á endurmati eða kæru.“