Bæði sorg og gleði að ala upp fimm börn með sér­þarfir

Ásta birtir reglulega myndskeið á TikTok þar sem hún veitir innsýn í líf fjölskyldunnar – og þann veruleika að vera móðir fimm barna sem eru öll með sérþarfir.

„Ég vildi fyrst og fremst koma með vitundarvakningu, fræða fólk og líka hjálpa öðrum foreldrum þarna úti sem eru í svipuðum aðstæðum. Það er svo mikilvægt að vita að maður er ekki einn,“ segir Ásta en viðbrögðin við myndskeiðunum hafa verið talsverð. Hún hefur fengið fjölda skilaboða frá foreldrum sem hafa speglað sig í frásögn hennar.

Með myndskeiðum sínum vill Ásta sýna að lífið með börnum með sérþarfir er hvorki stöðug barátta né stöðug gleði, heldur blanda af hvoru tveggja. Myndskeiðin eru mislöng og misalvarleg og það glittir reglulega í húmor og lífsgleði.

„Ég vildi ekki hafa öll myndskeiðin þung og alvarleg, vegna þess að það er nauðsynlegt að halda í húmorinn í þessum aðstæðum.“

Ásta og eiginmaður hennar, Aaron Eyþórsson, búa á Húsavík ásamt börnunum sínum fimm. Ásta er fædd og uppalin í bænum en Aaron er að sunnan.

„Ég og Aaron hittumst fyrst árið 2019, þegar hann kom til Húsavíkur til að vinna fyrir PCC. Við giftum okkur árið 2021. Aaron á tvö börn af fyrra sambandi, Karl Mikael sem er 15 ára og Írenu Þórey sem er 12 ára. Ég á tvo stráka af fyrra sambandi, Benedikt Berg sem er 13 ára og Sebastian Berg sem er 9 ára. Saman eigum við svo Natalíu Hafdísi sem er 4 ára að verða 5 ára. Fjögur af börnunum okkar, sem sagt öll nema yngsta stelpan okkar, eru með ADHD og þrjú af þeim eru einnig greind með einhverfu. Börnin okkar eru sem sagt öll skynsegin, með mismunandi skynúrvinnslu en öll eru þau yndislega frábær, hvert á sinn hátt.“

Eins og að fá blauta tusku í andlitið

Yngsta dóttir Ásta og Aarons, Natalía Hafdís, er með sjaldgæft heilkenni sem heitir DEE56 og stendur fyrir Developmental and Epileptic Encephalopathy 56. Það sem veldur DEE56 er svokölluð YWHAG-stökkbreyting. Sjúkdómurinn er ekki arfgengur, heldur er um tilviljunarkennda stökkbreytingu að ræða.

Sjúkdómurinn veldur því að Natalía glímir við flogaveiki og þroskaskerðingu, auk þess sem hún talar ekki.

„Hún er sú eina á landinu sem vitað er til að sé með þetta heilkenni. Mér skilst að það séu ekki nema í kringum 30 tilfelli á heimsvísu.“

Natalía fékk greininguna þegar hún var tveggja ára gömul, en foreldrana hafði þá grunað lengi að eitthvað væri að.

„Hún var tæplega sex mánaða gömul þegar við tókum fyrst eftir því að eitthvað var ekki eins og það átti að vera. Þegar hún sat í stól var hún til dæmis alltaf að skella hausnum fast aftur. Hún var alltaf að snúa höndunum og fótunum og myndaði ekki augnsamband. Okkur grunaði strax að þetta gæti verið einhverfa en ákváðum að bíða þar til hún færi á leikskóla og sjá hvað yrði sagt við okkur þá. Hún byrjaði á leikskóla eins árs og var búin að vera þar í sirka hálft ár, þegar við fórum og hittum ljósmóður hjá ungbarnaverndinni. Við sögðum henni frá áhyggjum okkar og hún hlustaði og tók okkur mjög alvarlega og lét okkur fylla út lista. Við töluðum við deildarstjórann og leikskólastjórann sem sögðust hafa tekið eftir þessu líka. 

Við vorum síðan send til barnalæknis á Akureyri og þaðan á erfðadeildina á Landspítalanum, í genarannsókn. Svo heyrðum við ekkert meira í sirka hálft ár, en við gengum alltaf út frá því að hún væri á einhverfurófi. Einn daginn fengum við síðan boð á fund og þar var okkur tilkynnt að hún væri með þessa stökkbreytingu og þennan sjúkdóm. Þá var Natalía orðin tveggja ára. Þessi fundur situr enn þá í mér út af því hvernig við vorum kvödd. Við fengum þessar fréttir og svo var það bara „Ókei, bless.“

 Þetta var eins og að fá blauta tusku í andlitið.

Við sátum eftir, algjörlega í lausu lofti og vissum ekkert. Við þurftum sjálf að leita að öllum upplýsingum. Það var engin eftirfylgni. Þetta var rosalega mikið áfall. Við þurftum að finna rosalega mikið af upplýsingum sjálf. Það hjálpaði reyndar mikið þegar við fundum alþjóðlegan hóp á Facebook fyrir foreldra barna sem eru með þessa stökkbreytingu. Það hjálpar helling að heyra þeirra sögur og geta speglað sig í þeim,“ segir Ásta.

„Við erum mjög heppin með stuðningsnetið og teymið sem við höfum hérna á Húsavík, frá félagsþjónustunni og leikskólanum. Natalía er með stuðning í leikskólanum allan daginn og stuðningsmanneskjan er líka liðveislan hennar.“

Eitt einkennið sem fylgir stökkbreytingunni er að Natalia er mjög stór eftir aldri.

„Hún er að verða fimm ára en klæðist fötum sem eru gerð fyrir 12 og 13 ára aldur. Það getur verið mjög snúið að finna föt sem passa, sérstaklega útiföt. Mamma mín er eiginlega í fullri vinnu við að stytta ermar og laga lengdina á fötunum.“

Sem fyrr segir þá er Natalía „non-verbal“ eins og það er kallað. Í myndskeiði sem Ásta birti á TikTok á dögunum deildi hún því að það sem hún óskaði mest að fá í jólagjöf væri að heyra röddina á litlu stelpunni sinni, heyra hana segja „mamma“ og „ég elska þig.“

„Það getur verið afskaplega erfitt og sárt að horfa upp á barn sitt sem getur ekki tjáð sig, að þurfa að svara fyrir hana ef einhver spyr: „Hvað heitirðu?“ eða „Hvað ertu gömul?“

Hún getur ekki sagt okkur hvernig henni líður, hvað hún vill borða eða hvernig dagurinn var hjá henni í leikskólanum eða hvað hana langar að fá í jólagjöf.

Mikið um mýtur og ranghugmyndir

Ásta segist reglulega finna fyrir meðaumkun frá fólki yfir aðstæðum hennar, bæði í athugasemdum á TikTok og úti í bæ. Hún vilji þó síst af öllu vera álitin einhvers konar fórnarlamb.

„Það gerist mjög oft að ég fæ athugasemdir eða spurningar frá fólki um hvað þetta hljóti nú að vera mikið álag að eiga fimm börn sem eru öll með einhvers konar greiningar. En það þarf ekki að vorkenna mér, eða okkur. Við hjónin tókum sjálf þá ákvörðun á sínum tíma að blanda fjölskyldum okkar saman og eignast dóttur okkar. Börnin okkar eru mestu og bestu sólargeislar sem hægt er að finna. Og það þarf ekki að vorkenna okkur þó að það sé mikið álag á okkur. 

Að eiga börn með sérþarfir, og sérstaklega að eiga barn með sjaldgæft heilkenni, getur auðvitað verið alveg ótrúlega erfitt og krefjandi – en það getur líka verið svo endalaust gefandi. 

Þú sérð lífið í öðru ljósi og mætir hlutunum með öðrum skilningi. Það er erfitt að lýsa þessu fyrir þeim sem hafa ekki upplifað þetta. Þú lærir að horfa á lífið út frá þeim, sjá það með þeirra augum,“ segir Ásta og bendir jafnframt á að það megi ekki líta fram hjá þeim kostum sem einstaklingar með ADHD og einhverfu búa margir hverjir yfir.

Af því að þau sjá og túlka heiminn öðruvísi en við hin. Þessir einstaklingar búa yfir svo ótrúlega mörgum styrkleikum og geta líka svo miklu meira en fólk heldur. Þau gera heiminn svo miklu litríkari og skemmtilegri. Við megum ekki gleyma því.

Ásta bætir við að það séu margar ranghugmyndir og mýtur varðandi einhverfu og ADHD; mikið af því sé sprottið út frá birtingarmyndum þessara raskana í kvikmyndum og sjónvarpsþáttum. Þar sé yfirleitt dregin upp mjög stöðluð ímynd, sem sé ekki í samræmi við raunveruleikann.

„Staðreyndin er sú að engir tveir einhverfir eru eins. Einhverfa er alls konar. Ég á þrjú einhverf börn og ekkert af þeim er eins, þau eru eins ólík og hægt er. 

Ég segi alltaf: „Ef þú hefur hitt einn einhverfan einstakling, þá hefurðu hitt einn einhverfan einstakling. Það er ekki hægt að setja alla undir sama hatt.

Í einu myndskeiðinu á TikTok kemur Ásta með hughreystandi og hvetjandi skilaboð til annarra foreldra þarna úti, foreldra sem eiga börn með sérþarfir. Hún segir algengt að glíma við stöðugt samviskubit, finnast maður aldrei vera að gera nóg, eða spyrja sig stöðugt hvort og hvernig maður geti gert betur.

„Manni líður þannig nánast daglega. „Hvað hefði ég getað gert meira fyrir barnið mitt í dag? Er ég að gera nóg? Er ég nógu mikið til staðar? Er ég að feila? Þetta er endalaust í hausnum á manni.“

Frjálslegt jólahald

Í myndskeiði sem Ásta birti á dögunum sagði hún frá jólahaldi fjölskyldunnar. Andstætt við marga aðra, sem halda í fastmótaðar hefðir, eins og að klæða sig upp og opna pakkana á aðfangadagskvöld, þá er jólahald fjölskyldunnar á Húsavík mun afslappaðra.

„Við tókum þá ákvörðun að vera ekki að festa okkur í einhverjum hefðum, vegna þess að við sáum einfaldlega að það virkaði ekki fyrir okkur. Það var enginn að njóta jólanna og allt rútínuleysið og öll spennan sem fylgir jólunum var eins og olía á eldinn. Núna tökum við þessu bara rólega og sjáum hvernig allir eru stemmdir hverju sinni, hvað hentar okkur hverju sinni. Eina hefðin sem við höldum í, þannig séð, er að við bíðum ekki fram á aðfangadagskvöld með að opna jólapakkana.

Við leyfum krökkunum að byrja að opna pakkana um hádegið á aðfangadag, svo eru þau að því í rólegheitunum yfir daginn og geta þá tekið sér tíma til að fara yfir allt sem þau fengu, og eru svo orðin róleg í kringum háttatíma. Börnunum okkar líður líka illa með að þurfa að fara í spariföt og við sjáum enga ástæðu til að neyða þau til þess. Við kaupum bara fín og kósý jólanáttföt á alla í staðinn.“

Einmanaleiki og einangrun

Í öðru myndskeiði opnar Ásta sig um einmanaleikann og einangrunina sem getur fylgt því að eiga mörg börn með fatlanir.

„Annað fólk þarna úti er kannski ekki alveg að tengja við það sem ég er að ganga í gegnum – og að sama skapi er ég ekki að tengja við þeirra upplifun. Það eru margir þættir sem spila inn í þennan einmanaleika og einangrun. Oft er maður búinn að plana hitt og þetta, að fara og hitta einhvern eða gera eitthvað, en svo kemur eitthvað upp á með börnin eða þá að maður er bara gjörsamlega búinn á því eftir daginn – og endar á því að „beila“ sem á endanum leiðir til þess að fólk gefst upp á manni, hættir að heyra í manni eða bjóða manni með. Sem ég skil bara mjög vel.

Þegar maður er foreldri barns sem er að glíma við miklar fatlanir þá getur það stundum verið dálítið erfitt og sárt og snúið að hitta foreldra sem eiga ófötluð börn á svipuðum aldri. Þú ert kannski að hlusta á viðkomandi tala um barnið sitt, segja frá hinu og þessu sem barnið var að afreka í skólanum eða íþróttum eða eitthvað slíkt, og þá fylgir því einhver svona vond tilfinning, einhvers konar sorgartilfinning. Maður verður sorgmæddur. Þegar þú færð að vita að þú sért að fara að eignast barn þá eru óhjákvæmilega alls konar vonir og eftirvænting sem kviknar. Svo færðu að vita að barnið þitt er öðruvísi og mun ekki lifa eðlilegu lífi. Það er eðlilegt að syrgja; syrgja það sem hefði getað orðið,“ segir Ásta.

Þetta er líka ein af ástæðunum fyrir því að ég vildi byrja að birta efni á TikTok og sýna og segja frá lífi mínu. Þetta er svona mín leið til þess að brjóta einmanaleikann, það gerir mér kleift að vera í samskiptum við fullt af fólki, jafnvel þó svo ég ekki að hitta alla.

Mikilvægt að fræða börnin

„Við fáum oft ákveðið svona „lúkk“ frá fólki. Við finnum fyrir því að fólk starir og þess háttar. Við lendum líka reglulega í því að börn komi upp að okkur hér og þar og spyrji um Natalíu, það er auðvitað bara eðlilegt, börn eru forvitin að eðlisfari,“ segir Ásta jafnframt.

„Við lentum til dæmis í einu atviki bara núna um daginn, þar sem við vorum stödd í verslun. Natalía er sem sagt búin að fá sérútbúna kerru frá Sjúkratryggingum. Það kom ein lítil og krúttleg stelpa til okkar og spurði: „Er hún fótbrotin?“ Foreldrar hennar fóru í hálfgert panikk og reyndu að stýra henni frá okkur og segja henni að hún ætti ekki að vera að spyrja að einhverju svona, en við tókum henni mjög vel og útskýrðum fyrir henni af hverju Natalía væri í svona stól. 

Foreldrar þurfa nefnilega alls ekki að skammast sín eða fara í einhvern keng ef börnin þeirra stoppa til að spyrja spurninga. Við höfum alltaf verið mjög opin og ófeimin með þetta allt saman og við erum alltaf meira en til í að spjalla og útskýra þegar börn koma upp að okkur. Okkur finnst bara gaman þegar þau koma og spyrja spurninga og vilja vita meira, við erum algjörlega opin bók. Því meira sem við fræðum börnin okkar, því meiri verður skilningurinn.“