Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs

Mín saga er gott dæmi og mig langar að deila með ykkur sögu minni. Parkinsonsjúkdóm er oft mjög erfitt að greina, en greining skiptir öllu máli!

Fyrir 20 árum síðan missti ég lyktarskynið og það er oft fyrsta einkenni Parkisonsjúkdóms.

Ég hef veriðí góðu sambandi við heimilislækni minn í 25 ár. Hann sendi mig í rannsóknir sem staðfestu að ég fann ekki lykt, en ástæðan fyrir því greindist ekki. Árin liðu og ég fór að finna til vaxandi þreytu og horfði á móður mína 20 árum eldri mun þrekmeiri en ég var. Ég fór til sjúkraþjálfara sem mat mig og sagði mig vera í lélegu formi og aðég þyrfti nauðsynlega að þjálfa mig upp. Það var bara hægara sagt en gert.

Ég var viss um að eitthvað væri að og ég vildi fá að vita hvaðþað var, ég fann fyrir miklum stífleika í liðum. Heimilislæknirinn benti mér á góða gigtarlækna þar sem ég var með liðverki og bólgu í liðum á höndum. Ég var sprautuðí liðina og varð betri. Gigtarpróf voru neikvæð en virtist samt ódæmigerð gigt og ég fékk ýmis gigtarlyf en þau gerðu ekkert gagn. Gekk nú samt í gigtarfélagið svona til öryggis! Ég fann áfram fyrir miklum stirð- og stífleika á morgnana og kvartaði undan því, en ekkert greindist.

Þá fór ég að fá hinar ýmsu sýkingar í háls, eyru og lungu, skútabólgur og þvagfærasýkingar.

Hver sýking var læknuð með sýklalyfjum og tíminn leið. Einnig fór ég að sjá illa og greindist með vökva í augnbotnum. Ég fór í meðferð við því á augndeildinni á LSP en fékk ekki bata. Gekk nú samt í Blindrafélagið líka svona til öryggis!Loks urðu ákveðin tímamót þegar hryggjarliðir féllu saman og ég greindist með blóðsjúkdóm. Ég fór í krabbameinslyfjameðferð,sem var endurtekin ári síðar vegna einkenna. Í dag er ég á viðhalds skammti til halda þeim sjúkdómi niðri og er í eftirliti hjá blóðsjúkdómalækni, en er einkennalaus. Ég kvartaði við blóðsjúkdómalækninn yfir ristlinum, en hann vildi ekki tengja það við blóðsjúkdóminn, en þau einkenni héldu áfram að ágerast og var aukaverkunum lyfjanna kennt um það. Tíminn leið og ég varð enn þreyttari og ég varð bara örmagna. Staðreyndin er sú að ég var í raun komin með Parkison sjúdóminn 20 árum áður, sem verður ágengur um það leyti sem ég er að veikjast af blóðsjúkdómnum. Flestir með Parkison hafa einkenni frá ristli og eða þvagfærum, sem getur komið fram á ýmsan máta.

Yngsta dóttir mín tók eftir að skriftin mín var gjörbreytt, orðin illlæsileg og andlit mitt var einkennilega stíft og henni fannst ég orðin stirð og hæg í hreyfingum. Hún sagðist halda ég gæti verið með Parkison. Hún fór með mér til heimilislæknis og hann greindi mig með Parkison og sendi mig áfram til taugalæknis sem staðfesti greininguna. Ég fékk lyf og það gerðist hreinlega kraftaverk. Ég fékk nýtt líf. Þvílik breyting á líðan! Ég gekk í Parkinsonsamtökin og byrjaði í sjúkraþjálfun fyrir fólk með Parkison sem ég hef verið í síðan. Ég pantaði tíma um daginn hjá einum gigtarlækninum sem ég var hjá síðast og við ræddum málin.Ég benti honum á að ef kona með samskonar vanda og ég kemur til hans þáætti hann etv að prófa að gefa henni parkisonlyf og etv. finnur hún þá strax mun. Hann tók því mjög vel.

Síðan Taktur í Lífsgæðasetri St. Jó. í Hafnarfirði opnaði hef ég sótt þennan dásamlega stað nær 3-4 sinnum í viku. Þar er sjúkraþjálfun, jóga, raddþjálfun, samsöngur, vatnslitamálun, iðjuþjálfun og sálfræðingur. Borðtennis, boccia, fræðslufundir, stuðningshópar, sérfræðiþjónusta fagfólks og fleira.Svo eru konu- og karlakaffi sem er jafningjastuðningur, þar sem við berum saman bækur okkar og leitum ráða.Ég hef aukin lífsgæði, farin að syngja hástöfum, prjóna peysur og fann listamanninn í mér í vatnslitun.Fjölskylda mín segir mig glaðari, félagslega virkari og hressari í dag en í mörg ár fyrir greiningu. Endurhæfingin er í dag talin jafn mikilvæg og lyfjameðferðin, enda það eina sem nær að halda aftur af einkennunum og viðhalda sjálfstæði okkar og lífsgleði sem erum með sjúkdóminn.

Þegar ég skrifa þetta sé ég aðég hef verið hjá 7 sérfræðingum og aldrei hvarflaði að neinum þeirra að láta sér detta Parkison í hug. Með fullri virðingu fyrir þeim öllum sem sýndu mér áhuga og samhyggð.Nánasti aðstandandi minn lýsti ástandi mínu þannig 2014”þá byrjaði þessi hressa og framkvæmdasama kona eiginlega að koðna niður- stöðug þreyta og langvarandi úrvinnsla sýkinga.” Framtíðin hjá mér er að viðhalda eins góðri heilsu og ég get. Líkur eru á að þetta haldi áfram að þróast rólega eins og það hefur gert í öll þessi ár. Vandamálin eru greind og unnið með þau jafn óðum. Ég er bjartsýn og held að lækning komi bráðum, en þangað til ætla ég að halda áfram að nýta þá meðferð sem til er, bæði lyf og endurhæfinguna hjá Parkinsonsamtökunum.

Höfundur er hjúkrunarfræðingur og með Parkinson.