Lifir lífinu við ó­bæri­legan sárs­auka

Sjúkdómurinn lýsir sér í hamlandi verkjum í útlimum líkamans og getur komið upp eftir til dæmis aðgerð, beinbrot, meiðsli eða hjartaáfall. Það sem gerir tilfelli Bryndísar hins vegar sérstakt er að hjá henni kom sjúkdómurinn upp úr þurru, án nokkurra skýringa.

Bryndís birtir reglulega myndskeið á TikTok þar sem hún segir frá lífi sínu með þessum lítt þekkta og „ósýnilega“ sjúkdómi. Sjúkdómurinn er krónískur og þar af leiðandi ólæknandi. Á Íslandi er engin sérstök meðferð eða lyf í boði fyrir þá sem þjást af CRPS.

Lítið um svör

Dag einn, um mitt sumar árið 2022, vaknaði Bryndís upp með skrítinn verk í hægri fætinum. Verkurinn byrjaði í stóru tánni og færðist síðan upp fótinn. Síðan fór hún að taka eftir litabreytingum og fyrr en varði var fóturinn orðinn fjólublár á litinn.

Bryndís og móðir hennar leituðu fyrst á heilsugæsluna á Selfossi og síðan á Barnaspítalann í Reykjavík en fengu takmörkuð svör. Þarna var Bryndís fjórtán ára.

„Ég átti bara að sjá hvort þetta myndi ekki lagast af sjálfu sér. Síðan hvarf verkurinn, en kom svo til baka nokkrum vikum síðar, um miðjan ágúst. Og í þetta sinn var hann miklu verri, og versnaði síðan bara og versnaði.“

Í kjölfarið tóku við margar ferðir upp á heilsugæsluna á Selfossi.

„Ég hitti fleiri en einn lækni en ég fékk aldrei nein almennileg svör, ég fékk allavega bara mjög innihaldslaus svör. Einn læknirinn ráðlagði mér að sitja ekki með krosslagða fætur.“

Þegar fleiri dagar og vikur höfðu liðið, og líðan Bryndísar versnaði stöðugt leituðu hún og foreldrar hennar aftur á Barnaspítalann í von um svör. 

Þar sem að Bryndís er ein af þeim fáu á Íslandi sem fengið hafa CRPS upp úr þurru þá var greiningarferlið langt og torsótt. Hún gekkst undir allskyns rannsóknir sem leiddu þó ekkert í ljós. Bryndís kveðst hafa verið svo verkjuð á þessum tíma að hún gat ekki sofið á nóttunni.

Á einum tímapunkti var hún send í segulómun til að ganga úr skugga um hvort að hún væri hugsanlega með blóðtappa eða æxli.

„Og þetta var auðvitað hrikalega erfiður og stressandi tími, að bíða eftir niðurstöðunum. Ég veit eiginlega ekki hvernig ég fór að því að halda vitinu á þessum tíma. Og eins var það auðvitað svakalega mikill léttir þegar niðurstöðurnar komu eðlilega út.“

Eins og stjórnlaus skógareldur

Bryndís segir að það hafi vissulega verið talsverður léttir að fá loksins einhverja skýringu á veikindum sínum. En á sama tíma var lítið um svör hjá læknum og í raun ekkert hægt að segja til um batahorfur.

„Við fengum í rauninni bara að vita það að það væri lítið sem ekkert vitað um þennan sjúkdóm, og að það væru engin sérstök lyf eða meðferð í boði á Íslandi.“

Í dag eru liðin tæp tvö og hálft ár frá því að Bryndís fékk greininguna á CRPS. Í sumum tilfellum versnar sjúkdómurinn með tímanum. Í rúmlega 35 prósent tilfella finna sjúklingar á endanum fyrir einkennum í öllum útlimum. Sjúkdómurinn getur haldist á einum stað en getur líka dreifst með árunum, og farið á fleiri staði, „eins og stjórnlaus skógareldur“ eins og Bryndís orðar það.

„Með tímanum fór þetta á fleiri og fleiri staði í hægri fætinum. Núna er þetta í báðum fótunum og í hægri hendinni líka.“

Taugakerfið stanslaust á fullu

Þegar einstaklingur meiðir sig, til dæmis klemmir sig eða sker sig, sendir líkaminn taugaboð til heilans til að láta vita að eitthvað sé ekki í lagi.

Hjá einstaklingum með CPRS sjúkdóminn er taugakerfið í raun fast á þessari stillingu. Verkirnir versna með auknu stressi og álagi.

„Allt taugakerfið er fast í „survival mode”- þrátt fyrir að það sé ekki neitt að. Taugaboðin eru alltaf að fara fram og til baka og eru alltaf á fullu. Það kallar fram verkina- og dúndrandi sársauka. Verkirnir lýsa sér eins og stöðug brunatilfinning. Það er eins og það sé verið að kveikja í útlimnum.“ 

Bryndís er að eigin sögn verkjuð „allan daginn, alla daga.“ Hún hefur í örfá skipti fengið verkjapásur, eins og hún kallar það. Pásurnar hafa þá staðið yfir í einn eða tvo daga. Síðan hafa verkirnir tekið aftur við.

„Ég veit ekki hversu oft ég hef spurt mömmu hvort við getum ekki bara farið og skera af mér fótinn.“

Venjuleg verkjalyf slá ekki á kvalirnar. Læknar eru tregir við að ávísa sterkari verkjalyfjum, enda geta þau verið gífurlega ávanabindandi. Sérhæfð taugaverkjalyf eru yfirleitt uppistaðan í meðferð við sjúkdómnum en þau duga þó ekki í öllum tilvikum. Stundum eru gefin flogaveikislyf, þunglyndislyf og lyf sem draga úr síspennu. 

Bryndís prófaði flogaveikislyf en aukaverkanirnar voru svo gífurlegar að hún neyddist til að hætta á þeim. Hún hefur í nokkur skipti fengið meðferð hjá verkjateymi á Landspítalanum en með litlum árangri.

Eitt skref fram á við kostar tvö skref afturábak

Veikindi Bryndísar gerðu það að verkum að hún missti nánast af allri skólagöngunni í 10. bekk. Hún var þó heppin með kennara; þeir sýndu aðstæðum hennar skilning og veittu henni sveigjanleika til að taka sem mest af námsefninu í fjarnámi. Þar af leiðandi gat hún útskrifast úr grunnskóla með jafnöldrum sínum.

Í dag er hún komin á þriðju önnina í Fjölbrautaskóla Suðurlands.

„Það hefur gengið svona upp og ofan að sinna náminu þar. Ég er allavega fegin að vera í fjölbrautaskóla af því að það býður upp á að ég get tekið færri áfanga í einu. En það er ólíklegt að ég nái að útskrifast á réttum tíma.“

Jafnaldrar Bryndísar eru flestir að njóta framhaldskólaáranna og stunda félagslífið sem því fylgir. Það er lúxus sem Bryndís getur ekki alltaf leyft sér.

„Ég æfði á fiðlu frá fimm ára aldri en þurfti að hætta  í september á seinasta ári útaf verkjum og orkuleysi. Ef ég til dæmis fer á ball í skólanum þá þýðir það að ég verð rúmliggjandi í nokkra daga á eftir og get ekkert gert. Ég þarf að vega og meta fyrirfram, áður en ég fer eitthvert, hvort það muni vera þess virði; hvort ég sé tilbúin að „borga“ fyrir það að fara með því að vera alla næstu viku í verkjakasti. 

Það má orða það þannig að eitt skref fram á við kostar mig tvö skref aftur á bak.

„Rífðu þig í gang“

Bryndís hefur reglulega birt myndskeið á Tiktok og í nokkrum af þeim hefur hún notað tækifærið og frætt fólk um CRPS sjúkdóminn.

Í einu myndskeiðinu, sem sjá má hér fyrir neðan birti Bryndís dæmi um athugasemdir sem hún hefur fengið að heyra frá fólki í kringum sig.

Setningar á borð við: „Þú lítur nú bara vel út, það er ekkert að þér“ , „Rífðu þig í gang“ og „Haltu áfram að lifa eins og þú gerðir.“

„Þetta væri líklega öðruvísi ef ég væri með sjúkdóm sem er sjáanlegri eða viðurkenndari, eins og krabbamein eða eitthvað slíkt. Það særir mig virkilega þegar fólk heldur að ég sé að „feika þetta“, eða sé að leita vorkunn eða athygli. 

Þetta er í raun andstæðan; ég reyni að láta það ekki sjást að ég sé veik. Ég þarf að setja upp grímu þegar ég fer út. Ég klæði mig upp og mála mig og reyni að hafa gaman og njóta mín á meðan ég er úti- en enda svo oftast grátandi heima, í verkjakasti. Það sem er eiginlega sárast er að margar af þessum athugasemdum hef ég fengið frá fólki sem ég átti aldrei von á að myndi segja eitthvað svona við mig,“ segir Bryndís og bætir við:

„Það er í svona aðstæðum sem maður virkilega kemst að því hverjir eru vinir manns og hverjir ekki.“

Óvissa um framtíðina

Dæmi eru um að CRPS læknist af sjálfu sér hjá fullorðnum einstaklingum. Bryndísi hefur hins vegar verið tjáð að þar sem að einkennin hafa staðið yfir í meira en ár hjá henni þá séu litlar líkur á því að hún muni „vaxa upp úr“ sjúkdómnum. Eins og staðan er í dag hefur hún þurft að læra að lifa með honum.

„Markmiðið mitt núna er að klára námið í FSU, en ég veit ekkert hversu langan tíma það á eftir að taka,“ segir hún.

„Þegar ég var yngri var ég með risa framtíðardrauma og stór plön. Ég ætlaði að sigra heiminn. Mig langaði alltaf að verða læknir. Ég hef alltaf verið svo heilluð af læknisfræðinni og öllu sem tengist mannslíkamanum. Og mig langar ennþá til að verða læknir, sérstaklega út af því sem ég hef gengið í gengum með mín veikindi.

Það eru margir læknar þarna úti sem hafa sjálfir aldrei þurft að upplifa alvarleg veikindi eða sársauka, og vita ekki hvernig það er að lifa við þessar þjáningar. Ég vildi óska að ég gæti komið í veg fyrir að önnur börn og unglingar gangi í gegnum það sem ég hef upplifað. En eins og staðan er í dag þá finnst mér ekki líklegt að ég geti klárað læknanám.“

Einn klukkutími í einu

Bryndís tekur einn dag í einu. Stundum tekur hún jafnvel bara eina klukkustund í einu.

Á verstu dögunum reyni ég að hugsa: „Ókei eftir klukkutíma, þá kemur annar klukkutími og svo annar og svo styttist í að dagurinn verði búinn.

Hún hefur þurft að temja sér þolinmæði og seiglu.

„Suma daga er þetta þannig að það er bara risastórt afrek fyrir mig að komast fram úr rúminu og fara í skólann.“

Hún heldur fast í vonina um að einn daginn muni finnast lækning.

„Ég verð að halda í vonina, það er eiginlega ekki annað hægt. Ég hef lært heilmikið undanfarin tvö ár og ég held að ég hafi tekið alveg risastórt þroskastökk. Ég hef lært mikið um sjálfa mig og hvað ég er fær um að gera. Ég vil ekki láta þetta stoppa mig. Mig langar að lifa lífinu.“