Lífið

„Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig“

Stefán Árni Pálsson skrifar
Jón er í dag fjögurra og hálfs árs.
Jón er í dag fjögurra og hálfs árs.

Af hverju geta talmeinafræðingar ekki komið betur til móts við börn með einhverfu?

Í Íslandi í dag í vikunni heyrðu áhorfendur sögu móður drengs með einhverfu og allar þær áskoranir sem þessar fjölskyldur þurfa að takast á við. Sindri Sindrason ræddi þar við Vigdísi Gunnarsdóttur sem er tveggja barna móðir í Garðabænum. Árið 2018 eignuðust þau hjónin Sigríði Línu og tveir árum seinna drenginn Jón. Allt gekk vel til að byrja með en síðan:

„Svo kemur bara yfir okkur þetta óveðursský yfir son minn þegar hann er svona fjórtán fimmtán mánaða. Hann þroskast í raun vel fram að því og áður hafði dóttir mín verið í raun sein í öllu, sein að labba, sein að skríða og ég var bara frekar slök yfir þessu. En hann var meiri jarðýta og við kölluðum hann Rut Kára heima því hann færði til öll húsgögn,“ segir Vigdís og heldur áfram.

„Dóttir mín hafði sýnt ákveðin merki að hún þoldi ekki ákveðin hljóð. Ég var að stressa mig á þessu því ég á einhverfan bróður og þekkti svo sem einkennin. Ég fór með hana til taugalæknis og það eltist af henni síðan. En ég var slög varðandi honum Jóni mínum. En síðan á leikskóla kemur í ljós að hann þoli illa áreiti. Ég sótti hann stundum á leikskólann og þá sat hann einn í risastórum barnavagni og vildi bara vera þar. Mér fannst það vera fyrsta merkið sem ég sá frá honum. Hann sótti heldur ekki mikið í félagsskap.“

Allt virtist eðlilegt fyrstu 15 mánuðina í lífi Jóns.

En hún segir að það hafi róað hana mikið að drengurinn horfði í augun á henni þegar hann talaði við hana. En það var til að byrja með og hægt og rólega breyttist það.

„Ég hafði verið með þetta í huganum alveg frá upphafi og hugsaði alltaf að það væri ekki örlög okkar að eignast einhverft barn. Við erum núna þegar með einn einhverfan sem við eigum eftir að hugsa um alla ævi. Og mér fannst það verkefnið mitt, ég er með bróðir minn. Ég hugsaði að ég ætlaði ekki að eignast einhverft barn. Ég man þegar ég átti von á stelpu þá fannst mér ég vera hólpinn því þetta er náttúrulega drengir mestmegnis. Ég og mamma grétum saman í símann þegar ég vissi að við ættum von á stelpu.“

En hvernig var tilfinningin að fá síðan greininguna?

„Hún var hræðileg og það var mikil sorg. Á sama tíma er sonur minn að verða erfiðari í hegðun,“ segir Vigdís sem varð eftir það, eins og hún orðar það sjálf, framkvæmdastjóri barnsins síns. Hún hefur ekki komist inn á vinnumarkaðinn síðan en hún vann hjá Landsbankanum áður. Jón er í dag fjögurra og hálfs árs. Hún segir einnig að kerfið okkar, það hjálpi ekki.

„Það er allt flókið, það er allt erfitt. Samskiptin við kerfið og að halda utan um allt. Allt fólkið sem ég tala við er frábært en mér finnst kerfið allt utan um þetta of erfitt. Tölvan segir alltaf nei. Við erum öll brotin og erum öll að reyna okkar besta og að reyna vinna í okkar málum fyrir hönd barnanna okkar en mér finnst vandmeðfarið hvernig á að tala við foreldra.“

Hún segist verða döpur yfir allskyns ranglæti sem hún upplifir son sinn upplifa.

„Hann er reiður í dag. Hann er eiginlega að brjálast yfir því að geta ekki tjáð sig og hefur í raun lokað sig af. Tveggja ára sæki ég um alls staðar um að hann komist í talþjálfun, og fór til allra talmeinafræðinga og sendi öllum póst. Ég bað um að hann yrði settur á lista alls staðar,“ segir Vigdís sem bætir við að milli tveggja ára til þriggja hafi Jón verið nokkuð móttækilegur. En þá hafi hann verið á biðlista og vill hún meina að sonurinn hennar hafi í raun misst af þeim glugga að læra að tjá sig.

Tvö og hálft ár á biðlista

„í dag er hann alltaf meira og meira lokaður og meira og meira reiður. Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig. Fyrst byrjar hann að klóra ennið á sér og síðan fer hann að skalla gólfið.“

Hún gagnrýnir talmeinafræðinga en hann var á biðlista í næstum því tvö og hálft ár.

„Ég segi að hann þurfti að fá þetta á leikskólanum en þá var svarið bara, nei við sinnum ekki svoleiðis. Ég fer eitthvað af stað að hafa samband við sjúkratryggingar og ég var greinilega ekki fyrsta manneskjan sem var í þessari vinnu. Þetta greinilega búið að vera vandamál til fjölda ára,“ segir Vigdís og bætir við að stéttin talmeinafræðinga geti í raun ekki sinnt þörfum fólks með börn í vanda.

„Það er mín tilfinning að það vilji engin koma og ég átta mig á því að ég er ekkert rosalega vinsæl núna í þessari starfsstétt.“

Innslagið má sjá hér í spilaranum hér að ofan, saga sem allir hafa gott af að heyra.






Fleiri fréttir

Sjá meira


×


Tarot dagsins

Dragðu spil og sjáðu hvaða spádóm það geymir.