Dó fjórum árum eftir að hún hvarf

Að sögn Áslaugar var móðir hennar engu að síður farin fjórum árum áður; hún hvarf inn í eigin skel sökum sjúkdómsins og undir lokin var ástandið orðið svo slæmt að hún var orðin hættuleg sjálfri sér. Áslaug segir að við andlát móður sinnar hafi hún fyrst og fremst upplifað gífurlegan létti.

Þann 29. október var dánaraðstoð til umfjöllunar í sjónvarpsþættinum Kveik á RÚV og vakti það töluverð viðbrögð, bæði innan heilbrigðistéttirnar og almennings. Í þættinum var rætt við hina og þessa aðila, fagfólk og aðra sem ýmist eru með eða á móti dánaraðstoð. Óhætt er að segja að skiptar skoðanir eru á þessu málefni. Afstaða Áslaugar er afar skýr.

Fengu aldrei tækifæri til að kveðja

Áður en móðir Áslaugar veiktist var hún alla tíð fílhraust og virk. Hún var að sögn Áslaugar einstaklega glaðlynd og ævintýragjörn kona; vinamörg og drífandi og hafði gaman af lífinu. Hún starfaði í mörg ár sem leikskólastjóri og hafði yndi af börnum. Eitt af hennar síðustu afrekum áður en hún greindist og hvarf inn í eign skel var að fara til Afríku, þar sem hún stofnaði skóla ásamt kunningjafólki sínu.

Þegar móðir Áslaugar var greind með framheilabilun á sínum tíma var talið að sjúkdómurinn hefði verið að þróast í fjögur til fimm ár.

„Líklega var heilinn hennar farin að hrörna nokkrum árum áður, en hún faldi það vel og við skrifuðum frávikshegðunina hennar á aldur og smá „flipp.“ Við héldum að hún væri kannski bara að verða eitthvað flippaðri með aldrinum.“

Fljótlega eftir greininguna hrakaði heilsu móður Áslaugar hratt. Það hratt, að Áslaug og fjölskyldan vita ekki hvort hún hafi nokkurn tímann meðtekið það eða ekki að hún væri með heilabilun. Eins og Áslaug lýsir því þá hvarf móðir hennar í raun, án þess að ástvinir hennar fengu tækifæri til að kveðja hana.

Undir eftirliti allan sólarhringinn

Fyrst um sinn sáu Áslaug og systur hennar um umönnun móður sinnar að mestu leyti, og fengu að einnig aðstoð frá heimahjúkrunarteymi. Árið 2017 fékk móðir þeirra úthlutað plássi á læstri deild fyrir heilabilaða, þar sem fjórtán aðrir sjúklingar dvöldu.

Áslaug kallar umræddan stað „Geymsluna.“

„Dagarnir hennar fóru í það að labba ganginn sinn fram og til baka, borða og horfa á sjónvarpið. Síðustu árin hennar var hún ekki fær um að vera ein lengur. Hún var orðin hættuleg sjálfri sér og tók engum leiðbeiningum. Heilinn hennar virkaði ekki rétt lengur, þannig að rökhugsunin var farin ásamt persónuleika og talgetu. Henni hrakaði hratt og hún þurfti að vera undir eftirliti allan sólarhringinn. “

Þekkti ekki börnin sín

Aðstæðurnar voru ekki síður sorglegar fyrir Áslaugu og hina aðstandendurna. Þau voru, eins og Áslaug segir, í raun bara að bíða eftir að móðir hennar myndi deyja.

Áslaug minnist þess að hafa í eitt skipti farið í heimsókn til móður sinnar og með í för var sonur hennar, sem þá var eins árs. Þegar hún ætlaði að sýna móður sinni ömmustrákinn brást móður hennar við með því að slá til hans; hún sá hann sem ógn.

„Ef ég kom nálægt henni fór hún að gráta. Þegar ég reyndi að taka utan um hana fór hún í vörn og sló frá sér.“

Móðir Áslaugar lést árið 2019.

„Hún var löngu hætt að geta tjáð sig á nokkurn hátt sem var skiljanlegur okkur sem vorum fyrir utan heilann hennar,“ segir Áslaug.

„Hún dó alein þrátt fyrir að dætur hennar þrjár væru hjá henni í herberginu, af því að hún þekkti okkur ekki né vissi af okkur. Hún var búin að vera meðvitundarlaus í viku á meðan við biðum eftir að hún fengi loksins að fara úr þessari ömurlegu tilvist, sem er ekki fyrir neinn að njóta né upplifa. Þetta var ekkert líf fyrir hana og ég veit að hún hefði orðið snælduvitlaus af reiði ef hún hefði vitað hvernig litríka og ævintýrafulla lífið sem að hún hafði átt myndi enda. Hún hefði ekki tekið það í mál. Hún ætlaði aldrei að verða langlíf; hún ætlaði að enda á strönd einhversstaðar í heitu landi og kveðja þetta líf með brosi.“

Óvenjuleg útför

Móðir Áslaugar var trúlaus og útförin var þar af leiðandi á vegum Siðmenntar, og var ekki í kirkju.

„Þegar hún dó þá vorum við systurnar að sjálfsögðu sorgmæddar, og við grétum, en á sama tíma var þetta alveg stórkostlegur léttir. Þetta hefði sjálfsagt verið öðruvísi ef hún hefði dáið mjög skyndilega, þá hefðum við ekki haft jafn langan tíma til að pæla í þessu. En þarna var okkur svo létt, og í raun vorum við glaðar fyrir hönd mömmu.

Þess vegna tókum við þá ákvörðun mjög snemma að útför mömmu myndi ekki vera þungbær og sorgleg. Við vildum heldur ekki að fólk myndi hugsa til þess að hún hefði dáið í þessum ömurlegu aðstæðum. Við ætluðum ekki að syrgja þessa konu sem dó, heldur koma saman og heiðra það að hafa þekkta þessa flottu konu! Við vildum að fólki myndi yfirgefa staðinn brosandi. Þar af leiðandi gátum við nálgast útförina á allt annan hátt, hún var með mjög óvenjulegum hætti og algjörlega í anda mömmu. Við fórum markvisst á móti öllu þessu hefðbunda. Það voru ekki spiluð þessi dæmigerðu, þungu útfararlög, heldur vorum við með gleðilega tónlist, eins og Bob Marley sem mamma hélt alltaf svo mikið upp á. Við systurnar vorum í litríkum fötum.“

Móðir Áslaugar var sem fyrr segir leikskólakennari og elskaði börn.

„Og þess vegna fengu börnin líka að koma í útförina. Við vorum með leikhorn fyrir þau og þeim var frjálst að vafra um á meðan fólk var að halda ræður og minnast mömmu. Og útkoman var nákvæmlega eins og við vildum; andrúmsloftið var gleðilegt og stemningin var létt. Það var hlegið og sagðar sögur af mömmu. Það voru auðvitað einhverjir sem fannst þetta ekki viðeigandi, eða virðingarvert gagnvart mömmu en langflestir sögðu að þetta hefði verið svo gaman, og að þetta hefði akkúrat það sem mamma hefði viljað.“

Sjálfsagður réttur hvers og eins

Út frá fenginni reynslu er Áslaug ein af þeim sem eru hlynnt dánaraðstoð. Hún er sammála þeim sem segja að það séu mannréttindi að fá að stjórna síðustu klukkustundum ævi sinnar.

„Það eru margar hliðar sem að þarf að skoða vel og þetta er stórt og mikið málefni. Ég vona að Ísland taki þessi mál föstum tökum og búi til ramma um dánaraðstoð. Auðvitað þarf ramma og reglugerð. Þetta er svo stórt og mikið batterí, þessi lagalegi þáttur. Líklega myndi það taka einhver ár, að breyta öllu í löggjöfinni sem tengist þessu. En ef önnur lönd geta þetta þá hljótum við að geta fundið út úr þessu líka,“segir hún.

„Ég veit að mamma hefði aldrei viljað enda líf sitt eins og hún gerði. Þeir sem vita að líf þeirra mun enda sökum sjúkdóms sem er ólæknanlegur eiga að mínu mati að fá að hafa val um það hvernig sá endir fer fram. Mér finnst það vera svo sjálfsagður réttur hvers og eins að fá enda þetta líf með reisn og virðingu.“

Fréttin hefur verið uppfærð: Upphafleg útgáfa innhélt rangar ljósmyndir sem voru ekki af viðmælanda. Beðist er velvirðingar á mistökunum.