Hvernig í veröldinni hefur Bjarni alltaf tíma til að baka kökur og Simmi að sitja með hrátt hakk í heiðinni, líkt og orðinn sjálfum sér nógur? Því þyrftu þeir að sækja í þann bragðbætta raunveruleika, að sjá þá fjórðu vakt foreldra fatlaðra barna, vaktina sem enginn fær greitt fyrir, en allir eru kallaðir til. Jú, kæru Bjarni og Simmi, þér hafið eflaust ekki reynt það að ganga þessa óþreytandi fjallgöngu, dag eftir dag, og súpa úr bolla baráttunnar við að halda fjölskyldunni gangandi, svona þegar haustið setur landið í sitt skelfilega leiktjald.
Haustið er komið; laufi á jörð fallið, vindar strjúka fjöll og dalverpi eins og sjálfur frelsisvængur, og á meðan margir setjast að við eldinn á góðu kvöldi og drekka kaffi, sitja aðrir við sína eigin eldsuppsprettu: foreldrar sem eiga fatlað barn. Hér er dagurinn löðrandi í líkamlegum og andlegum verkefnum sem krefjast útsjónarsemi og hugrekkis, já, meira hugrekkis en nokkrum væri gefið að halda út dag eftir dag. Verkefnalistinn liggur eins og flókin ráðgáta á íslensku landakorti, eða eins og svartur kross sem enginn kemst yfir, að bóka þjálfun fyrir barnið, koma akstri í kring og stilla vinnutímann, svo barnið fái sitt, á meðan heimilið og önnur börn fá það sem eftir stendur.
Því hér eru engin stutt læknaviðtöl, engir „sjálfbjarga“ unglingar; hér er hin sanna fjórða vakt, heimur þar sem foreldrar líða áfram eins og guðlausir munkar á vöktum, sjálfboðaliðar í eigin samfélagi, því þau vita að ef þau detta út, þá mun enginn taka þeirra stað. Þetta er vaktin sem fær háskólanám í „sjálfboðavinnu og fjölskyldustjórnun“ til að virðast sem ungbarnaleikur.
Og hvað fá þau í laun fyrir þessa fjórðu vakt? Sumir fá fáar foreldragreiðslur, líkar örorkubótum, smáglæta sem dugar til bensíns að næsta læknisviðtali. Aðrir treysta á sveigjanleika vinnuveitenda, með því að vona að þeirra innri jökull haldi þegar hitastigið hækkar á öllum vígstöðvum.
Svo næst þegar stjórnmálamenn stíga fram og telja upp hið „nauðsynlega í því að líta til nágrannaþjóða,“ þá mætti minna þá kæru herrar á, að við erum ekki að tala um kökubakstur eða hrátt hakk. Hvernig væri nú, kæru Bjarni og Simmi, að hugsa til foreldragreiðslna sem endurspegla töpuð laun í stað þessara fábrotnu úrræða sem minna helst á að sópa í litlu hrærivélarskríni. Hvernig væri að bæta úr fyrir landslýðinn og létta undir fjórðu vaktinni, þeirri vakt sem foreldrar fatlaðra barna bera á bakinu?
Svo, kæru herrar, næst þegar þér standið með kindabein eða silfurskeið við hrímkalda náttúru Íslands, spyrjið þá sjálfa yður: „Hvaða ráð væru líklegust til að létta undir þeirri fjórðu vakt sem enginn sér, en sem halda má þjóðlífinu sjálfu saman?“ Þér mynduð þá taka silfurskeiðar yðar og hræra af allri þeirri mildi sem sómir landsyfirvöldum, hræra af heilindum í úrræði sem styðja þá er halda þessum björgum okkar uppi, í sjálfboðavinnu sem enginn getur fært sér til fjár.
Já, kæru herrar, hugsið nú til þessara foreldra, sem með hlýjum og helgum höndum bera þjóðarframleiðsluna á herðum sér. Það væri bót fyrir allar nætur að sjá þann dag renna upp er fjórða vaktin fengi þá virðingu sem henni ber, fengi þann stuðning sem gæti létt henni lífið.
Er það ekki einmitt í krafti nýs hugsunarháttar – fersks eins og hakkið sem Simmi neytir á klettasyllunni – sem vér komum af stað breytingum?
En hver veit, kæru herrar, nema einhvern dag muni þér, er tíminn hefur unnið sitt verk og kostningar liðnar hjá, þegar kökurnar eru etnar og hakkið runnið ofan í maga, gleymt öllu því er ég á köldum dögum hef minnt yður á?
Höfundur er fötluð kona, náms- og starfsráðgjafi og hefur unnið í stjórnsýslunni.
