Dánaraðstoð snýst ekki að­eins um lækna heldur líka um sjúk­linga

Steinunn Þórðardóttir, formaður Læknafélags Íslands, tjáði sig um dánaraðstoð í Reykjavík síðdegis 29. maí sl. Af því tilefni vil ég árétta nokkur mikilvæg atriði.

• Steinunn nefnir þörfina fyrir dýpri og þroskaðri umræðu um dánaraðstoð. Ég er sammála því að umræðan þurfi að vera vönduð og ábyrg, en ég tek ekki undir að hún hafi verið óþroskuð. Þvert á móti nálgast margir þetta viðkvæma mál af mikilli alvöru, mannúð og virðingu.
• Steinunn vísar til þess að læknar sverji eið um að skaða ekki. En spurningin er hvað telst skaði. Getur það verið skaði að neita dauðvona manneskju, sem þjáist óbærilega, um að deyja á eigin forsendum? Fyrir suma felst skaðinn einmitt í því að þurfa að þola lífslok sem þeir upplifa sem ómannúðleg, niðurlægjandi eða óbærileg.
• Steinunn nefnir að stór hluti lækna þjáist fyrir að veita dánaraðstoð. Dánaraðstoð á aldrei að verða hversdagsleg eða auðveld athöfn. Hún er óafturkræf ákvörðun sem snertir kjarna læknisfræðinnar. En þunginn getur líka endurspeglað alvöru ákvörðunarinnar og virðingu fyrir sjúklingnum, ekki endilega að læknirinn telji hana ranga. Rannsóknir sýna að reynsla lækna er fjölbreytt. Sumir lýsa siðferðilegri togstreitu, vanlíðan og álagi en aðrir upplifa starfið sem gefandi. Stefanie Green og Ellen Wiebe, kanadískir læknar sem hafa veitt yfir 400 einstaklingum dánaraðstoð frá því að hún varð lögleg í Kanada árið 2016, hafa til dæmis lýst því sem miklum forréttindum að geta hjálpað sjúklingi að uppfylla skýran lokavilja hans. Þær hafa jafnframt sagt að það eitt að geta boðið þennan möguleika geti veitt sjúklingum mikinn létti og verið eitt það mikilvægasta sem læknar geri við lok lífs.
• Steinunn bendir á áhyggjur af þrýstingi áviðkvæma hópa um að óska eftir dánaraðstoð, til dæmis vegna félagslegrar stöðu, þjónustuskorts eða þess að einhverjum finnist hann vera byrði. Þær þarf að taka alvarlega. Lausnin er þó ekki að banna öllum valkostinn heldur að ákveða skýr lög, þröng skilyrði, faglegt mat og óháð eftirlit. Markmiðið hlýtur að vera að vernda bæði viðkvæma einstaklinga og sjálfsákvörðunarrétt þeirra sem uppfylla ströng skilyrði.
• Steinunn nefnir „rennibrautaráhrif“ og vísar til Hollands, Belgíu og Kanada þar sem upphaflega þröng lög hafi verið víkkuð frá því að ná aðeins til fólks með banvæna sjúkdóma yfir í fólk með geðsjúkdóma eða jafnvel þá sem ekki eru með banvænan sjúkdóm. Slíkar breytingar hafa ekki orðið af sjálfu sér heldur með pólitískum og samfélagslegum ákvörðunum. En það að einhver ríki hafi farið þá leið þýðir ekki sjálfkrafa að Ísland muni gera það sama.
• Steinunn nefnir að flest fólk fái fallegt og friðsælt andlát með góðri lífslokameðferð. Það er gott og mikilvægt. En dánaraðstoð snýst ekki um flest andlát. Hún snýst um þau fáu tilvik þar sem þjáningin er óbærileg, sjúkdómur ólæknandi og önnur úrræði duga ekki. Okkur í Lífsvirðingu berast reglulega frásagnir af erfiðum, kvalafullum og í sumum tilvikum ómannúðlegum lífslokum. Aðstandendur segja frá ófullnægjandi verkjastillingu, óróleika, angist og þeirri tilfinningu að ekki hafi tekist að tryggja mannlega reisn. Þetta er ekki reynsla allra, en hún er raunveruleg og verður að heyrast.
• Steinunn vísar til þess að Alþjóðasamtöklækna hafi formlega lagst gegn dánaraðstoð, sem er rétt. Hins vegar samþykkti fulltrúadeild bandarísku læknasamtakanna árið 2019 að einstakir læknar geti, á grundvelli eigin samvisku, veitt eða hafnað dánaraðstoð án þess að brjóta gegn faglegum skyldum sínum. Víða hafa læknafélög tekið hlutlausa afstöðu og lagt áherslu á að virða bæði aðgengi sjúklinga og samviskufrelsi lækna. Kannanir benda til þess að afstaða lækna á Norðurlöndum sé víða mun fjölbreyttari en formleg afstaða læknafélaganna gefur til kynna.
• Varðandi þrýsting á lækna þá þekki ég ekki til sterkra rannsóknarheimilda sem sýna að læknar sem neita dánaraðstoð sæti kerfisbundinni gagnrýni frá „hörðustu stuðningsmönnum“ dánaraðstoðar, líkt og Steinunn orðar það. Aðalatriðið er að læknar hafa samviskufrelsi og eru ekki skyldugir til að veita dánaraðstoð. Hollenska læknafélagið segir þó skýrt að læknar sem eru andvígir eigi að njóta virðingar en jafnframt að aðstoða sjúkling við að komast í samband við annan lækni. Þetta er ekki lagaleg tilvísunarskylda heldur skilgreind sem siðferðileg og fagleg skylda.
• Dánaraðstoð á ekki að koma í stað líknarmeðferðar heldur vera afmarkað úrræði þegar einstaklingur er með ólæknandi sjúkdóm, upplifir líkamlega eða tilvistarlega þjáningu sína sem óbærilega, er hæfur til að taka ákvörðun og hefur ítrekað og sjálfviljugt óskað eftir aðstoð. Gott aðgengi að hágæða líknarmeðferð og öðrum stuðningi útilokar ekki dánaraðstoð.

Steinunn nefnir ekki þá óvissu sem getur skapast þegar lífslokum kann að vera flýtt án skýrs lagaramma. Lífsvirðingu hafa borist frásagnir sem vekja spurningar um slíkt. Hversu oft slíkt gerist, við hvaða aðstæður og með hvaða hætti, er erfitt að vita. Þess vegna þarf opinskáa umræðu og skýran ramma, frekar en óljóst og ósýnilegt ástand.

Dánaraðstoð snýst ekki aðeins um hlutverk og tilfinningar lækna heldur líka um réttindi sjúklinga, sjálfræði og reisn. Hún snýst ekki um að velja dauðann fram yfir lífið, heldur um að tryggja mannúðleg og virðuleg lífslok þegar önnur úrræði duga ekki.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, sem vinnur að lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.