Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Er Trump að gefast upp á Pútín? Erlent Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar Innlent Inga Sæland með galsa á þingi í nótt Innlent Fleiri fréttir Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Fluttur á bráðamóttöku með áverka á höfði eftir líkamsárás Segir stjórnina ekki standa við stóru orðin í orkumálum „Kannski var þetta prakkarastrik“ „Íslandsmet í óvandaðri lagasetningu“ Skýrt að fleiri hafi brotið af sér í máli fötluðu konunnar Engar skýringar frá saksóknara, Íslandsmet í umræðum og óvæntur hvalur Íslandsmet slegið í málþófi Ekið á sjö ára barn í Borgartúni Gufunesmálið: Hringdu um miðja nótt og sögðu hinn látna vera kynferðisafbrotamann Skorið á bönd palestínska og úkraínska fánans Konan er komin í leitirnar Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Er Trump að gefast upp á Pútín? Erlent Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar Innlent Inga Sæland með galsa á þingi í nótt Innlent Fleiri fréttir Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Fluttur á bráðamóttöku með áverka á höfði eftir líkamsárás Segir stjórnina ekki standa við stóru orðin í orkumálum „Kannski var þetta prakkarastrik“ „Íslandsmet í óvandaðri lagasetningu“ Skýrt að fleiri hafi brotið af sér í máli fötluðu konunnar Engar skýringar frá saksóknara, Íslandsmet í umræðum og óvæntur hvalur Íslandsmet slegið í málþófi Ekið á sjö ára barn í Borgartúni Gufunesmálið: Hringdu um miðja nótt og sögðu hinn látna vera kynferðisafbrotamann Skorið á bönd palestínska og úkraínska fánans Konan er komin í leitirnar Sjá meira