Fagnar því um jólin að fá loksins lífsnauðsynleg lyf Lovísa Arnardóttir skrifar 20. desember 2023 13:51 Inga Björk með lyfið fyrir utan Landspítalann. Aðsend Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, listfræðingur og aðgerðasinni, fagnar því um þessar mundir að lyfið Evrysdi sé komið í kerfið og aðgengilegt þeim sem þjást af taugahrörnunarsjúkdóminum SMA. Lyfið á að geta stöðvað framvindu sjúkdómsins alveg. „Við vorum búin að vera að berjast fyrir tveimur lyfjum sem eru nýlega komin á markað,“ segir Inga Björk en hitt lyfið kallast Spinraza og var samþykkt til notkunar fyrir fullorðna í október. „Það var fyrst bara leyft fyrir börn en svo fórum við í undirskriftasöfnun til að vekja athygli á því,“ segir Inga Björk. Fjölmörgum undirskriftum var safnað í vor þar sem þess var krafist að fullorðnir fengju einnig aðgang að lyfinu. Greint var svo frá því í október á þessu ári að greiðsluþátttaka hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza hefði verið samþykkt. Nú hefur greiðsluþátttaka einnig verið samþykkt á lyfinu Evrysdi fyrir þau sem eru 18 ára og eldri. „Ég valdi Evrysdi því það er mixtúra, en hitt er gefið í gegnum mænu. Þannig mér fannst það ekki spennandi. Þó ég hefði auðvitað þegið það ef það hefði verið það eina í boði. En sem betur fer voru bæði samþykkt,“ segir Inga Björk. Bera saman árangur Alls eru ellefu einstakling á Íslandi á fullorðinsaldri með sjúkdóminn og segir Inga Björk að þau hafi verið að fá lyfið eitt af öðru síðustu daga. Áður en þau fá það þurfa þau að gangast undir ýmsar mælingar svo hægt sé að meta árangur þess. Eftir ár gangast þau svo aftur undir sömu próf. „Við höfum verið að fara í styrktarpróf og lungnapróf. Það eru einhverjir búnir að vera að taka lyfið í viku eða tvær og vonandi verða allir komnir á það í janúar.“ Inga Björk segist þekkja fólk erlendis sem hafi verið á lyfinu. Það hafi gjörbreytt lífi þeirra. „Já, þau hafa sýnt mjög góðan árangur. Fyrir flesta þá stoppar sjúkdómurinn alveg og sumir hafa lýst því að hafa fengið smá styrk aftur til baka. Því þegar sjúkdómurinn stoppar hefurðu orku til í að sækja þrekið en það hefur ekkert verið hægt hingað til. Að vera með hrörnunarsjúkdóm er eins og berjast við skriðjökul. Hann bara gengur áfram og maður er á sama stað sama hvað maður gerir.“ Inga Björk segist hæstánægð að fá lyfið en að tilfinningin sé líka súrsæt. „Ég er auðvitað glöð í dag en maður getur ekki annað en hugsað um það hvernig maður væri ef maður hefði fengið lyfið fyrir fimm árum þegar við byrjuðum að tala um þetta. Við erum öll búin að missa mjög mikla færni og orðin miklu verri á þessum fimm árum sem við vorum látin að bíða.“ Inga Björk segir að þau hafi barist frá þessu allt frá því þau voru börn. Margir séu núna á þrítugs- eða fertugsaldri. „Við erum búin að vera í þessari baráttu frá því við vorum krakkar.“ Magnað að upplifa að lyf sé til Inga Björk segir að samhliða þessu sé kominn nýr taugalæknir á Landspítalann. „Það var að byrja nýr taugalæknir á Landspítalanum sem hefur sérþekkingu á sjúkdómnum okkar. Það hefur breytt öllu að hafa aðgang að einhverjum sem hefur þekkingu á sjúkdómnum og áhuga á þessum lyfjum. Það helst mjög vel í hendur að við erum að fá lyfið um leið og hún er að koma inn,“ segir Inga Björk og á þá við Ólöfu Jónu Elíasdóttur, tauga- og endurhæfingalækni. En er baráttunni þá lokið? „Það má segja það að baráttunni sé lokið, en við höldum áfram að horfa á þróun annarra lyfja. Á næstu árum má gera ráð fyrir því að það verði tekin stór stökk í læknavísindunum,“ segir Inga Björk og að það verði spennandi að fylgjast með því. „Þegar ég var unglingur þá bjóst ég aldrei við því að það yrði nokkurn tíma til lyf við þessum sjúkdómi. Það töluðu allir um hvað sjúkdómurinn væri flókinn og að það myndi örugglega taka heila mannsævi að finna einhver lyf. Þannig mér finnst magnað í raun og veru að fá að upplifa þann tíma að það komi ekki bara eitt lyf, heldur mörg.“ Ætlarðu að halda upp á þetta? „Já, ætli það ekki. Þetta er allavega mjög góð jólagjöf og setur sérstaklega góðan svip á jólin þetta árið.“ Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Tengdar fréttir „Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05 „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31 Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Aron Can heill á húfi Innlent „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Innlent Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Innlent Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Innlent Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Innlent Maxwell boðuð á fund með fulltrúum Trump-stjórnarinnar Erlent Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Innlent Vínsalar látnir klára vakt eftir andlát í versluninni Innlent „Ef þú móðgaðist, þykir mér það leitt“ Innlent Frakkland viðurkennir Palestínu sem sjálfstætt ríki Erlent Fleiri fréttir Aron Can heill á húfi „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Launaði neitun á gistingu með löðrungi Óvinsældir eftir þinglok og meint leyndarmál frönsku forsetahjónanna Innan við þriðjungur andvígur olíuleit Ætlar fyrir Mannréttindadómstólinn og segir fréttaflutning villandi Gasútstreymi minnkandi en gosmóðu enn spáð Vínsalar látnir klára vakt eftir andlát í versluninni Annar stór skartgripaþjófnaður í miðborginni „Ef þú móðgaðist, þykir mér það leitt“ Spellvirkinn líka grunaður um líkamsárás og mansal Staða Sjálfstæðisflokksins versnar eftir þinglok Hóteleigendur vilja byggja á verndarsvæði og ábúendur ekki sáttir Sjálfstæðisflokkur sjaldan mælst minni Þurfti að hætta sundi af öryggisástæðum Gylfi Ægisson er látinn Hundruð kvenna einmana: „Er skrýtið að eiga engar vinkonur?“ Ekið á ökumann rafmagnshlaupahjóls og gámur á hliðina Gosmóða mælist í morgunsárið en ætti að minnka með deginum Viðbragðsaðilar kallaðir út vegna elds í sanddæluskipi á Ísafirði Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Sjá meira
„Við vorum búin að vera að berjast fyrir tveimur lyfjum sem eru nýlega komin á markað,“ segir Inga Björk en hitt lyfið kallast Spinraza og var samþykkt til notkunar fyrir fullorðna í október. „Það var fyrst bara leyft fyrir börn en svo fórum við í undirskriftasöfnun til að vekja athygli á því,“ segir Inga Björk. Fjölmörgum undirskriftum var safnað í vor þar sem þess var krafist að fullorðnir fengju einnig aðgang að lyfinu. Greint var svo frá því í október á þessu ári að greiðsluþátttaka hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza hefði verið samþykkt. Nú hefur greiðsluþátttaka einnig verið samþykkt á lyfinu Evrysdi fyrir þau sem eru 18 ára og eldri. „Ég valdi Evrysdi því það er mixtúra, en hitt er gefið í gegnum mænu. Þannig mér fannst það ekki spennandi. Þó ég hefði auðvitað þegið það ef það hefði verið það eina í boði. En sem betur fer voru bæði samþykkt,“ segir Inga Björk. Bera saman árangur Alls eru ellefu einstakling á Íslandi á fullorðinsaldri með sjúkdóminn og segir Inga Björk að þau hafi verið að fá lyfið eitt af öðru síðustu daga. Áður en þau fá það þurfa þau að gangast undir ýmsar mælingar svo hægt sé að meta árangur þess. Eftir ár gangast þau svo aftur undir sömu próf. „Við höfum verið að fara í styrktarpróf og lungnapróf. Það eru einhverjir búnir að vera að taka lyfið í viku eða tvær og vonandi verða allir komnir á það í janúar.“ Inga Björk segist þekkja fólk erlendis sem hafi verið á lyfinu. Það hafi gjörbreytt lífi þeirra. „Já, þau hafa sýnt mjög góðan árangur. Fyrir flesta þá stoppar sjúkdómurinn alveg og sumir hafa lýst því að hafa fengið smá styrk aftur til baka. Því þegar sjúkdómurinn stoppar hefurðu orku til í að sækja þrekið en það hefur ekkert verið hægt hingað til. Að vera með hrörnunarsjúkdóm er eins og berjast við skriðjökul. Hann bara gengur áfram og maður er á sama stað sama hvað maður gerir.“ Inga Björk segist hæstánægð að fá lyfið en að tilfinningin sé líka súrsæt. „Ég er auðvitað glöð í dag en maður getur ekki annað en hugsað um það hvernig maður væri ef maður hefði fengið lyfið fyrir fimm árum þegar við byrjuðum að tala um þetta. Við erum öll búin að missa mjög mikla færni og orðin miklu verri á þessum fimm árum sem við vorum látin að bíða.“ Inga Björk segir að þau hafi barist frá þessu allt frá því þau voru börn. Margir séu núna á þrítugs- eða fertugsaldri. „Við erum búin að vera í þessari baráttu frá því við vorum krakkar.“ Magnað að upplifa að lyf sé til Inga Björk segir að samhliða þessu sé kominn nýr taugalæknir á Landspítalann. „Það var að byrja nýr taugalæknir á Landspítalanum sem hefur sérþekkingu á sjúkdómnum okkar. Það hefur breytt öllu að hafa aðgang að einhverjum sem hefur þekkingu á sjúkdómnum og áhuga á þessum lyfjum. Það helst mjög vel í hendur að við erum að fá lyfið um leið og hún er að koma inn,“ segir Inga Björk og á þá við Ólöfu Jónu Elíasdóttur, tauga- og endurhæfingalækni. En er baráttunni þá lokið? „Það má segja það að baráttunni sé lokið, en við höldum áfram að horfa á þróun annarra lyfja. Á næstu árum má gera ráð fyrir því að það verði tekin stór stökk í læknavísindunum,“ segir Inga Björk og að það verði spennandi að fylgjast með því. „Þegar ég var unglingur þá bjóst ég aldrei við því að það yrði nokkurn tíma til lyf við þessum sjúkdómi. Það töluðu allir um hvað sjúkdómurinn væri flókinn og að það myndi örugglega taka heila mannsævi að finna einhver lyf. Þannig mér finnst magnað í raun og veru að fá að upplifa þann tíma að það komi ekki bara eitt lyf, heldur mörg.“ Ætlarðu að halda upp á þetta? „Já, ætli það ekki. Þetta er allavega mjög góð jólagjöf og setur sérstaklega góðan svip á jólin þetta árið.“
Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Tengdar fréttir „Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05 „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31 Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Aron Can heill á húfi Innlent „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Innlent Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Innlent Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Innlent Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Innlent Maxwell boðuð á fund með fulltrúum Trump-stjórnarinnar Erlent Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Innlent Vínsalar látnir klára vakt eftir andlát í versluninni Innlent „Ef þú móðgaðist, þykir mér það leitt“ Innlent Frakkland viðurkennir Palestínu sem sjálfstætt ríki Erlent Fleiri fréttir Aron Can heill á húfi „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Launaði neitun á gistingu með löðrungi Óvinsældir eftir þinglok og meint leyndarmál frönsku forsetahjónanna Innan við þriðjungur andvígur olíuleit Ætlar fyrir Mannréttindadómstólinn og segir fréttaflutning villandi Gasútstreymi minnkandi en gosmóðu enn spáð Vínsalar látnir klára vakt eftir andlát í versluninni Annar stór skartgripaþjófnaður í miðborginni „Ef þú móðgaðist, þykir mér það leitt“ Spellvirkinn líka grunaður um líkamsárás og mansal Staða Sjálfstæðisflokksins versnar eftir þinglok Hóteleigendur vilja byggja á verndarsvæði og ábúendur ekki sáttir Sjálfstæðisflokkur sjaldan mælst minni Þurfti að hætta sundi af öryggisástæðum Gylfi Ægisson er látinn Hundruð kvenna einmana: „Er skrýtið að eiga engar vinkonur?“ Ekið á ökumann rafmagnshlaupahjóls og gámur á hliðina Gosmóða mælist í morgunsárið en ætti að minnka með deginum Viðbragðsaðilar kallaðir út vegna elds í sanddæluskipi á Ísafirði Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Sjá meira
„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. 26. október 2023 21:05
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. 17. apríl 2023 14:31
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00