Fagnar því um jólin að fá loksins lífs­nauð­syn­leg lyf

„Við vorum búin að vera að berjast fyrir tveimur lyfjum sem eru nýlega komin á markað,“ segir Inga Björk en hitt lyfið kallast Spinraza og var samþykkt til notkunar fyrir fullorðna í október.

„Það var fyrst bara leyft fyrir börn en svo fórum við í undirskriftasöfnun til að vekja athygli á því,“ segir Inga Björk.  Fjölmörgum undirskriftum var safnað í vor þar sem þess var krafist að fullorðnir fengju einnig aðgang að lyfinu. Greint var svo frá því í október á þessu ári að greiðsluþátttaka hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza hefði verið samþykkt.

Nú hefur greiðsluþátttaka einnig verið samþykkt á lyfinu Evrysdi fyrir þau sem eru 18 ára og eldri.

„Ég valdi Evrysdi því það er mixtúra, en hitt er gefið í gegnum mænu. Þannig mér fannst það ekki spennandi. Þó ég hefði auðvitað þegið það ef það hefði verið það eina í boði. En sem betur fer voru bæði samþykkt,“ segir Inga Björk.

Bera saman árangur

Alls eru ellefu einstakling á Íslandi á fullorðinsaldri með sjúkdóminn og segir Inga Björk að þau hafi verið að fá lyfið eitt af öðru síðustu daga. Áður en þau fá það þurfa þau að gangast undir ýmsar mælingar svo hægt sé að meta árangur þess. Eftir ár gangast þau svo aftur undir sömu próf.

„Við höfum verið að fara í styrktarpróf og lungnapróf. Það eru einhverjir búnir að vera að taka lyfið í viku eða tvær og vonandi verða allir komnir á það í janúar.“

Inga Björk segist þekkja fólk erlendis sem hafi verið á lyfinu. Það hafi gjörbreytt lífi þeirra.

„Já, þau hafa sýnt mjög góðan árangur. Fyrir flesta þá stoppar sjúkdómurinn alveg og sumir hafa lýst því að hafa fengið smá styrk aftur til baka. Því þegar sjúkdómurinn stoppar hefurðu orku til í að sækja þrekið en það hefur ekkert verið hægt hingað til. Að vera með hrörnunarsjúkdóm er eins og berjast við skriðjökul. Hann bara gengur áfram og maður er á sama stað sama hvað maður gerir.“

Inga Björk segist hæstánægð að fá lyfið en að tilfinningin sé líka súrsæt.

„Ég er auðvitað glöð í dag en maður getur ekki annað en hugsað um það hvernig maður væri ef maður hefði fengið lyfið fyrir fimm árum þegar við byrjuðum að tala um þetta. Við erum öll búin að missa mjög mikla færni og orðin miklu verri á þessum fimm árum sem við vorum látin að bíða.“

Inga Björk segir að þau hafi barist frá þessu allt frá því þau voru börn. Margir séu núna á þrítugs- eða fertugsaldri. „Við erum búin að vera í þessari baráttu frá því við vorum krakkar.“

Magnað að upplifa að lyf sé til

Inga Björk segir að samhliða þessu sé kominn nýr taugalæknir á Landspítalann. 

„Það var að byrja nýr taugalæknir á Landspítalanum sem hefur sérþekkingu á sjúkdómnum okkar. Það hefur breytt öllu að hafa aðgang að einhverjum sem hefur þekkingu á sjúkdómnum og áhuga á þessum lyfjum. Það helst mjög vel í hendur að við erum að fá lyfið um leið og hún er að koma inn,“ segir Inga Björk og á þá við Ólöfu Jónu Elíasdóttur, tauga- og endurhæfingalækni.

En er baráttunni þá lokið?

„Það má segja það að baráttunni sé lokið, en við höldum áfram að horfa á þróun annarra lyfja. Á næstu árum má gera ráð fyrir því að það verði tekin stór stökk í læknavísindunum,“ segir Inga Björk og að það verði spennandi að fylgjast með því.

„Þegar ég var unglingur þá bjóst ég aldrei við því að það yrði nokkurn tíma til lyf við þessum sjúkdómi. Það töluðu allir um hvað sjúkdómurinn væri flókinn og að það myndi örugglega taka heila mannsævi að finna einhver lyf. Þannig mér finnst magnað í raun og veru að fá að upplifa þann tíma að það komi ekki bara eitt lyf, heldur mörg.“

Ætlarðu að halda upp á þetta?

„Já, ætli það ekki. Þetta er allavega mjög góð jólagjöf og setur sérstaklega góðan svip á jólin þetta árið.“